Mees zijn afweer is zo extreem laag...

Woensdag 20 december t/m Dinsdag 26 december

Nog steeds zitten we in een enorme achtbaan en Mees houdt niet eens van achtbanen… Twee weken ligt Mees nu op de IC, ziek, doodziek aan het vechten.
Al zoveel hobbels genomen, kleine lichtpuntjes, tegenvallers en nog een lange,
heel lange weg te gaan… Zolang die achtbaan maar blijft rijden en we allemaal blijven zitten is het goed, met elkaar komen we er wel toch? Hoe moeilijk het ook is.

Als we woensdagochtend weer vroeg bij Mees zijn horen we dat hij nuchter moet blijven, voor wat dan? Later horen we dat er een beenmergpunctie gepland is door de oncoloog van het Prinses Maxima Centrum, ze willen kijken wat de dexamethason al heeft gedaan tegen de Leukemie. Deze ingreep wordt gecombineerd met een onderzoek en ingreep van de longarts, ze willen een punctie doen van het vocht achter de longen en ze gaan Mees zijn longen uitzuigen, dit noemen ze BAL.

Wij zijn er niet bij tijdens deze ingrepen en onderzoeken, dat is soms lastig maar soms ook beter, we kiezen meestal op het moment zelf wat goed voelt voor Mees en voor ons. Mees wordt in slaap gebracht en wij trekken ons even terug in de Ronald MC Donald huiskamer. Hier zijn we eigenlijk elke dag wel even. Sowieso als Mees slaapt tussen de middag en tussendoor als we bezoek hebben en dan even afwisselen met wie er bij Mees is. Opa en Oma zijn er ook bijna elke dag met Juul, zij kan daar dan spelen en tussendoor even naar Mees.

Op donderdag gaat Papa al vroeg naar het ziekenhuis, Mees heeft weer een goeie nacht gehad, ik ben iets later in het ziekenhuis en als ik binnenloop mag net de beademing er af, deze hadden ze na de onderzoeken van gister laten zitten. ’s Middags maken ze nog wel een CT-scan van Mees z’n holtes, op verzoek van de KNO-arts.

Vrijdags worden we nog bijgepraat door de oncoloog uit het Prinses Maxima Centrum. Mees is goed genoeg om door te gaan met de verdere behandeling van de Leukemie en dat betekent dat ze vandaag nog met de eerste dosis chemo willen beginnen.
Fijn dat al Mees zijn waardes goed genoeg zijn, maar spannend is het ook wel.

Mees is zo mega stoer, laat (bijna) alles toe, is super dapper en een echte strijder.
Op school is een postbus neergezet en deze zat al helemaal vol dus we hebben een hele stapel post meegekregen. Het is zoveel dat we met gemak zijn hele kamer kunnen volhangen.

Vorige week heeft de fysio een rolstoel voor Mees gebracht, hij wil er nog niet veel van weten, maar als Mees zich goed voelt wordt mobiliseren ook belangrijk.

Zondag wordt Mees helaas weer wakker met koorts, ’s morgens heeft hij nog wel wat praatjes maar in de loop van de dag wordt dat minder, hij voelt zich echt niet lekker.

Alle onderzoeken rondom Mees zijn longen wijzen uit op een schimmelinfectie, het komt (nog) niet uit de lab resultaten maar op de CT-scan ziet het er wel zo uit. Er was gestopt met een antibiotica, maar deze wordt nu weer gestart. Hopelijk helpt het.

Met Kerst zijn we ook allemaal in het ziekenhuis, we zijn veel bij Mees op z’n kamer en anders in de Ronald Mc Donald woonkamer.

Het dialyse apparaat wordt 1e kerstdag uitgezet, het filter is vol en moet vervangen worden, dat is gelijk een moment om te kijken of Mees zijn nieren zelf al wat gaan oppakken. De nefroloog is wat dat betreft heel hoopvol, het kan alleen wel wat tijd kosten, het herstel van de nieren heeft tijd nodig.

Als we ’s avonds thuis zijn worden we gebeld door het ziekenhuis, in eerste instantie schrikken we, maar “gelukkig” is het alleen een mededeling dat Mees, eerder dan gehoopt, terug moet aan de nierdialyse. Zijn nieren pakken het nog niet voldoende zelf op.

Mees heeft bij Oma een verzoek ingediend voor appeltaart, dus 2e kerstdag is er appeltaart mee naar het ziekenhuis, heerlijk!

Helaas krijgen we ’s middags te horen dat er ook nog een gist in Mees zijn bloed is gevonden. Mees zijn afweer is zo extreem laag dat hij alles oppikt wat langskomt, zo vervelend en sneu, de artsen hebben al een plan bedacht om er, hopelijk, zo snel mogelijk vanaf te komen. Dit betekent dat alle lijnen (infuus en dialyse) er voor 48 uur uit moeten en dat is spannend, heel spannend.