Peuterastma

Vanaf zijn geboorte reutelde J. al behoorlijk. Gekscherend noemen we hem wel onze dieselmotor. Wij waren er al gewend, maar we werden ons er vooral bewust van als de omgeving het aangaf. 

Na de zoveelste ernstig beloop van een simpele verkoudheid met bijbehorende ziekenhuisopname kwam de diagnose peuterastma. We kregen verschillende soorten medicatie en een opbouw en afbouwschema.Het schema werkte met kleurcodes: groen is soms wat benauwd, oranje is benauwder en meer medicatie nodig, rood is als J. op de maximale dosis Sulbatamol (luchtwegvewijderaar) zit en alsnog benauwd is. Bij code rood moeten we overleggen met de kinderarts. De maximale dosis is elke drie uur vier pufjes. Deze hebben wij ondertussen (in overleg) al verhoogd naar max 48 uur elke drie uur vijf pufjes. 

De astma is waarschijnlijk een gevolg van zijn vroeggeboorte. Blijkbaar zijn zijn longen nog erg gevoelig. De kans is dat hij er op den duur overheen gaat groeien. Die kans is 50/50. Echter gezien het heftige beloop van zijn astma, kan het ook maar zo zijn dat de astma een chronische ziekte wordt. 

Daarnaast heeft hij als onderhoudsmedicatie Qvar (ontstekingsremmers) en singulair (leukotrienenremmer). Ook heeft hij neusdruppels met xylometazoline zodat zijn neusje goed vrij is om te ademen.

In principe is de behandeling vrij simpel. De Qvar zorgt ervoor dat J. minder snel ernstig ziek wordt op zijn longen bij een virale infectie, de Sulbatamol zorgt ervoor dat hij lucht krijgt als hij wel benauwd is. 

Daarnaast zijn onlangs J. zijn amandelen verwijdert in de hoop dat hij minder erg ziek zou worden en dat hij wat vrijer kon ademen.

Met bovenstaand schema zijn we redelijk de winter en lente doorgekomen. Soms was J. erg ziek en benauwd, dat uitte zich dan in hoge koorts (40 plus), extreem hoesten en piepen. Op deze momenten zie je hem soms struggelen om voldoende zuurstof in zijn kleine lijfje te krijgen. Gelukkig werkt de Sulbatamol dan vrij snel. En dan knapt hij binnen een kwartier zienderogen op. We zien dat hij elke minstens twee weken behoorlijk ziek is. Het ziek en benauwd zijn resulteert in slapeloze nachten, want J. heeft dan moeite met inslapen en wordt na twee a drie uur erg benauwd weer wakker. Het gevoel van astma is me ooit eens omschreven als het gevoel dat je intensief gesport hebt en door een rietje moet ademen. Het lijkt me intens vervelend voor zijn klein ventje als J. Bij ernstig verloop belanden we in het ziekenhuis, in eerste instantie wordt dan een prednisolon stootkuur uitgeschreven (we zitten nu aan de derde in een half jaar tijd) en werkt dat niet dan wordt hij verneveld, waarbij hij een constante hoge dosis aan luchtwegverwijderaar krijgt.

Omdat virale infecties de grootste trigger waren en deze normaal gesproken in de zomer lekker verdwijnen zijn we gaan afbouwen met de Qvar en Singulair. Dit vooral omdat ik het niet wil geven  als het niet noodzakelijk is, want het is nogal heftig spul.

Helaas vieren de virussen momenteel hoogtij en was het afbouwen geen goed idee. Dit resulteert momenteel in een doodziek jongentje dat extreem benauwd is. Daarnaast had ik gewoon de hoop dat hij er overheen gegroeid zou zijn. Maar dat is helaas nu niet het geval. Voor nu moet ik accepteren dat ik een chronisch ziek jongetje heb, die wat extra's nodig is. Afgelopen dinsdag was een controle bij de kinderarts, hieruit bleek ook dat J. zijn groei enigszins afwijkt. Ik vind het logisch, het kind is zo vaak ziek en dat kost zoveel energie. Maar we moeten dus een manier vinden om extra calorieën in J. te gooien. Dat wordt een grote uitdaging, want hij eet al als een bouwvakker.  

Hoe is dit voor mij als moeder? Ik moet eerlijk zeggen dat ik alles mbt J. relativeer. Hij leeft en hij ontwikkelt zich goed, dus dat is het belangrijkste. Het gevoel alsof ik niet mag klagen, omdat hij het voor de rest prima doet en omdat ik weet hoeveel ernstiger het kan zijn. Maar het is soms pittig. Hij is vaak en heftig ziek, dat doet best wel een beroep op ons als fulltime werkende ouders. Hij slaapt vrijwel geen nacht door omdat hij benauwd en hongerig is en dat vraagt ook wel zijn tol. En het is vreselijk om te zien dat je kind zo benauwd is. Ook merk ik dat J. getraumatiseerd is door het ziekenhuis. Er hoeft maar een dokter of verpleegkundige bij hem in de buurt te komen en mijn vrolijke vent verandert in een woeste alligator en gaat schreeuwen en