Leven als mama met een beperking
Iedere dag pijn en toch blijven doorgaan
Ik ben mama van 2 geweldige kindjes maar zelf ben ik ziek en heb ik iedere dag ontzettend veel pijn.
Het begon rond mij 15 jaar met veel rugpijn en aangezien reuma heel fel in onze gene zit die pisten laten onderzoeken en jawel daar kwam de stempel reuma in mijn bekken.
Ik wist wat ik moest doen en jaren ben ik stabiel geweest tot 3 jaar geleden
Ik merkte dat de pijn veel heftiger was maar stak dit op het vele werken, de stress,het feit dat ik kindjes heb gekregen,... ik onderdrukte dus wat mijn lichaam mijn aangaf maar het werd erger en erger.
Het begon met veel pijn en vermoeidheid dus eerste stempel bovenop reuma chronisch vermoeidheidsyndroom oke dachten we nu weten we waar de vermoeidheid vandaan komt maar het stopte niet, ik takelde ver af ,ledematen begonnen uit te vallen, mijn handen begonnen te beven, mijn zicht ging achteruit, ik kon mijn kindjes niet meer in bad zetten vanwege de pijn en het krachts verlies, ik kreeg problemen met mijn evenwicht en we liepen van het ene ziekenhuis naar het andere over het zelfde mevrouw u bent nog maar 28 maar de scans tonen wel aan dat u ruggenwervel volledig versleten is na 1,5 jaar viel voor het eerst het woord MS zware slag in ons gezicht, na de MS onderzoeken vonden ze geen zenuwschade dus nu is het verder zoeken naar wat er precies aan de hand is en werken daar moest ik mee stoppen omdat de combinatie werk en gezin onhaalbaar is met een ziekte.
Ook heb ik ondertussen de diagnose cataract ook gekregen.
Hoe ga ik als mama door het leven met dagelijks zoveel pijn.
Ik heb mezelf echt moeten leren waar mijn grens ligt en kleine aanpassingen in huis laten uitvoeren zoals een vaatwasmachine kopen en extra diepvries zodat we ook op slechte dagen gezond kunnen eten.
Ik heb hulp moeten inroepen voor de zorg voor mijn kindjes want mijn partner die werkt heel lange dagen.
Ik heb bv een wandelstok voor ondersteuning en veiligheid en dit leg ik op een leuke en speelse manier uit aan de Kids.
En de Kids zelf weten perfect wat er met mama is vooral catho is heel zorgend want ze hoort al aan hoe ik stap dat ik een slechte dag heb en dan kan dat klein spook ineens alles zelf of als ik uitval van ledematen heb en dus in bed moet blijven dan komt ze gewoon gezellig bij mij in bed spelen.
Vaak krijg ik ook de vraag wa doe je dan heel de dag?
Mijn agenda staat iedere week propvol met dokters afspraken, behandelingen, naar de kinesist gaan, mijn huishouden doe ik nog zelf op mijn manier en tempo en ik probeer er alles aan te doen om 100 % mama en partner te zijn met mijn lichaam dat maar 50% werken!
Trending: Je kiest zelf voor vier kinderen, dus niet zeiken!
Anoniem
Ik heb ook ms. zo'n 13 jaar is het bekent nu maar liep er waarschijnlijk al langer mee
Anoniem
Shit ik drukte op enter,wij zijn super trotse ouders van 2 kids het is niet altijd makkelijk maar helaas moeten we het ermee doen maar de angst dat het slechter gaat worden is gewoon verschrikkelijk die onzekerheid ik hoop voor jou dat ze wat vinden op de pijnklachten dat zou al zoveel schelen en wat de kids betreft ik haal er mijn energie uit al kost het met 2 pubers ook veel energie 😅
Sophie.s
Het is een ziekte dat moeilijk op te sporen is en de angst en onzekerheid dat ken ik en iedere keer dat je merkt dat je weer een beetje meer bent afgetakkeld wordt de angst groter. Hier haal ik ook enorm veel energie uit mijn kindjes en op goeie dagen haal ik het onderste uit de kan om vanalles met hen te doen. Voor de pijn start ik volgende maand een traject in het pijn centrum dus hopelijk vinden ze daar een goede behandeling! Voor u ook veel sterkte en moed en veel genot van de goeie dagen!
Anoniem
beste mensen met ms heb ook al eenige jaren ms mensen denken er makelijk over maar het is heel heftig ik wil even zegen denk er niet te makelijk over deze pijn is heftig en je weet je z0ms geen raad er mee .
Anoniem
Heelveel sterkte en kracht 🙏🙏
Anoniem
Veel sterkte en geniet van de goede dagen!
Anoniem
Ik wil als tip eens mee geven om je b12 te checken! Onder de 300pnmol kan zeker een b12 tekort zijn, helaas weten artsen niet veel hier over, en veel van je klachten passen erbij, kijk ook maar eens op b12-institute.nl. heel veel sterkte
Sophie.s
Dank u voor de tip maar dat is allemaal gecontroleerd en b12 was gelukkig inorde! Ik ben gisteren nog in het ziekenhuis geweest en ze hebben nog meer beschadigde en ook geknelde zenuwen gevonden, de beschadigde vallen niet meer de redden de geknelde gaan ze nog proberen redden met een operatie