Leukemie bij een baby

Nietsvermoedend liepen we achter de artsen aan naar de familiekamer. We mochten gaan zitten, toen de artsen en wij allemaal zaten nam de ‘hoogste’ van de drie het woord. ‘Vandaag hebben we Gerrians bloed nagekeken. We hebben een afwijking gevonden in zijn witte bloedcellen’. Enigszins opgelucht dacht ik te weten wat het was, hetzelfde als wat mijn man vroeger had gehad. Maar toen ging de arts verder: ‘Wij verdenken hem van leukemie’.

Tot dinsdag 16 juli was Gerrian een makkelijke, kerngezonde baby. Netjes op tijd geboren, een heel mooi geboortegewicht, hij groeide en ontwikkelde goed en sliep met zes weken al door. Wat wil je als ouders nog meer? Op die dinsdag werd hij voor het eerst ziek. Verkouden. Het drinken ging moeilijk en omdat Gerrian alleen met fopspeen kon slapen, lukte het slapen ook bijna niet meer. Helaas voor ons waren de heerlijk rustige nachten dus voorbij, maar we stonden er nuchter in: ‘Dat hoort er bij als je ouders bent’. Natuurlijk is het pittig, zoals iedere ouder vast herkent, maar ik dacht vooral dat we even die verkoudheid moesten uitzitten, daarna kwam dat slapen wel weer.

Vrijdag 19 juli was hij nog steeds verkouden. De flessen dronk hij bijna niet meer en omdat het hoog zomer was met een hittegolf op komst, ging ik toch even met hem langs de huisarts. Ik was niet ongerust over de verkoudheid op zich, maar was vooral bang dat hij uit zou drogen. Ook de huisarts vond niets vreemds. Een flinke verkoudheid, dus gewoon uitzieken. Omdat het om zo’n klein kereltje ging die toch iets moest drinken, kregen we wel een pufje mee om tijdens de verkoudheid wat verlichting te geven.

Zaterdagmorgen haalde ik hem uit bed, ineens een temperatuur van 39,6 graden. Dat was iets wat ik wel veel te hoog vond voor een baby van net drie maanden. Nadat we de huisartsenpost gebeld hadden, moesten we gelijk komen. Op de eerste hulp werd hij helemaal nagekeken, ook werd er bloed geprikt. En zoals je altijd ziet, eenmaal in het ziekenhuis dronk Gerrian zijn hele fles leeg. In zijn bloed was niks bijzonders te zien, dus de diagnose bleef bij ‘flinke verkoudheid’. We mochten hem paracetamol geven om de koorts te onderdrukken, maar verder was het gewoon uitzieken.

Zondag ging het prima. Het drinken was nog steeds minimaal, maar hij leek iets minder ziek dan zaterdag. Helaas was het maandagmorgen weer helemaal terug bij af. Zelfs door de paracetamol heen had Gerrian 38,6. Ook al waren we al 2 keer bij een arts geweest, ik vertrouwde het thuis ook niet meer met hem. Dus toch maar weer de huisarts gebeld. Gelukkig konden we die middag gelijk terecht. Omdat de huisarts ook wel zag dat Gerrian flink ziek was, ging zij toch even overleggen met de kinderarts. Er was nog steeds niets te vinden naast de verkoudheid, maar hij was gewoon te lang te ziek. Er werd gelijk actie ondernomen, we moesten met Gerrian door naar het ziekenhuis. Het is nooit fijn om naar het ziekenhuis te moeten, maar als je kind zo ziek is ben je blij dat je serieus genomen wordt en er echt naar hem gekeken wordt.

Eenmaal in het ziekenhuis was het nog steeds een flinke verkoudheid/bovenste luchtweginfectie. De kinderarts keek hem na en het leek ook alsof er iets te voelen was in zijn buikje. Bij baby’s is dat lastig, want op het moment dat een arts gaat duwen, spannen zij hun buikspieren aan waardoor je niet goed kan voelen. Vandaar dat er een echo gemaakt ging worden om te kijken of er iets vergroot was, en of dat de nieren waren of toch de milt. Het was inmiddels aan het einde van de dag, dus de echo zou de volgende dag gemaakt worden. Ik mocht kiezen: naar huis en morgen terug komen voor de echo, of opgenomen worden. Ik zag het echt niet meer zitten om met hem naar huis te gaan, ergens vertrouwde ik het denk ik toch niet. Daarom kozen we voor een opname.

Dinsdagmorgen, 23 juli, werd de echo gemaakt. Daar bleek inderdaad dat zijn nieren flink vergroot waren. Het zou kunnen dat de nieren vergroot waren doordat de urine niet goed werd afgevoerd, maar dan zou het plassen ook slecht moeten gaan. Dit ging juist prima. Maar waar komen die vergrootte nieren dan vandaan? Er volgde verder onderzoek. Gerrian kreeg een röntgenfoto van zijn longen/hart en er werd bloed geprikt.

’s Middags kwam de uitslag van de onderzoeken binnen. De verpleegkundige kwam de kamer binnen, zij zou wel even op Gerrian letten zodat wij met de artsen mee konden. Op weg naar een slecht nieuws gesprek. Op school (ik studeerde verpleegkunde) hebben we dat behandeld. Hoe pak je zoiets aan? En toch zag ik het niet aankomen.

Het nieuws wat we kregen sloeg in als een bom. Leukemie. Kanker. En dat bij ons kind? Ook al was hij behoorlijk ziek, aan leukemie hadden wij nooit gedacht. Vanaf dat mijn man een baby was, heeft hij vier jaar lang een ziekte gehad waardoor hij van zichzelf geen afweer had (nagenoeg dezelfde symptomen als leukemie). We wisten niet of dit erfelijk was, omdat het te weinig voorkomt. Toen Gerrian ziek werd, zochten wij op de symptomen. Dit leek ontzettend op wat mijn man had gehad. Voor ons leek het duidelijk, het zal dan toch wel erfelijk zijn… Niet fijn, maar mijn man is nu kerngezond dus wij maakten ons niet zoveel zorgen.

De arts was duidelijk. Er was nagekeken wat mijn man had gehad, maar dit was echt anders. 100% zekerheid konden ze ons niet geven, maar voor nu gingen ze uit van leukemie. Ook vertelden ze ons gelijk wat er verder stond te gebeuren. Gerrian werd overgeplaatst naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. De ambulance was al ‘besteld’ en zou Gerrian zo komen halen, maar eerst kregen we even tijd met z’n tweeën. Daar zaten we dan. Niet wetende wat ons te wachten stond. Nog niet beseffend wat er zojuist was gezegd. We belden onze ouders om ook hen dit nieuws te vertellen, zij kwamen gelijk naar het ziekenhuis. Daar stonden we, aan het begin van een roller coaster aan emoties, onderzoeken en behandelingen. Wat stond ons te wachten?