Ik ken niemand die zo dapper, sterk en stoer is...

Vrijdags weten we dat het huidbeeld past bij TEN (Toxische Epidermale Necrolyse) 
De dermatoloog komt vandaag weer bij Mees kijken en het lijkt op sommige plekken wel iets rustiger te worden. Verder doen we het rustig aan vandaag.

Er wordt nog wel een sonde geplaatst, Mees eet verder niet heel best, en dat is goed te begrijpen als je je zo ontzettend ziek voelt. De sonde moet hem gaat helpen om toch wat energie en kracht te behouden.

Einde middag heeft Mees toch enorme zin in een frikandel, eetlust is goed zegt de oncoloog die nog even langsloopt. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt door de verhoging van de dexamethason.

Zaterdag zijn wij beide weer vroeg in het ziekenhuis, ik ben heel moe, maar we gaan door, we moeten door, voor Mees. Wat hij de afgelopen maand heeft moeten doorstaan is ongekend, ik ken niemand die zo dapper, stoer en sterk is als onze Mees.

Bij de wondzorg neem ik wel wat meer afstand, Mees wil heel graag dat ik dan bij hem sta en z’n hand vasthoudt, maar het gaat door merg en been dat hij zoveel pijn heeft.
De artsen gaan hem daarom tijdens de zorg in slaap brengen, het is verschrikkelijk om Mees zo zo zoveel pijn te zien hebben.
De arts die nu 2 dagen meekijkt bij de wondzorg en ook heeft besloten dat we voorlopig niet gaan overplaatsen naar het Prinses Maxima Centrum is toch voorzichtig tevreden, er lijkt op een aantal plekken in de wonden meer rust te komen.

De rest van de zaterdag slaapt Mees veel. Het steeds inslaap brengen voor de zorg is eigenlijk niet wenselijk, maar zoveel pijn hebben ook niet. Een super lastige situatie, op de eerste plaats voor Mees, maar ook voor ons en de verpleegkundigen.

Op zondag is de situatie niet veel veranderd, als Mees wakker is heeft hij niet echt pijn, tot dat er verzorging nodig is. De arts praat ons nog even bij, en zij ziet, ten opzichte van de dagen hiervoor meer rust in de wonden, we zijn er nog lang niet, maar Mees zijn bloedwaarden zijn stabiel, de dialyse is weer aangezet voor extra ondersteuning en dat gaat ook goed.

Maandagochtend laat Mees ons schrikken, ik word wakker gebeld door een arts, hij heeft een beetje een vaag verhaal over vocht verliezen en het starten van een antibiotica, het komt allemaal niet zo binnen, papa is al wel klaar en stapt direct in de auto richting het ziekenhuis. Ik heb eerst Juul naar school gebracht, de eerste dag na de kerstvakantie, dat had ik beloofd. Als ik om 10 uur op de IC aankom met Oma geeft papa aan dat ik beter eerst zelf naar Mees zijn kamer kan komen.
Hij heeft al 2x zijn adem “ingehouden” en hij is niet wakker te krijgen, papa is flink geschrokken, maar als de arts Mees een pijnprikkel geeft reageert hij toch met “Auw”
maar valt eigenlijk gelijk weer in slaap. Daarop wordt besloten met spoed een CT-scan te maken, hiermee willen ze grote neurologische problemen uitsluiten. Hopelijk!

Ik ga met Mees en de medisch pedagogische zorg mee naar de scan, de minuten die ik op de gang moet wachten lijken wel uren, niet te doen.
Gelukkig wordt na ongeveer een half uur verteld dat de scan is goed gegaan, ik mag naar Mees toe, hij is ook wat meer wakker en heeft goed antwoord gegeven op alle vragen.

’s Middags praten de artsen ons bij, ze zijn enigszins tevreden over Mees zijn bloedwaardes maar over de wonden zijn grote zorgen, ze zien dat Mees via de wonden heel veel vocht verliest, er ligt een plan voor de avond en nacht en morgen wordt er weer opnieuw naar alles gekeken, het blijft dus allemaal heel spannend.