Waar ben ik gebleven ?
10 jaar ziek en langzaam merk ik dat er nog maar weinig van mijzelf van 10 jaar terug over is
Waar ben ik dat is de vraag die ik mezelf deze week meerdere malen stel.
10 jaar terug werden de onderzoeken naar mijn lichamelijke toen nog spierpijnen gestart.
Hoe had ik toen ooit kunnen bedenken dat ik 10 jaar later niet eens meer lijk op mijn schaduw van toen.
Momenteel gaat het en ik schaam me er voor om het te zeggen, ronduit slecht met mij.
Traplopen , mezelf aankleden de kinderen verzorgen het word met de dag zwaarder. Waarom ? Het is me een raadsel mijn spieren kunnen langzaam achteruit gaan dat is een feit maar het gaat alles behalve langzaam ,ze rennen namelijk achteruit in hoog tempo.
Een paar weken geleden liep ik nog wandelingen met Max en nu kan ik amper opstaan uit mijn stoel.
Ik wil niet klagen maar ik mis mijn oude zelf.
Ghislaine van 10 jaar terug had een fijne baan , had toekomst plannen en dromen en stond vol in het leven. Sportte en was slank en straalde.
Ghislaine van nu heeft 3 prachtige kinderen en een schat van een man .Maar is verdrietig gaat kapot van de pijn en heeft totaal geen idee waar de toekomst heen gaat. En kan niets meer van dat wat haar toen gelukkig maakte. En misschien wel het ergste ik ben verdorie 115 kg en er gaat geen gram van af 🙄
Dat het zo niet langer kan dat snap ik zelf als geen ander maar mijn geduld was op toen ik 1e kerstdag enorme druk om mijn borstkast ervaarde en oprecht dacht dat ik een hartaanval kreeg.
Dit bleek na een hartfilmpje niet zo te zijn maar de spiermassa in mijn borstgebied en rug zaten volledig vast ik kon gewoon niet genoeg adem meer halen. Om over de pijn maar te zwijgen is de angst op dat moment verschrikkelijk geweest.
De arts die me hielp vroeg zich af of de diagnose die ik 10 jaar terug kreeg en later nogmaals wel goed is gesteld.
Ik laat een medisch beeld zien wat deels passend is maar lang niet zo erg zou mogen zijn als dat het is.
De molen weer terug in naar 10 jaar is zijn advies maar in corona tijd ? Ik weet niet of ik dat wel zie zitten ik kan en wil dat traject niet alleen in. Ik heb mijn man nodig mijn steun en toeverlaat.
Hij leeft dagelijks met mij en weet als enige naast mij hoe ziek ik werkelijk ben.
Hij weet dat ik de playmobil van de kinderen vaak niet eens vast kan pakken en tot 10 keer uit mijn handen laat kletteren tot huilen aan toe.
Hij helpt mij naar boven de trap op als ik daar echt geen kracht meer voor heb.
Maar ik ik vraag me alleen maar af wat staat me nu weer te wachten weer onzekerheid weer onduidelijkheid en wat als ze aan het eind van de rit me vertellen dat ze het niet kunnen verklaren.
Of dat ze me gaan vertellen dat de toekomst er heel anders uit zal zien dan ik altijd hoopte.
En natuurlijk moet er een antwoord komen en natuurlijk ga ik naar de huisarts bellen voor een gesprek.
Maar ik weet dat ik veranderd in een mens die ik niet ken. En die ik niet wil zijn.
115 kg en een lichaam vastgeroest stijf maar toch gebroken.
Met een humeur waar je soms bang van word omdat de top van mijn kunnen is bereikt.
Altijd vechtend voor het beste voor mijn gezin alles voor de kinderen maar volledig ten kosten van mijzelf want mijn lijf is op het lukt gewoon niet meer en dat doet vreselijk veel verdriet.
Want dit dit ben ik niet dit wilde ik niet het is als ik in de spiegel kijk als of ik niets van mijzelf zie .
3lovealittlemore
Ik heb een aangeboren schildklier ziekte ik ben namelijk geboren met een schildklier te grootte van 1 speldenprik en die doet nagenoeg niks hypothyriodie maar dan een zeldzame vorm er zijn maar 5 mensen bekend die het zoals ik hebben in Nederland tenmindste toen ik kind was hoe het nu is weet ik niet ben je onder onderzoek van de internist en endocrinoloog dat is dus heel belangrijk inregelen duurt heel lang ze zoeken naar een passende ideaal waarde
NancyBillie
Om welke schildklier ziekte gaat het als ik vragen mag? Ze proberen bij mij al 4 jaar mijn waardes op orde te krijgen maar lukt ze maar niet. Daarnaast heb ik lipoedeem en heb ik spieren die niks meer waard zijn. Ook ben ik 30 kg aangekomen terwijl ik niks anders doe dan anders. Het frustreert mij enorm.
3lovealittlemore
Wat heftig ook in jouw situatie ! Ik leef nu 10 jaar met pijn en 10 jaar met een lijf wat langzaam afbrokkeld als een bergtop het gaat alleen zo hard dat de grond onder mn voeten vandaan zakt en ik indd leef als een 80 jarige met de geest van een 16 jarige en de mindset van een 30 jarige om het nog ingewikkelder te maken De diagnoses die ik had vond ik al niet leuk maar horen dat er mogelijk iets ergers is en het misschien niet op een punt stil zal gaan staan maar blijft achteruit gaan maakt me bang boos en verdrietig het dit is niet eerlijk gevoel zal je wel begrijpen denk ik
Mamalovesall4
Wauw 😢 zo herkenbaar helaas...leef 3 jaar 24/7 met pijn en extreme vermoeidheid. Ook ik ben ruim 30 kilo aangekomen door oa medicatie...in de afgelopen paar jaar ben ik gediagnostiseerd met colitis ulserosa (broertje van ziekte van crohn), een schildklierafwijking, fibromyalgie en n zeldzame heupafwijking. Om nog maar niet te spreken van wat t mentaal met je doet en wat je maar even moet doen om t überhaupt te kunnen accepteren. N paar jaar terug was ik nog in de bloei van me leven en nu? Nu zit ik gevangen in n lichaam van n bejaard persoon door de pijn en stijfheid. Gelukkig heb ik ook n partner die er altijd voor me is en me ook steunt waar nodig. Voel me zo gezegend met hem! Gelukkig kunnen de kinderen t makkelijker accepteren dan ik want ik voel me elke dag zo schuldig tov hun en mn partner. Hoop voor je dat je nu wel n duidelijke diagnose krijgt en dat je dagen wellicht met medicatie draagbaarder worden. Sterkte 🌹