Een nieuw plan

Het is dinsdag 9 augustus, na de mislukte operatie van gisteren lijkt het wel of ik op sta met een gigantische kater. Of nog steeds in een nare droom leef. 

Eline heeft nu niks in haar lichaam dat helpt met vechten tegen die stomme tumoren. Nu de gerichte chemotherapie mislukt is moeten we overleggen met de artsen en samen een nieuw plan opstellen.

We hebben al wat onderzoek gedaan naar de mogelijke opties. Daardoor wisten we eigenlijk al dat er niet zoveel keuze zou zijn. Doordat Eline een gen heeft, waardoor ze gevoelig is voor andere kankersoorten, valt al veel af. Bij bestraling is de kans op andere tumoren zoveel groter dat we dit niet zien zitten. Voor laseren of bevriezen is de tumor in haar rechteroog nog veel te groot. Wat overblijft is een chemokuur via het infuus. 

Wanneer de oncoloog op 9 augustus binnen komt weten we zelf eigenlijk al wat er komen gaat. Ze begint aan de uitleg die eigenlijk tot dezelfde conclusie komt. We krijgen uitgebreide uitleg over de chemovarianten die Eline zal krijgen. En natuurlijk de bijbehorende risico's. 

Vanwege de risico's en bijwerkingen zal Eline eerst een aantal testen moeten ondergaan en extra gehydrateerd moeten worden. Gelukkig heeft ze nog een infuus van de operatie van gisteren en sluiten ze haar meteen aan. In 24 uur word een gigantische hoeveelheid vocht toegediend ter voorbereiding op de chemo. Ook moet ze een gehoortest ondergaan.

De gehoortest mislukt. Eline is te overstuur om de test te kunnen doen. Wanneer we terug komen op haar kamer moeten we weer overleggen met de arts. Omdat 1 van de drie chemovarianten ingespoten moet door een oncoloog op de ic, onder narcose, besluiten ze ook dan de hoortest te doen.

Die variant zou zo branden in de aderen tijdens het inspuiten dat het beter is als Eline dit niet bewust hoeft mee te maken. Hier schrikken we van en mijn emoties nemen even de overhand. Weer een narcose en in spanning afwachten hoe ze hier op gaat reageren. 

We besluiten om even (met toestemming natuurlijk) met Eline naar buiten te gaan. Zo staan we met een kleintje met een infuuspaal met vocht, maar wetende dat het morgen heel anders zal zijn.

Op woensdag 10 augustus word ik wakker van Eline haar infuuspomp. Hij geeft aan dat de lijn niet goed is. En ja hoor, waar we bang voor waren gebeurt. Eline haar infuus moet opnieuw geprikt worden. Vanwege de zware chemo die gaat volgen willen ze het liefst 2 goed werkende infusen. Eline is moeilijk te prikken en erg bang, dus ook dat mag gelukkig onder narcose gedaan worden.

Om 12 uur worden we opgehaald. Onderweg naar de kinder ic van het Amc. Langs heel veel ernstig zieke kindjes. Een beeld dat ik nooit zal vergeten. We komen in Eline haar ic kamer, er staat een heel team klaar. De mevrouw van de hoortest, een oncoloog, een team van anesthesie en een pedagogisch medewerker die ons begeleid. 

We lopen alles wat gaat gebeuren door. Het kan even duren, omdat Eline slecht te prikken is en ze willen graag even kijken hoe Eline op deze chemo reageert voordat ze haar wakker maken. Wij wachten vol spanning in de familiekamer. Ruim een uur later worden we opgehaald en blijkt dat alles is gelukt. In bed treffen wij een meisje aan dat steeds meer echt ziek wordt. 

Die middag volgen nog 2 infusen met andere chemo varianten. En om 7 uur 's avonds is dan eindelijk de laatste zak leeg. Naast de zakken hing ook nog een 1,5 liter zak met vocht. Deze zal nog zeker 24 uur moeten door lopen.

Donderdag avond mogen we dan eindelijk naar huis. Tijd om ook deze stap te verwerken. Ze lijkt zich goed te voelen, maar we weten inmiddels wel dat het echte ziek zijnen de andere bijwerkingen pas later komen............. weten hoe het inmiddels met Eline gaat? Volg de updates via insta @lindseyvdschaaf.