Ons gevecht tegen epilepsie: het ketogeendieet

Al ruim twee jaar leeft Fabe met gegeneraliseerde epilepsie. En al ruim twee jaar zoeken we naar de beste behandeling voor hem. Dit is geen gemakkelijke zoektocht (geweest), want er zijn simpelweg niet veel behandelingen voor epilepsie. Sinds vorige week zijn we gestart met het ketogeendieet. Alle hoop hebben we hier op gevestigd. 

Een beetje achtergrond informatie: Een ketogeendieet is een vetrijk en koolhydraatarm dieet. Het kan helpen de epileptische aanvallen te verminderen en soms zelfs te laten verdwijnen. Fabe is begonnen met het klassiek ketogeendieet met sondevoeding. Het ketogeendieet moet leiden tot de vorming van ketonen. Als er voldoende ketonen in het bloed zitten ben je in ketose. De ketonen vormen voor de hersenen de belangrijkste energiebron en kunnen de ontlading van hersencellen onderdrukken. 

Omdat het ketogeendieet een medische behandeling/therapie is vindt dit plaats onder begeleiding van een metabolenarts en een diëtiste. Vorige week is Fabe opgenomen in het AMC om het dieet op te starten. Heel langzaam laten ze Fabe wennen aan het dieet, zijn eigen vertrouwde voeding wordt afgebouwd en in plaats daarvan worden er steeds meer vetten toegevoegd aan zijn voedingen. Fabe lijkt de voeding redelijk goed te verdragen, wel zien we dat hij het de laatste dagen wat moeilijker heeft. Zo nu en dan komt er dan ook een hele voeding terug. Elke dag evalueren de artsen met de diëtiste wat het beste voor hem is. 

Om te meten hoe het met de hoogte van de ketonen staat zijn we begonnen met bloedprikken. De ideale waarde ligt tussen de 2 en 4 mmol/l. Op dit moment meet hij 0,9 mmol/l, dus hij heeft nog wel een weg te gaan voor hij echt in ketose is. Naast de ketonen houden we ook  zijn bloedsuikergehalte goed in de gaten zodat deze niet te laag wordt. 

Voor dat wij hier aan begonnen, zijn wij goed voorgelicht en is Fabe uitgebreid gescreend. Vol goede moed en vol vertrouwen zijn we hier aan begonnen. Het valt niet tegen, maar het valt ook zeker niet mee. Terwijl ik dit schrijf ligt Fabe nog steeds in het ziekenhuis, zijn we al negen dagen verder en heeft hij het moment van ketose nog niet bereikt. Fabe doet het ontzettend knap. Het dieet is niet niks en veel eten mag hij niet meer, wat soms veel frustratie geeft. Maar ondanks de enorme verandering ben ik mega trots op hem. Nu is het hopen dat hij snel echt in ketose komt, zodat we naar huis kunnen en thuis verder kunnen gaan met het dieet. En dan?…dan weten we over ongeveer drie maanden of het ketogeendieet ook helpt tegen zijn epilepsie. 

Nog even volhouden dus ♡