Snap
  • downsyndroom
  • syndroom
  • trisomie21

De eerste keer op de Downpoli, confronterend

Er zaten meerdere kinderen met Downsyndroom, ik voelde zoveel emoties

Afgelopen maand (25 januari) is Jaya-Rose 6 maanden oud geworden, de tijd vliegt! Echt niet normaal. En wat is het leven toch een feest met ons mooie meisje.

Haar heerlijke eigen-wijze, lieve, boeven lachje maakt mij de gelukkigste mama die er is. Alles gaat ontzettend goed en ze ontwikkelt zich (in onze ogen) TOP! Toch vroegen we om een doorverwijzing naar de Downpoli.

Ik ben bevallen in het ziekenhuis hier in de stad, er is een poli kindergeneeskunde, maar geen Downpoli. We zijn automatisch terecht gekomen in ons eigen ziekenhuis, maar toch kregen we steeds meer het gevoel op een Downpoli in betere handen te zijn. Een poli waarbij iedereen veel ervaring heeft met Downsyndroom, en waar de afspraken aaneensluitend worden gepland. Ook leek het ons een fijn idee voor Jaya-Rose om andere kindjes te zien met het syndroom van Down, en voor ons fijn om andere Down ouders te ontmoeten.

Gister was dan eindelijk onze eerste afspraak, in de dagen vooraf voelde ik me wat verbitterd. Ik voelde me niet per se nerveus, maar het voelde alsof ik mijn innerlijke leeuw aan het aanwakkeren was om ready te zijn om voor mijn kind op te komen.

Na een haastige ochtend kwamen we eindelijk aan in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Eenmaal aangekomen werden we naar de balie doorverwezen, we kwamen de hoek om en daar waren we... het Down spreekuur.


Er zaten 4-5 andere kinderen met Downsyndroom en mijn emoties schoten omhoog, ik kon het niet wegslikken. Het eerste moment vond ik ontzettend confronterend 'Oja, mijn kind heeft Downsyndroom'. Heel vluchtig kwam dat gevoel van levend verlies weer omhoog, maar al snel kwam er ook ruimte voor een warm gevoel, een opluchting. Het voelde zo fijn om andere kinderen met het syndroom van Down te zien, en ook de ouders. Al die pracht kindjes samen verwarmde mijn hart en gaf ook een opluchting voor Jaya-Rose haar toekomst. Het voelde gelijk alsof we hier in betere handen zouden zijn dan in ons eigen ziekenhuis.


We hebben de volgende specialisten gezien: logopedist, ambulant begeleider, Kno-arts, kinderarts en een ergotherapeut. Alles was goed en dat is zo'n opluchting!


Op naar de volgende afspraak, de cardioloog (volgende week).


En nu ben ik benieuwd wiens kind er nog meer bij de Downpoli loopt en waar?

Gister was dan eindelijk onze eerste afspraak, in de dagen vooraf voelde ik me wat verbitterd. Ik voelde me niet per se nerveus maar het voelde alsof ik mijn innerlijke leeuw aan het aanwakkeren was om ready te zijn om voor mijn kind op te komen. 

Na een haastige ochtend kwamen we eindelijk aan in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Eenmaal aangekomen werden we naar de balie doorverwezen, we kwamen de hoek om en daar waren we... het Down spreekuur. 

Er zaten 4-5 andere kinderen met Downsyndroom en mijn emoties schoten omhoog, ik kon het niet wegslikken. Het eerste moment vond ik ontzettend confronterend 'ohja, mijn kind heeft Downsyndroom'. Heel vluchtig kwam dat gevoel van levend verlies weer omhoog maar al snel kwam er ook ruimte voor een warm gevoel, een opluchting. Ik voelde m e