We weten niet wat er zit...

Na iets meer dan 37 weken beviel ik van Morris. Eerder dan verwacht, maar de veilige grens was gepasseerd; dus ik had er veel zin in! Vlak na de geboorte van Morris begonnen de relatief kleine problemen met zijn gezondheid zich op te stapelen. Nu, drie jaar later, deel ik in de komende weken de onzekerheden die de geboorte van ons eerste kindje met zich meebracht. Een impactvolle reis met traumatische gebeurtenissen die uiteindelijk ook ons heeft gebracht waar we nu staan. 

“Dag Sinterklaasje”

In mijn vorige blog deelde ik dat Morris een randpremature baby was en de diagnose laryngomalacie kreeg. Vlak na de bevalling had hij een gevaarlijk hoge bilirubine waarde. Dankzij een werkende behandeling met intensieve fototherapie kwam hij weer veilig thuis. Morris was buiten levensgevaar en weer “gezond”. De draad oppakken na een heftige gebeurtenis is lastig en vraagt om verwerkingsruimte. Een week nadat we thuiskwamen, vierden we digitaal sinterklaasavond met mijn familie. Morris was toen twee weken oud en we zaten nog in strenge lockdown. Via het computerscherm was het een groot feest. Terwijl we hilarische gedichten voorlazen, cadeautjes uitpakten en genoten van een verzorgd Corona-viergangenmenu dat bij ons thuis werd bezorgd, lag Morris in z’n nestje op de bank. Enkele uren later deed iedereen een beetje z’n ding, maar het computerscherm bleef gezellig aan. Terwijl ik Morris borstvoeding gaf, zag ik een bultje bij z’n oor. Morris is geboren met wat leek, een kleine wijnvlek bij z’n oor. Precies onder deze wijnvlek zat opeens een verheven bultje. Ik schrok direct. Dit heb ik niet eerder gezien of gevoeld. Tim en ik keken elkaar aan, twijfelden geen moment en belde de huisartsenpost. “Kom maar direct hierheen…” zei de triagist. We verlieten stilletjes de gezellige, digitale sinterklaasavond, aangezien weer die onrust de kop op stak en we zo snel mogelijk gerustgesteld wilde worden.

Hemangioom

De welbekende ziekenhuistas pakte ik vlug in. Ik liet niets meer aan het toeval over en hield rekening met een overnachting. Het gekke is dat we altijd ontzettend veel haast maken om naar het ziekenhuis te gaan, misschien door de eerdere gebeurtenis. Je voelt onrust, alsof iedere minuut verschil kan maken. We mochten bij aankomst direct doorlopen. Een huisarts ontving ons en was na het zien van Morris meteen overtuigd dat het om een hemangioom ging. Ze noemen het ook wel een aardbeienvlek vertelde hij. Hier had ik al eerder onderzoek naar gedaan en de nodige literatuur over gelezen. Deze diagnose voelde meteen als een opluchting, aangezien een hemangioom ongevaarlijk is en geen reden tot zorgen. De komende weken zal het bultje nog wel gaan groeien, maar ook dit was heel normaal vertelde de huisarts. In de auto terug naar huis zei ik tegen Tim dat ik ergens wel geloofde dat het om een hemangioom gaat, maar toch twijfelde ik. Ik zei, en ik kan het me nog zo goed herinneren: “hmm ik weet het niet…”. Ik was niet gerustgesteld, ik hield er een oncomfortabel gevoel op na. Een gevoel dat nog steeds, inmiddels vaak onterecht, nog door mijn hoofd spookt.

Explosieve groei

Het laatste weekend in het vaderschapsverlof van Tim waren verstreken en twee weken na de bevalling ging Tim weer aan het werk. De bult groeide inderdaad zoals de huisarts vertelde. Maar de bult groeide in één week tijd wel heel hard. Zo hard dat Morris een gigantische wang kreeg waarbij ook z’n kaaklijn langzaamaan verdween. Ik hield me vast aan het advies van de huisarts en probeerde geen negatieve gevoelens toe te laten. De huisarts was heel duidelijk en overtuigend, namelijk een flinke groei zou normaal zijn. Het was mijn moeder die mijn zus inseinde dat ze het niet vertrouwde en of ik toch niet opnieuw langs de huisarts zou gaan. Op de vrije dag van Tim zijn we naar de huisarts gegaan. We maakten er een wandeling van, het was ongeveer een halfuurtje lopen richting de huisarts. We probeerden zo relaxed mogelijk te zijn en vooral te genieten. Ik weet zeker dat we allebei een onderbuikgevoel hadden, maar we hier niet aan toe wilden geven. De huisarts zag Morris en je zag hem twijfelen en twijfelen. Hij wilde dat we die middag nog met Morris naar een kinderarts zouden gaan. Na een belletje van de huisarts konden we direct langskomen. Ik wilde weer zo snel mogelijk naar huis om de auto en spullen op te halen. Half rennend, heuvel op en af (we wonen in een heuvelachtig landschap) met weer dat onrustige, gehaaste gevoel. Geen moment dat je je bedenkt dat je nog kraamvrouw bent. Je eigen gevoel doet er op dat moment totaal niet toe. Met Morris was in principe alles oké, we hadden niet het gevoel dat hij last had van zijn wang of van iets anders. Maar hoe weet je dat nou zeker?

Terug in het ziekenhuis

Wederom checkten we in op afdeling geboortezorg en kregen we een kamer toegewezen. Tim vertelde dat hij de verpleegkundige tegenkwam op de gang die Morris op z’n geboortedag zag tijdens de diagnose laryngomalacie, tijdens de intensieve fototherapie en nu weer. Ik brak direct in tranen uit. Ik was weer zo zenuwachtig voor het onbekende, maar dit keer voelde het anders. Een onzeker gevoel en vooral machteloosheid. De kinderarts kwam binnen en bekeek Morris. Hij vond het lastig te beoordelen en vroeg een specialist om met hem mee te kijken. Al vrij snel besloten ze een echo te laten maken om te kijken met welke type weefsel ze te maken hadden. Uren verstreken en toen kwam de kinderarts binnen met de uitslag. “We weten eerlijk gezegd niet wat het is… We worden niet wijzer van de echo. We moeten aanvullend onderzoek verrichten.” De kinderarts gaf aan dat ze contact willen opnemen met een academisch ziekenhuis die gespecialiseerd is in wat Morris mogelijk kan hebben en meer geschikt apparatuur ter beschikking hebben. Dit nieuws sloeg in als een bom, wat zit er in hemelsnaam in zijn wang en hals wat zo hard aan het groeien is? De avond viel en Morris was weer opgenomen in het ziekenhuis. Die nacht werd hij gemonitord om te kunnen zien of hij benauwd werd van zijn zwelling in zijn wang en hals. Gelukkig was dit (nog) niet het geval. Het voelde zo tegenstrijdig om een nachtje “niets” te doen en af te wachten. Maar gek genoeg herpak je je direct en kom je weer in de overlevingsmodus. Je moet sterk zijn, voor Morris en voor je gezin. Aangezien we op de afdeling geboortezorg verbleven, mocht Tim ook blijven slapen als gast en ik als kraamvrouw. We bleven gelukkig als gezin bij elkaar.

Academisch ziekenhuis

In de ochtend ontvingen we direct het nieuws dat het academisch ziekenhuis ons graag zo snel mogelijk ontvangt. Gelukkig was Morris niet benauwd geweest in de nacht en mochten we met eigen vervoer naar het andere ziekenhuis in plaats van de ambulance. Onderweg hebben we nog extra kleding en spullen opgehaald van thuis. In het academisch ziekenhuis werden we ontvangen op de kinderafdeling. Je voelt direct een andere sfeer op de kinderafdeling dan op afdeling geboortezorg (waar de moeder of kraamvrouw ook een onderdeel is van de opname). Op deze afdeling zijn echt zieke kindjes, ouders die rondlopen met heel veel zorgen en dan realiseer je je dat je hier ook met een reden bent. Op dat moment vond er ook een grote verbouwing plaats op de kinderafdeling met de nodige verbouwingsgeluiden en samen met de strenge lockdown was het sombere omgeving. We kregen een grote, lege kamer toegewezen. Ik zag een ziekenhuiswiegje, een eenpersoons stretcher, een tuinstoel en een bureaustoel. We hebben uren gewacht op deze kamer. Een kamer waarvan ik dacht dat het een tijdelijke “opvangkamer” zou zijn. Niet wetende dat dit voor een langere tijd mijn thuis zou zijn samen met Morris en dat er zoveel emoties in deze kamer naar boven zouden komen. Het wachten heb ik niet als vervelend ervaren, ik had veel vertrouwen in dit ziekenhuis. Zolang we hier waren, op een plek met veel kennis en kunde, voelde het goed. Even dacht ik dat ze ons misschien vergeten waren. Totdat een verpleegkundige binnenkwam en ons direct meenam voor het maken van een echo. Een beetje overdonderd waren we wel, want we wisten nog niet zo goed wat plan de campagne zou zijn. We lieten ons meenemen en ik bleef zo dicht mogelijk bij Morris. Dit keer bezocht de kinderarts ons vrij snel na het maken van de echo. Dit zou uiteindelijk de vaste kinderarts van Morris worden, die we nog steeds tot op de dag van vandaag zien. Een aardige en professionele kinderarts die direct heel veel vertrouwen uitstraalde.

We weten niet wat er zit...

“Goedemiddag mama en papa van Morris..” begon hij. Met vreselijke zenuwen luisterde ik naar zijn verhaal, zoekend naar zijn lichaamshouding of ik al wijzer kon worden van wat hij zou gaan vertellen. “We worden niet wijzer. We kunnen moeilijk zien middels een echo wat er precies zit. We willen zo snel mogelijk beginnen met vervolgonderzoek.” We mochten Morris en onszelf voorbereiden voor een MRI onder narcose en ook voor het nemen van een biopt die de volgende dag gepland stond. Ik keek naar de nog zongebruinde Morris die heerlijk lag te slapen. Wat ik toen nog niet wist, was dat de komende uren en de volgende dag ons deed beseffen dat Morris misschien iets heel ernstigs kon hebben.