"Mees ligt te trillen in zijn bed, wat een pech.."

Donderdag 14 december t/m Dinsdag 19 december

De verpleegkundige belt ons dat de MRI-scan in het UMCU goed is verlopen en dat ze weer terug zijn in het WKZ op de IC met Mees. Later in de middag krijgen we de uitslag van de scan, er is niets “geks” gevonden in Mees zijn hoofd. Onze Super Mees, wat een topper, zo sterk en stoer!

Op de scan is ook gezien door de oncologen dat Mees “goed” genoeg is voor een 
lumbaalpunctie (ruggenprik) met chemo. Er is op het eerste zicht geen leukemie in zijn hersenvocht
gevonden, maar leukemie is erg goed in het spelen van verstoppertje en daarom willen ze voor de zekerheid toch wat chemo geven via de ruggenprik. Daarna moet Mees 2 uur plat blijven liggen.

Als alles is gecontroleerd komt de arts vertellen dat de tube voor de beademing eruit mag, wat een stap is dit weer! De verpleegkundige legt alles rustig aan Mees uit en het eerste wat Mees zegt als de Tube eruit is “er zit iets in mijn neus” en hij heeft helemaal gelijk, dat is voor de sondevoeding, weer een slangetje om aan te trekken, dus we vertellen dat hij deze moet laten zitten en nodig heeft voor energie en om sterk te blijven.

Daarna zegt Mees met alle kracht die hij heeft “ik wil naar huis en een warme douche” en och wat zouden wij dat ook graag willen. Eerst nog wat verder beter worden!

Als de beademing er een aantal uur vanaf is merken we toch dat Mees het zwaar heeft, het is hard werken voor hem. Voor de nacht krijgt hij toch nog wat ondersteuning.
De volgende ochtend zijn we weer vroeg bij Mees, zit hij gewoon rechtop in bed met een perenijsje. Die kreeg hij vaker voor het ontbijt had hij de verpleegkundige wijs gemaakt…
Zo kennen we Mees, ondeugend en vol grapjes!

Mees is nog wel een beetje van de leg met het dag- nachtritme, zo vraagt hij ’s nachts om z’n 10-uurtje en wil hij graag drinken uit z’n air-up. Helaas mag dat nog niet, door de nierdialyse is er een vochtbeperking, lastig wel.

Helaas starten we de dag op zaterdag 16 december met koorts, dat terwijl de dialyse het bloed ook nog wat afkoelt. Mees ligt te trillen in z’n bed, wat een pech toch weer.
Er wordt in overleg nog een extra antibioticakuur gestart, ook zit er vocht achter Mees z’n longen, dit wordt ook goed in de gaten gehouden.

De week start verder wat rommeling, veel inloop van arten en behandelaren, we hadden juist afgesproken om dat meer te clusteren want Mees is zichtbaar geïrriteerd als het zo druk is op zijn kamer. Ook krijgen we te horen dat Mees gaat verhuizen naar een andere kamer op de IC. Een kamer met daglicht, zodat hij het dag- nachtritme weer wat meer terug gaat krijgen.

Na ruim een week in het Ronald Mc Donald huis te hebben geslapen, durven we het aan om weer thuis te gaan slapen, na een proef nacht hebben we de kamer opgezegd en gaan we kijken of het lukt om thuis iets beter onze rust te pakken.
Wij blijven samen of een van ons blijft bij Mees tot hij slaapt, dan gaan we naar huis en zijn we de volgende morgen er weer als hij wakker is of net wordt. Het ziekenhuis is voor ons, zonder files, 20 minuten rijden. Dus als er toch iets aan de hand is, springen we in de auto en zijn we er zo. Door deze keuze te maken, die best lastig is, kunnen we er ook iets meer voor Juul zijn. Zij logeert vanaf Mees zijn opname heel fijn bij Opa en Oma, mijn ouders, en we zien haar bijna elke dag in het ziekenhuis, maar we merken ook dat ze graag naar huis wil en ons mist.

Dinsdags staat er een buikpunctie in de planning, hiermee willen ze kijken of het te verklaren is waar Mees z’n koorts vandaan komt.

Ook praat de orthopedisch chirurg ons nog bij.
De plastisch chirurg had namelijk als plan al een operatie in te plannen voor Mees zijn voeten, door de septische shock hebben deze een tijdje zonder bloed gezeten en het ziet ernaar uit dat daar blijvende schade is ontstaan en een amputatie noodzakelijk is.
Echt een flinke tegenslag, elke keer een beetje goed nieuws en dan toch weer een hobbel, de artsen hebben het gezegd, maar toch valt zo’n hobbel tegen.
Het allerliefste willen we dat Mees ongeschonden uit de strijd komt, maar dat zit er helaas niet in.

Echter maakt de orthopedisch chirurg pas op de plaats en wordt een operatie uitgesteld, tot wanneer? Dat is nog niet bekend, de tijd zal het leren.
Het kan wel weken tot maanden duren voor ze kunnen zien welke delen van Mees z’n voeten nog herstellen of niet. Toch een kleine opluchting, voorlopig geen operatie en krijgen we tijd, tijd om aan het idee te wennen en tijd voor verder herstel.

’s Middags schrikken we behoorlijk, Mees is in slaap gevallen en is niet wakker te krijgen. Na veel roepen, een arts die aan Mees z’n arm zit en een dubbele pijnprikkel wordt hij wakker, boos, dat wel. “Laat me met rust” roep hij.
De artsen willen toch ook nog een CT scan van z’n longen maken, een check voor het vocht wat ze met de echo hebben gezien….