Als de kinderen anders blijken dan de rest...

Natuurlijk zijn we allemaal uniek; gelukkig wel zeg. Maar sommige kinderen kleuren net iets meer buiten de lijntjes dan anderen. Wij kwamen er afgelopen week achter dat niet één, maar twee van onze ukkies tot die categorie behoren. Waar de een maar moeilijk tussen de lijntjes kán kleuren doordat hij het soms niet goed ziet,  durft de ander er niet buiten te kleuren, omdat dan de tekening niet goed meer is, maar schiet hij uit als hij zijn concentratie weer eens verliest. En zo hebben twee ouders met een absolute afkeer van labeltjes, opeens twee gelabelde kinderen. De één een oogafwijking ('wiebel ogen'), de ander waarschijnlijk Alle Dagen Heel Druk. Het liefst zou ik de plakkers als pleisters van ze af trekken en ze zorgeloos zien opgroeien. Maar waar komt die afkeer vandaan en moeten we eigenlijk niet blij zijn dat deze diagnoses gesteld kunnen worden?

Onmogelijk? Wacht maar!

Zelf heb ik door de jaren heen meerdere labels opgeplakt gekregen. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste plakker: stotteraar. Ik deed er alles aan om, zeker in gezelschap van voor mij nieuwe mensen, undercover te gaan als ‘normaal’. Op mijn dertiende heb ik dit label gelukkig met wat hulp kunnen verwijderen. Helaas kwam er al snel een nieuwe, deze keer onverwijderbare bij: chronisch ziek. Alsof één zo een label niet vervelend genoeg is, kreeg ik ‘m twee keer. Aan de ene kant zorgden deze twee ervoor dat ik de nodige hulpmiddelen kreeg om mij door mijn middelbareschool- en studietijd heen te loodsen. Aan de andere kant voelde ik mij altijd ‘dat zieke kind’ en deed ik vooral heel hard mijn best om aan iedereen die het maar wilde zien te tonen dat ik wel degelijk alles nog steeds kon. Later zag ik in dat ik vooral mijzelf hiervan probeerde te overtuigen. Veel later overigens. En zelfs nu is mijn eerste gedachte als ik hoor dat iets (voor mij) niet mogelijk is; “oh nee? Wacht maar!”.

Niet alleen maar doekjes tegen het bloeden

Het komt vooral daardoor dat ik hoop dat onze jongens niet veel te veel jaren met zichzelf in gevecht gaan. Het is daarom dat ik misschien liever pleisters plak dan labels. Ik had zo gehoopt dat zij zonder medisch geneuzel zouden opgroeien. Maar het zijn straks wel de labels die ervoor zorgen dat we ze écht kunnen helpen; niet met een doekje tegen het bloeden, maar door te voorkomen dat de wonden ontstaan. Achteraf denk ik dat ik zelf vooral een stuk mentale begeleiding gemist heb om te dealen met de emoties die hoorden bij het opgeplakt krijgen van een diagnose. Dat had mij misschien eerder kunnen laten inzien dat accepteren en luisteren naar mijn lichaam, beter werkt dan tot het uiterste gaan in een gevecht ertegen.

Verder na de diagnose

Nu ik mij hiervan bewust ben, hoop ik onze kinderen hier voldoende steun in te kunnen (laten) bieden. Hoe we dit moeten doen, zou ik echter nog niet weten. Ik weet nog heel goed dat ik het ontzettend vermoeiend vond als iemand mij ook maar iets van advies probeerde te geven; ik wist zelf toch het beste wat mijn lichaam wel en niet nodig had en aan kon? Ik had natuurlijk geen idee, maar hoe overtuig je een kind, laat staan een puber, hiervan? Een diagnose is een begin, geen einde. Hoe wij hier als partners en als gezin mee omgaan? Wordt vervolgd…