Uitslag van de scan anders dan verwacht..

In mijn vorige blog is te lezen, dat als Xamm 4 jaar is hij eindelijk zijn onderzoeken mag ondergaan om te kijken en vast te stellen wat er allemaal in zijn kleine lijfje speelt. Hij is al vanaf dat hij 6 maanden oud is benauwd en heeft al veel opnames op zijn naam staan. 

Hij krijgt een scan en alles wat daarbij komt kijken ondervind hij als een superheld. Pas op het einde realiseer ik me hoe spannend hij het eigenlijk vond. Huilend vraagt hij of we klaar zijn en we naar huis mogen. Het was hartverscheurend, hij heeft zich heel de ochtend zo groot gehouden. Dat moment heeft nog lang afgespeeld in mijn hoofd, dat bekkie.

Een maand later krijgen we de uitslag van de scan. Ik ben op dat moment op een cursus van mijn werk en loop even weg om de telefoon op te kunnen nemen. 

Goedemorgen, spreek ik met de moeder van Xamm. Ja klopt. Ik bel voor de uitslag van de scan van Xamm, bel ik gelegen. Ik denk bij zelf duhhhh... vertel nou maar.. (de spanning natuurlijk) gelukkig zeg ik het niet hardop. Zou ook wel iets voor mij zijn.. 

De uitslag,

Op de scan zien zijn longen er goed uit. Er zijn littekens te zien van de longontstekingen maar niks om ons zorgen over te maken, er zijn ook geen vernauwingen in de longen te zien. Maar we zien wel iets.......

Op dat moment zakt de grond onder mijn voeten vandaan, hoor ik even niks meer om me heen en denk ik het zag er goed uit toch? Een maar? Renee je moet blijven luisteren, er was een maar.... herpak jezelf... Diep adem halen..

Sorry de maar heb ik even gemist. Ik dacht dat alles goed was.

De arts reageert begripvol en begint opnieuw haar uitleg. Op de scan is te zien dat er 2 belangrijke aders tegen elkaar aan liggen, die uit elkaar horen te liggen. De ene ader zorgt voor zuurstofrijkbloed en de andere ader zorgt voor het afvoer van zuurstofarmbloed. Het lijkt erop dat hier een mengeling in plaats vind maar dit is niet zeker. Het kan ook zijn dat ze alleen tegen elkaar aan liggen. Hiervoor zal extra onderzoek gedaan moeten worden. Ook kan het zijn dat de mengeling die plaats vind zo minimaal is dat het hart er geen last van ondervind en dat dit niks met de benauwdheid van Xamm te maken heeft.

Oke, oke. Ehm oke... dit was niet wat ik verwacht had.. dus extra onderzoeken.. wat voor onderzoeken? Dat gaat de kindercardioloog verder met u bespreken. Oke bedankt. De arts vraagt of ik nog vragen hebt. Er gaat van alles door mijn hoofd maar er komt niet zo veel meer uit mijn mond. Ik geef aan dat er vast nog vragen zijn maar dat die waarschijnlijk ook voor de cardioloog zijn. De arts geeft aan dat we een oproep krijgen voor de cardioloog en dat ze ook een controle afspraak laat maken voor bij haar. Ik bedankt haar en hang op.

Haal diep adem.... tel tot 10.... 

Xamm wordt al snel opgeroepen voor een hartecho en een ECG hartfilmpje. Sneller als verwacht, aangezien het corona tijd is. Ik had niet verwacht dat we zo snel terecht konden. Gelukkig was dit wel het geval. Xamm trekt weer zijn superhelden shirt aan en zit weer helemaal in zijn fantasie. Hij is heerlijk aan het kletsen en deel zijn fantasie aan iedereen die het maar wilt horen. 

Alleen tijdens de onderzoeken moet Xamm een half uur stil liggen en stil zijn, dit is niet de sterkste kant van Xamm en dit kost hem ook heel veel moeite.. Xamm is een actief jongetje, met veel medicatie, die ook nog eens voor extra adrenaline zorgt en zoals hij het zelf omschrijft onrust geeft in zijn lijf, waardoor hij soms niet zo goed weet wat hij met zijn lijfje moet en hierdoor niet stil kan zitten en moet bewegen. 

Op dat moment vindt ik het lastig om hem te zien liggen en hem in strijd te zien met zijn eigen lichaam. Ik zou het zo graag van hem overnemen. Ik zie een klein jongetje wat erg zijn best doet, moeite heeft om stil te liggen en iedere keer als hij iets bedenkt in zijn hoofd waar enthousiast over is en wilt vertellen of vragen, zich bedenkt 'optijd' dat hij niks mag zeggen en zijn woorden weer terug in slikt. Ik ben blij als de 30 min voorbij zijn maar hij helemaal! Zo trots op hem!

De uitslag,

De cardioloog roept ons naar binnen. Xamm gaat naast mij zitten en wilt graag zijn hart bekijken. De arts bespreekt de uitslag en geeft aan dat er dit moment geen mengeling plaats vind, in ieder geval het is niet zichtbaar dat er een mengeling plaats vind, wat wel te zien is dat het hart er geen last van ondervind. De kans dat deze 2 aders tegen elkaar liggen komt zelden voor en dat er een mengeling plaats vind komt ook zelden voor. Aangezien het hart er geen last van ondervind, gaat hij er vanuit dat er geen mengeling plaats vind. Om dit geheel uit te sluiten zal er een ander onderzoek moeten plaats vinden maar dat is geen fijn onderzoek en daar vind hij Xamm op dit moment te jong voor en aangezien er geen spoed of noodzaak is, word dit uitgesteld en gewacht tot Xamm ouder is. 

Het is veel informatie en alles moet nog even bezinken. Ik voel me een soort van opgelucht voor nu en de toekomst kunnen we niet voorspellen. 

Ik kijk naast me en vraag aan Xamm of hij nog vragen heeft voor de arts. Xamm vraagt: dokter, doet mijn hart het goed genoeg? Of is hij kapot? 

Die vraag had ik niet aan zien komen. De vraag komt hard bij me binnen en realiseer me dat hij zich drukker heeft gemaakt dan dat ik door heb gehad. De arts stelt hem gerust en geeft aan dat zijn hart het goed doet. Xamm krijgt een lach op zijn gezicht, kunnen we gaan mama? 

Als we in de auto zitten en Xamm is in slaap gevallen, breek ik en kan ik even alleen maar huilen....