Snap
  • #mamameteenbeperkin
  • #polyneuropathie
  • #gezinsliefde

Van gezonde mama naar mama met een zware beperking

Polyneuropathie

5 jaar geleden was mijn leven eigenlijk perfect want ik heb 2 prachtige kindjes, deed mijn droomjob, heb de liefste en beste partner maar 3 jaar geleden werd ons leven overschaduwd door een donkere wolk want ik werd namelijk ziek de diagnose polyneuropathie is gevallen na 2 jaar zoek.


Mijn ziekte begon met heel moe zijn en heel veel rug pijn en spierspasme maar ik werkte in de zorg en had 2 kleine peuters in huis maar toch voor de zekerheid naar de dokter gegaan en torn kreeg ik de diagnose chronische vermoeidheid en de rugpijn dat zal wel van de stress komen maar mijn buikgevoel zei dat er iets niet klopte ook mijn partner had dit gevoel.


De symptomen werden erger, mijn rechter kant van mijn lichaam functioneert slecht en soms uitval en gevoelloosheid, de pijn werd ondraaglijk en is constant aanwezig, ik kreeg moeite met mijn evenwicht, mijn ogen werden slecht want ik zag opeens dubbel en troebel langst rechts.

Stappen is heel moeilijk geworden, ik kan maximaal 2km op een effen wegdek wandelen soms met behulp van een wandelstok, wandelen op een oneffen weg is onmogelijk.


De dokters en specialisten zeiden allemaal het zelfde ´dit zijn duidelijke symptomen van MS´ maar op de onderzoeken vind ze geen zenuwstelsels waardoor de diagnose MS niet kan worden vastgesteld, wel kreeg ik de diagnose polyneuropathie een heel pijnlijke spier en zenuw ziekte waarbij ik acute zenuw ontstekingen heb.


Ik probeer mijn ziekte te aanvaarden wat absoluut niet gemakkelijk is want ik kan heel veel niet meer en zoek mijn manier om te kunnen genieten van de kleine dingen.

Maar op dagen dat ik een aanval heb dan kan ik dagen lang mijn bed niet uit.

Ik moet ook veel naar dokters, ziekenhuizen, therapieën, veel medicatie innemen,..

Maar 1 ding laat ik niet los en dat is iedere dag koken voor mijn gezin ookal is het soms met hulp en het huishouden doen op mijn manier en mijn tempo.


Gelukkig zijn mijn kindjes opgegroeid met mijn ziekte en merken we dat ze zich niet kunnen herinneren hoe ik was voor mijn ziekte wat wel positief is, ze snappen en aanvaarden ook wat ik heb ookal zijn ze nog maar 7 en 5 jaar.

Vooral de jongste vindt het geweldig om voor mama te zorgen en de oudste heeft zelf ook een beperking dus hij vindt het geweldig dat we allebei mank Stappen.

De kindjes snappen ook als ik zeg mama heeft pijn of mama moet even rusten.

De jongste ziet het zelfs al aan mijn manier van Stappen dan zegt ze mama je moet gaan zitten want je slecht been wil niet meer stappen.


Mijn ziekte heeft een grote invloed op ons leven maar gelukkig zijn we als gezin super sterk en steunen en aanvaarden we elkaar enorm en mijn partner is echt mijn steun en toeverlaat hoe hij er voor ons is en de liefde die hij mij geeft dat is onbeschrijfelijk en dat terwijl we nog maar 30 zijn is er geen haar op zijn hoofd dat er aan denkt om mij te verlaten want voor hem zal ik altijd de vrouw blijven waar hij verliefd is op geworden.

Mamaplaats's avatar
4 maanden geleden

Bedankt voor het delen!

Ingridh's avatar
5 maanden geleden

Hoi Sophie, ik las je verhaal en was benieuwd of er ook een oorzaak is gevonden voor de neuropathie? Ik herken de evenwichtsproblemen en dubbel zien en ik heb de diagnose CANVAS gekregen. Misschien herken jij je ook hierin?

Sophie.s's avatar
5 maanden geleden

Ik heb constant spierspasme en ik doe acute zenuw ontstekingen en er zijn testen gebeurt op mijn spieren en zenuwen

Sophie.s's avatar
5 maanden geleden

Ik heb jouw diagnose opgezocht en ik herken mijn ziekte hier niet in ze hebben bij mij spier en zenuw testen gedaan en mijn spieren zijn constant in spasme, mijn zenuwen hebben uitval maar ik heb ook acute zenuw ontstekingen 2 maand geleden had ik dit in mijn aangezicht en had ik aan 1 helft van mijn gezicht ondraaglijke pijn, nu heb ik een acute ontstekingen in mijn nek wervel. Ze doen bij mij ook 2x per jaar een mri, een volledige neurologische check up, ruggenmergpunctie en 1x per jaar wordt ik 2 dagen opgenomen voor enorm veel onderzoeken zoals het testen zenuw en spier onderzoeken

's avatar
5 maanden geleden

Wij bieden alle soorten financiële diensten aan met een betaalbare rente vanaf 2%. Onze aanbiedingen variëren van een minimumbedrag van € 10.000,- tot een maximumbedrag van € 10.000.000,-. Geïnteresseerde aanvragers moeten ons vriendelijk een e-mail sturen met de onderstaande gegevens van de volgende leners om zich aan te melden. E-mail: agenthinson@gmail.com Details om toe te passen: - Namen van leners: Benodigd bedrag als lening: Duur van de lening: Doel van het fonds: Telefoonnummer: Adres: Land: Let op: alle e-mails moeten worden doorgestuurd naar onze e-mail (agenthinson@gmail.com) voor meer informatie

Sophie.s's avatar
5 maanden geleden

Dit soort aanbiedingen is mensen met een beperking financieel verder in de problemen duwen! Ik heb 1 keer een lening aangegaan om mijn financiële kosten te betalen en door die lening ben ik in schuld bemiddeling terecht gekomen dus leningen zijn een vergif en geen oplossing maar ze maken u problemen groter!!

's avatar
5 maanden geleden

Ik ben hier ook op getest. Zelfde verhaal als jou werken in de zorg. Uitvallen in mijn lichaam vooral Links. Hevige pijn soms me bed niet uit kunnen komen. Zware medicatie. Meerdere onderzoeken gehad met verdenking tot de ziekte die u ook heb.

Sophie.s's avatar
5 maanden geleden

Veel sterkte want het is een helse ziekte maar laat je goed ondersteunen door een medisch team, luister naar je lichaam het is echt oke om in bed te blijven of om hulp te vragen bij hevige pijn dagen. Ik heb mijn huis ook aangepast aan mijn beperking zodat ik comfortabel thuis kan zijn en vergeet u mentale gezondheid niet want de pijnen en andere symptomen kunnen mentaal doorwegen zeker als je verder achteruit zou gaan

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Sharing is caring! Deel ook jouw ervaring of mening over dit onderwerp.

Pssst... Ben je er nog?

Er staan nog meer inspirerende verhalen op je te wachten! Maak nu gratis een account aan of log in om verder te gaan.

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!

Hi! Laat je ook een reactie achter bij Sophie.s?

Of praat mee en deel direct jouw ervaring of mening!

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?

Start dan nu je eerste post! Een story, forumtopic of poll plaatsen kan ook.