Geen weg meer terug

Na iets meer dan 37 weken beviel ik thuis van Morris. Eerder dan verwacht, maar de veilige grens was gepasseerd; dus ik had er veel zin in! Vlak na de geboorte van Morris begonnen de relatief kleine problemen met zijn gezondheid zich op te stapelen. Nu, drie jaar later, deel ik in de komende weken de onzekerheden die de geboorte van ons eerste kindje met zich meebracht. Een impactvolle reis met traumatische gebeurtenissen die uiteindelijk ook ons heeft gebracht waar we nu staan.

Inmiddels heb ik vijf blogs geschreven over de eerste drie weken na de geboorte van Morris. De weg naar hoe hij de diagnose laryngomalacie kreeg, een te hoog bilirubine gehalte en het ondergaan van intensieve fototherapie. De weg naar een bultje op zijn wang die explosief groeide en waar maar geen duidelijkheid over kwam. Vervolgens de weg naar onderzoeken waar Morris tijdens het afnemen van een MRI-scan en biopt was gestopt met ademen. De weg naar de diagnose van een uiteindelijk levensbedreigend hemangioom. En deze keer neem ik jullie, en mezelf mee in de weg die daarna komt. Na alle diagnoses, de onzekerheden en spanningen. Een eenrichtingsweg waar je alleen nog vooruit kunt. Gelukkig maar.

Hier en nu

Laat ik beginnen met het heden, nu ruim drie jaar later. Morris is een vrolijke en gezonde peuter. Een typische peuter met alle verklaarbare gedragingen die bij een peuter horen. Desalniettemin houd je altijd in je achterhoofd of bepaalde gedragingen niet nog een restant zijn van de hoge bilirubine waarde, het afgenomen biopt met een hangende mondhoek (kom ik later nog op terug) de narcose of de hoeveelheid medicijnen. En dan heb ik het nog niet over mogelijke ziekenhuistrauma’s die zich ook bij kleine kinderen kunnen voordoen. Iedere ouder die iets ingrijpends heeft meegemaakt met zijn of haar kleintje herkent zich vast hierin. Is je kind weer helemaal zoals hij zou zijn geweest zonder al die (medische) gebeurtenissen? De tijd zal het leren, of misschien wel niet. Ik heb Morris niet op een andere manier gekend. Wel viel het op voor ons- en voor onze omgeving dat Morris een heel ander jongetje werd na het stoppen met zijn medicijnen. Vrolijk, alert, druk en vooral; hij had er (weer) zin in!  

Rewind naar de diagnose

In mijn laatste blog sloot ik af met de vaststelling van een hemangioom. Mensen die wel ’s van een hemangioom gehoord hebben, kennen meestal maar één kant van deze diagnose, namelijk “oh ik ken iemand die dat ook heeft…”. Het is dan lastig om daarop te reageren dat Morris bij die één procent hoort waarvan het levensbedreigend was. Desalniettemin was het alsnog de allerbeste uitkomst, want dit was te behandelen met het medicijn propanolol. Een van oorsprong bloeddrukverlagend middel. Dit leg ik nog even uit; bij het geven van dit medicijn aan hartpatiënten kwamen ze erachter dat het ook een gunstig effect heeft op mensen met een hemangioom. Helaas geeft dit wel de nodige bijwerkingen; lage bloeddruk dus, vermoeidheid, minder alert zijn en iets wat je niet wilt met een pasgeboren baby; de nodige slaapproblemen. Morris heeft ander halfjaar lang een aanzienlijke dosering van dit medicijn meerdere keren per dag moeten innemen. De meeste baby’s met hemangiomen nemen geen medicijnen, aangezien de zwelling gauw stabiliseert en later afneemt of een tijdelijke, lage dosering (de situaties die de meesten van ons dus kennen). In het geval van Morris kreeg hij de maximale dosering op basis van zijn gewicht. Dat maakte dat hij nog vijf dagen in het ziekenhuis bleef om te monitoren of zijn lichaam deze dosering kon handelen. Dit waren spannende, intensieve dagen, maar naarmate de dagen vorderen kregen we het vertrouwen weer terug in Morris. Er volgde nog een echo om eventuele syndromen uit te sluiten. Ook kwam de hangende mondhoek ter sprake. Een mogelijk en meest waarschijnlijke reden is dat ze een zenuw hebben geraakt tijdens het afnemen van het biopt. Natuurlijk vonden we dit heftig om te horen, want wat betekent dit dan? Blijft zoiets en hoe kan deze zenuw zomaar worden geraakt? Dit zou vanzelf weer goedkomen door het opnieuw aangroeien van de zenuwen. Een kwestie van tijd.

De laatste dagen in het ziekenhuis waren in zicht, we verheugden ons op het terugkeren naar de daily basis. Op de een na laatste ziekenhuis dag, dag zeven kwam een verpleegkundige binnen en ze zei “goh, we zien trouwens dat je nog kraamvrouw bent… Wil je misschien een normaal bed”. Ik zei vrijwel direct dat het niet hoefde voor die ene nacht, maar Tim stond erop. Achteraf gezien had de verpleegkundige beter niets kunnen zeggen en mij in de onwetendheid kunnen laten. Wat denk je? Zou ik lekker hebben geslapen die nacht? ;)  

Weer naar huis

Op dag acht, een dag voor kerstmis werd Morris ontslagen uit het ziekenhuis. Met een zak vol medicijnen mochten we naar huis. Wat een vreugde! Bij thuiskomst was het ijskoud in huis. Je voelde dat de verwarming lang heeft uitgestaan, zoiets als je van vakantie thuiskomt. We pakten alles uit en legden Morris in de box in de woonkamer. Daar zaten we dan weer op de bank. Het gelukkige gevoel kwam niet, het was er gewoon niet meer. Ik wist niet zo goed wat ik moest doen. Ik kon moeilijk opeens een kraamvrouw zijn, die was ik allang niet meer. Morris lag niet meer aan de monitor, hoe kon ik nou weten of hij nog wel ademde en of hij niet benauwd was? Ik was zo gewend aan alle apparatuur, dat ik zonder monitoring geen houvast en controle meer had. Het was een bizarre, onwennige periode… Voor ons allemaal.

Het resterende verlof

Kerstmis was fijn met familie, maar ook vreemd. Deels omdat we in shifts onze Kerst vierden vanwege de toen nog geldende lockdown. We waren niet meer in het ziekenhuis, dus alles zou goed moeten zijn en dat was het in zekere zin ook. Maar in ons hoofd waren we nog heel ergens anders, op een plek waar anderen niet bij konden. Door de geldende lockdown lukte het ook minder goed om ons verhaal te delen met anderen. Het was eenzaam en we werden naar mijn idee niet volledig begrepen. Tim ging de dag na Kerst weer aan het werk en dat was mijn eerste dag alleen met Morris. Geen apparatuur, maar een rustig bijna geluidloze omgeving. Ik weet nog goed dat Morris heel hard moest huilen en ik verkrampte. Ik wist niet meer wat ik moest doen, ik kreeg een totale black out. Ik belde in paniek mijn moeder op en ze zei direct tegen me “pak hem maar op en probeer hem te troosten”. Ik voelde me zo stom en zo’n slechte moeder, want natuurlijk doet iedere moeder dat als eerste. Maar ik wist het gewoon niet meer. Ik was zo bang en alert. Het was alsof ik Morris niet meer goed kende, of nooit goed had gekend.  

Borstvoeding en de fles; een strijd

De voedingen werden intensiever. Er lag een gigantische druk op iedere voeding, aangezien het medicijn (en die hoge dosering) écht met een goede voeding gecombineerd moest worden. Morris dronk moeizaam en het was een geworstel om borstvoeding te geven. De fles lukte ook nog steeds niet, dit wisten we al vanaf het begin en dat maakte het ook dat hij een sonde kreeg tijdens z’n eerste ziekenhuisopname. De voedingen werden steeds stressvoller, want de doseringen van het medicijn liepen verder op naarmate Morris aankwam in gewicht. Een prelogopedist kwam aan huis om ons te begeleiden met het geven van de fles. Het waren toch wel emotionele sessies, Morris kon moeilijk drinken en morste veel. Misschien kwam dit nog door zijn aangedane aangezichtszenuw. De sessies hebben uiteindelijk goed geholpen en de fles geven werd steeds makkelijker. Uiteindelijk moet het ook een wisselwerking zijn geweest en heeft Morris wellicht spanningen bij mij gevoeld. Na drie mooie maanden gaf ik de borstvoeding op. Het was te intensief voor Morris en hij had z’n energie hard nodig. Ook voor mij was het een opluchting, het was beter zo. In mijn verlof moest ik met Morris nog geregeld terug naar het academisch ziekenhuis voor controles en om de dosering van z’n medicijnen zo hoog mogelijk te houden. Vaak deed ik de controles alleen, want Tim moest werken. Hij had al veel extra (medische) verlofaanvragen ingediend en dit maakte het soms moeilijk voor ons beiden. Terugkijkend op mijn verlof was het precies zoals omschreven in mijn eerste blog; een onzekere start vol zorgen.

Spoedopname

Dat de bloeddruk van Morris soms flink daalde, wisten we. Morris was wat slomer dan andere kinderen van zijn leeftijd. Minder alert en daardoor denken we, ook minder actief en dus minder snel in zijn ontwikkeling. We werden door de arts er altijd op geattendeerd aan de bel te trekken als zich iets voordeed als benauwdheid of minder alert zijn. Aan het einde van mijn verlof was Morris ziek. Diarree, lijkbleek, dronk amper en was moeilijk wakker te krijgen. Een gevaarlijke combinatie met zijn medicijnen bleek. Op een gegeven moment was hij zo slap dat we de spoedeisende hulp hadden gebeld van het academisch ziekenhuis. We moesten direct langskomen. De kilometerteller van de auto gaf zeker 180 aan. Tim zat op de achterbank en probeerde Morris wakker te houden. Het was zenuwslopend. We voelden weer die tijdsdruk, alsof we racete tegen de klok. Opeens hoorde ik Tim zeggen “Pauline, hij reageert niet meer…”. Het was even muisstil in de auto en toen riep ik “Shit, zal ik nu stoppen?! We besloten om bij het tankstation te stoppen en direct de ambulance te bellen. Bij het naderen van de afslag zei Tim “Hij reageert weer, hij is er weer!”. “Oké, ik rijd door” zei ik vastbesloten. We hadden geen tijd te verliezen dacht ik bij mezelf. Ik voelde weer het meest pure moedergevoel naar boven komen met een flinke adrenaline stoot. Een overlevingsgevoel dat ik nog zo goed herken van de afgelopen maanden. Mijn emotie was uitgeschakeld en extreme focus kwam daarvoor in de plaats. Eenmaal aangekomen stond er een team van artsen klaar. Morris bleek inderdaad goed ziek te zijn en hij werd direct opgenomen in het ziekenhuis. De lab uitslagen testten positief op het Rotavirus en op een parasiet. Een zandbak parasiet die vooral voorkomt bij peuters en kleuters, mogelijk gekregen in een van zijn eerste weken op de opvang. Een pittige cocktail voor Morris. Ook wij moesten direct aan een antibioticakuur.

Mijn terugkeer naar het werk

In eerste instantie alle lof voor mijn toenmalige werkgever. Ik kreeg de ruimte om extra verlof aan te vragen of in te vullen naar behoefte. Eenmalig terug op mijn plek, was er veel veranderd. Ik kon moeilijk aarden, ik was van mezelf ontvreemd en zoekende. Ik dwaalde en ik besloot om een nieuwe baan aan te nemen. Verder weg van huis, een managementbaan in een chaotische omgeving. Een noodgreep denk ik. In mijn proeftijd werd Morris opnieuw heftig ziek, een flinke verkoudheid met een ziekenhuisopname was het gevolg. Het bleek een longontsteking te zijn en hier hoorde we voor het eerst dat Morris hypergevoelige luchtwegen heeft. Ik zat nog in mijn proeftijd en terwijl ik bij Morris was, zat ik om de haverklap op mijn laptop en telefoontjes te plegen. Het team dat ik aanstuurde begreep het niet en ik werd continu lastiggevallen voor de meest kleine dingen. Op een gegeven moment knapte er iets. Het werk dat ik deed, voelde op dat moment totaal niet bevredigend ten opzichte van de situatie waarin ik verkeerde. Toen mijn huidige werkgever geen begrip toonde besloot ik om in mijn proeftijd nog op te zeggen. Dit was uiteindelijk de beste keuze die ik heb gemaakt, want hierna begon ik als zelfstandige.

Eindeloze huilbuien en virussen

Mijn entree op de zelfstandigenmarkt ging als een speer. Het beviel ontzettend goed en ik hield regie in mijn werk; iets waar ik heel veel behoefte aan had. Morris kon goed ziek worden van virussen. In onze omgeving zagen we kinderen die “gewoon” konden spelen met een snottebel, we voelden ons soms zo aanstellerig. Antibiotica, vernevelen, ziekenhuisopnames, bronchitis, RS-virus… Morris had het zwaar en het lukte hem niet om uit te zieken zonder de nodige medicijnen, boven op de medicijnen die hij al iedere dag kreeg. We twijfelden om Morris als huilbaby te zien, nachtenlang kon Tim met Morris buiten lopen; als ‘ie maar stil was. Het lukte amper om Morris in zijn huilbuien stil te krijgen. Wat zou de aanleiding zijn van deze huilbuilen? De medicijnen, trauma’s of gewoon Morris? Het was pittig.

De val

Gedurende een rustige periode met Morris, toen hij ongeveer een halfjaar was, werd ik gebeld door de opvang. Het was de locatiemanager en ze zei vrijwel direct “Ik heb niet zo’n leuk bericht Pauline, maar Morris is uit bed gevallen. Kun je meteen langskomen…”. Ze waren vergeten om het hekje te sluiten van het bovenste bedje en ze vonden Morris even later op de grond. Hartverscheurend, want waarom nou wéér kleine Morris? Gelukkig was Morris helemaal oké na een bezoek aan de huisarts. We hebben het besproken op de opvang en we besloten om het te vergeven en vergeten. Tim en ik voelden allebei de sterke drang om vooruit te gaan met ons gezin. We moéten vooruit. Een goede keus, we zijn nog steeds heel blij met de opvang. Kortom, het was fantastisch om als zelfstandige aan de slag te gaan, maar heel eerlijk; deze switch was uit noodzaak geboren.  

Volgende keer?

Iedere blog is geschreven in de week voorafgaand aan publicatie, heel recent dus! Mijn verhaal over de onzekere start is nu verteld en gedeeld. Dank jullie wel voor het lezen! Ik hoop dat er lezers zijn die steun voelen of herkenning vinden in deze verhalen, want weet; je bent echt niet alleen. Iedereen heeft z’n eigen verhaal en omgang in emoties. Wees vooral heel lief voor elkaar, ongeacht zijn of haar verhaal. Het mag er allemaal zijn. Benieuwd naar meer verhalen over (de gezondheid van) onze tweede zoon, hoe ik het ondernemerschap nu ervaar en hoe het is om een ondernemersgezin te zijn? Of wellicht wil je iets anders weten? Laat het vooral weten!