Hoe onze nachtmerrie begon

Het is 27 oktober, 2 jaar geleden. Ons meisje van 3 jaar slaapt uit, terwijl ze normaal een vroege vogel is. Ze is niet uit bed te krijgen en zegt buikpijn te hebben. Toch voor de zekerheid een afspraak bij de huisarts gemaakt, waar wij het einde van de ochtend gelukkig terecht kunnen. Ze kijken haar van top tot teen na. Haar longen klinken vol met slijm en haar saturatie is op dat moment 84%. In eerste instantie dachten ze dat het apparaat stuk was, omdat dit helemaal niet goed is. Na 3 testen blijkt het helaas toch de waarde te zijn en wordt met het ziekenhuis overlegd. Wij moeten ons melden op de kinderafdeling. Daar aangekomen leggen ze haar meteen aan de zuurstof en lijkt ze een longontsteking te hebben. Ze zou 48 uur antibiotica krijgen en de rest kon ze thuis uitzieken. Helaas knapt ze niet op. Ze heeft wat ups, maar over het algemeen gaat het steeds slechter. Ze eet/drinkt slechter, slaapt veel en heeft elke dag meer en meer zuurstof nodig. Helaas is 'gewone' zuurstof niet meer genoeg en ze gaat over op de optiflow. Op 31 oktober zie ik belletjes uit haar mond komen en zit ze ook nagenoeg op de max van de optiflow. Ze eet nog steeds slecht en ze reageert ook minder. Om 17 uur komt de kinderarts bij mij om te zeggen dat ze haar hier niet meer verder kunnen helpen. Ze gaat per ambulance over naar de kinderIC in Nijmegen. De ambulance zit al vol waardoor wij er zelf achteraan moeten rijden. Hier hadden wij erge moeite mee. Aangekomen in Nijmegen leek het goed te gaan met ons meisje. Ze had in het vorige ziekenhuis pijnstilling gekregen, waar ze van opklaarde. Helaas 2,5 uur later stortte ze helemaal in. Haar saturatie was slecht, reageerde nauwelijks en haar hartslag was heel hoog. De artsen besloten, om 23 uur, dat ze in slaap gebracht moest worden zodat ze zou kunnen herstellen. Het waren 3 lange uren voordat ze eindelijk klaar waren met ons meisje. Toen ik haar midden in de nacht eindelijk weer mocht zien, lag ze aan zoveel slangetjes...Helaas knapte ze hier niet van op. In die nacht zijn specialisten uit bed gehaald om te kijken wat er nog gedaan kon worden. Een kinderintervist kwam naar mij toe en zei dat ik mijn man moest laten komen, omdat hij niet wisten of ze de nacht wel ging overleven. Veel overleggen en veel onzekerheid is ze, wonder boven wonder, de nacht doorgekomen. De lieve verpleegkundigen hadden geregeld dat wij in het Ronald McDonaldshuis konden blijven. Zo fijn om dichtbij ons meisje te kunnen zijn. Helaas betekende dat wel dat onze andere 2 meiden niet bij ons in de buurt waren. Gelukkig waren ze in goede handen bij opa en oma. In de dagen die volgde zijn er veel onderzoeken geweest om de oorzaak hiervan te zoeken was. Het was niet meer de longontsteking, maar waarschijnlijk een virus. Samen met artsen hebben wij gekeken of ze met iets in aanmerking was gekomen, waardoor ze zo ziek is geworden. Uiteindelijk is hier het Adenovirus uitgekomen. Dit is, normaal, een redelijk onschuldig virus. Alleen reageerde het immuunsysteem van ons meisje hier zo extreem op, dat haar hele longen waren volgelopen met slijm en vocht. Dit was dus ook de reden dat de zuurstof bij haar geen verbetering liet zien. Helaas was alleen aan de beademing niet goed genoeg en is ze op 4 november aan de ECMO gelegd (zie foto). Dit zijn 2 dikke slangen die in de hals en lies worden geplaatst en nemen de longfunctie van haar over. Bij kinderen komt het weinig voor dat ze aan de EMCO liggen. De gemiddelde duur, bij baby's, is 10 dagen. Hier gaan ze bij ons meisje ook maar vanuit. 

Deel 2 komt binnenkort.