Hoe Hashimoto langzaam mijn leven binnen drong. (DEEL 2)

Inmiddels was bekend dat ik al een aantal jaren erg vermoeid was en er geen echte verklaring voor was waardoor dit kwam. Wel werd ik op andere dingen getest zoals pfeiffer maar nooit op mijn schildklier, later heb ik wel aan mijn arts gevraagd waarom ik hier niet eerder op ben getest? Die gaf aan dat dit vaak in de erfelijkheid zit en niemand in mijn familie dit heeft en ik daarom niet ben getest. Eerlijk gezegd had ik me nooit eerder voor mijn diagnose Hashimoto kunnen indenken wat er in iemand zijn lichaam/geest afspeelt als je hier niet bekend mee bent. Pas als jezelf de diagnose krijgt ga je je er meer in verdiepen en zoek je lotgenoten op om hierover te praten. (De mensen die in hetzelfde schuitje zitten zoals jij begrijpen je vaak het meest).

Ik raakte op mijn 26ste zwanger van mijn oudste dochter Lola-lynn! Ik had gewoon een goede zwangerschap was uiteraard altijd moe maargoed alle hormonen gieren door je lijf. In die tijd was mijn ziekte dus nog niet bekend. Zoals iedere zwangere herkent dien je ook meerdere keren in je zwangerschap getest te worden op ijzer, of je geen hoge bloeddruk hebt en bloedonderzoek. Uit 1 bloedonderzoek kwam duidelijk naar voren dat mijn schildklierwaardes in het rood stonden, de verloskundige gaf hierop aan dat ze tijdens de zwangerschap niks doen omdat je hormonen continue schommelen en dit waarschijnlijk na mijn zwangerschap weer goed zou komen. Geen reden voor zorgen dus en het advies was uiteraard wel om dan ook daarna bij mijn eigen huisarts hierop te laten testen. 

Ik sprak over mijn bloeduitslag en mijn klachten met een collega, zij had namelijk pas gehoord een te snel werkende schildklier te hebben. Op dat moment viel het kwartje bij mij heb ik iets aan mijn schildklier? En welke vorm is dit? Na mijn bevalling liet ik mij een aantal weken later testen op mijn schildklier ook uit deze bloeduitslagen bleek mijn schildklier te traag te werken en word hypothyreoïdie genoemd. De huisarts schreef schildklierhormoon levothyroxine 25mg voor om te kijken of dit al beter ging. Hij zei dat het waarschijnlijk tijdelijk was en mijn schildklier straks gewoon weer normaal zou gaan werken en we weer langzaam konden gaan afbouwen. Hierop vertelde ik hem dat ik al jaren last had van vermoeidheid en dit niks te maken had met het ontstaan in mijn zwangerschap. 

De voorgeschreven schildklierhormoon moet de tijd krijgen om je beter te voelen en de afspraak was dat ik het eerste halfjaar om de 6 weken bloed liet prikken om zo de juiste hoeveelheid dosering schildklierhormoon te hebben zodat je goed bent ingesteld. Uiteindelijk na dat half jaar zat ik op 125mg levothyroxine maar ik bleef klachten houden en ging me steeds slechter voelen. Ik werd steeds sneller vermoeid, mijn haar begon uit te vallen, dunne en afgebroken nagels, verdikte hals, kreeg het om de havenklap koud, vergat heel veel en wist soms niet meer wat ik 5 minuten daarvoor had verteld, verstoppingen, tinnitus, mijn stem veranderde en werd hees en ik kwam aan ondanks de juiste voeding, spierzwakte en mijn hele lichaam deed pijn. Daarnaast had ik ook last van het carpal tunnel syndroom. 

Ik had al een afspraak staan met mijn huisarts om te kijken of het na het half jaar beter ging, ik vertelde over de klachten die ik had en ik het gevoel heb dat het niet beter werd ondanks de dosering! Ook bleven mijn waardes nog steeds heel erg schommelen. Ik vroeg of ik eventueel een ander medicijn mocht voor mijn schildklier, waarop ik te horen kreeg dat gaan we niet doen want dan gaan we weer van vooraf aan beginnen. Maar na een aantal maanden werden mijn klachten niet minder maar juist erger, en inmiddels zat ik op 175mg levothyroxine. 

Opnieuw maakte ik een afspraak, en vertelde weer hetzelfde verhaal. De huisarts zei we gaan weer bloed prikken om te kijken wat er aan de hand is en waarom je je niet beter voelt. Gelukkig zit de star in hetzelfde gebouw en kon ik gelijk door.. ze zeggen je krijgt de uitslag over een paar dagen! Nou ik heb echt geweten dat dat niet zo is als blijkt dat je bloeduitslagen niet goed zijn en er spoed bij is. De volgende dag ben ik gewoon naar mijn werk gegaan want dat gaat ook gewoon door.. inmiddels was ik een paar uur aan het werk en rond het middaguur had ik 5 gemiste oproepen en 3 voicemail berichten. (Op het werk kijk ik niet te vaak op mijn telefoon meestal pas tijdens de lunch).

Dit bleek de assistent van mijn huisarts te zijn, ik beluisterde mijn voicemail berichten en de assistent zei dat ik met spoed bij de huisarts moest komen. Ik belde meteen de assistent en vertelde haar dat ik mijn voicemail berichten had beluisterd. Nogmaals kreeg ik van de assistent te horen met spoed en het liefst vandaag nog bij mijn huisarts te komen. Spoeddd? Riep ik.. ja, je bloedwaardes zijn heel slecht en de huisarts wilt je nu zien. Ik heb toen aan mijn leidinggevende gevraagd of ik weg kon. (Achteraf stom maar zo zit ik in elkaar het toch nog vragen of ik weg mag ☺️).

Dezelfde middag zat ik bij mijn huisarts en vertelde mij, ik ga je doorsturen naar een internist in het ziekenhuis want eerlijk gezegd weet ik me geen raad meer met jou bloeduitslagen. Ik schrok hier behoorlijk van dat het zo erg was maar was wel erg blij dat ik nu doorverwezen werd naar een specialist die hierin gespecialiseerd is en die hier dagelijks mee werken.

Ik kon gelukkig een aantal dagen later terecht omdat mijn klachten dusdanig erg waren dat er spoed achter zat. Eenmaal binnen merkte ik dat dit een internist was van de oude stempel niks mis mee want hij wist echt waar hij het over had en dat gaf mij hoop. Ik kreeg verschillende onderzoeken, zoals het testen van mijn spieren, een hartfilmpje, bloedprikken en hij voelde aan mijn hals om te kijken of mijn schildklier verdikt was. 

Eenmaal klaar met de verschillende onderzoeken mocht ik weer plaats nemen in de spreekkamer. Hij vertelde me dat mijn spieren aan de linkerkant van mijn lichaam bijna niet meer functioneerde, dit was schokkend ook voor de arts. Verder zag hij al in 1 oogopslag dat mijn haar erg dun en breekbaar was ik had allemaal korte stukken en plukken die omhoog stonden. Het hartfilmpje was gelukkig niet zorgwekkend hier waren wel de hartoverslagen op te zien maar geen reden om zorgen over te maken. Op de bloeduitslagen moest ik een aantal dagen wachten. De schildklier was niet meer de voelen en ik moest een paar keer slikken, ook bij het slikken was de schildklier niet voelbaar en erg verkleind. Ik heb hier het verstand niet van dus begreep niet goed wat hij bedoelde. Het laatste wat ik nog moest doen is op de weegschaal staan en tikte de 84,8 aan. (met mijn 1,64 veelste zwaar) Alle emoties kwamen los niet alleen over mijn gewicht maar de hele afspraak en het verloop kwam rauw op mijn dak. Dit moest ik even verwerken..

De arts schreef een andere schildkliermedicatie voor en ging over van de levothyroxine naar euthyrox 200mg. We hadden een belafspraak gepland staan een week later. De bloeduitslagen waren binnen.. hierin gaf de arts aan dat ik de ziekte van Hashimoto heb (tpo antistoffen uitslag 684 <25 is de normale waarde tsh 67 en mijn uitslag was zorgelijk ook gezien mijn klachten) en waarschijnlijk al jarenlang langzaam meerdere klachten heb ontwikkeld dus ook al ver voor mijn zwangerschap. Dat verklaarde dus uiteraard mijn extreme vermoedheidsklachten maar ben ik nooit op mijn schildklier getest waardoor er niet eerder aan de bel getrokken werd. De arts vertelde ook dat mijn schildklier helemaal niet meer werkt, en deze ook niet meer zal gaan werken. Dit omdat ik er te lang zonder te kort aan schildklierhormoon mee rond ben blijven lopen.

Hierdoor werd duidelijk waarom ik me steeds slechter ging voelen omdat er eigenlijk te laat een diagnose is gesteld dat mijn schildklier te traag werkt, de arts zei ook dat ik daar niks aan kon doen omdat dit lastig te bepalen is en vaak een te trage of snelwerkende schildklier te laat word gediagnosticeerd omdat de klachten geleidelijk aan erger worden waardoor een eerdere diagnose vaak niet word opgemerkt.

Uiteindelijk liep ik anderhalf jaar onder behandeling van een internist in het ziekenhuis, heb ik een burn-out gehad omdat alles me teveel werd en de mensen om me heen me vaak niet begrepen. Gelukkig kan ik er met mijn vriend goed over praten ook als er soms dagen zijn dat ik geen fut heb om iets te kunnen doen, helaas blijf ik restklachten houden dit heeft vooral te maken met een volledig uitgeschakelde schildklier en dat mijn waardes blijven schommelen. Daarnaast ben ik in 2020 -17 kilo afgevallen en nog steeds bezig om de rest van de overtollige kilo’s kwijt te raken. Dit gaat echt in kleine stapjes want afvallen met de ziekte van Hashimoto is nog harder werken en soms een aantal stappen terug doen om uiteindelijk je doel te behalen.

De restklachten die ik nog heb zijn, extreme vermoedheid (ene dag gaat het beter dan de andere dag), haaruitval, heesheid, gewrichts en spierpijn, geheugen en concentratieklachten. Inmiddels slik ik 150mg euthyrox iets in dosering naar beneden gegaan maar doe ik het wel stukken beter dan voorheen. De acceptatie was voor mij erg moeilijk, vooral toen mijn schoonmoeder 3 jaar geleden overleed en ik stamceldonor wilde worden (hier kwam ik niet voor in aanmerking i.v.m. Hashimoto) het idee dat je een auto-immuunziekte hebt komt dan hard binnen. Inmiddels ben ik nu ruim 8 jaar schildklierpatient (toen mijn diagnose werd ontdekt). Ook eet ik sinds juni 2020 glutenvrij, hierdoor merk ik steeds meer verbetering ook bij de restklachten die ik blijf houden. (Overigens is dit bij iedereen anders).

Ik kreeg laatst een berichtje van iemand die me vroeg of ik tips had, omdat ze pas te horen heeft gekregen een te trage schildklier te hebben. Hierin antwoordde ik luister goed naar je lichaam en trek aan de bel, laat je goed onderzoeken want dit word te vaak niet of te laat gedaan. Belangrijk is om goed in kaart te brengen wat je klachten allemaal zijn en echt op je strepen te staan. Liever 100 keer laten onderzoeken dan geen 1 keer of te weinig. 

Signalen om aan de bel te trekken; 

• extreme vermoedheid • haaruitval • koud hebben • gewichtstoename • trage stoelgang (verstoppingen) • pijn & krampen in de spieren • tintelingen in vingers en handen

Meestal gaat de functie van je schildklier zo traag achteruit, dat je lange tijd niets merkt van de gevolgen.

Voor de mensen die in hetzelfde schuitje zitten, praat erover, luister goed naar je eigen lichaam ook als het een dag niet goed gaat! Volg je eigen gevoel en laat waar nodig is je bloed opnieuw testen. 

Wat mij heeft geholpen is je aansluiten bij een schildkliergroep, ik ben op facebook lid van de groep schildklierorganisatie nederland hierin vind je veel verhalen en steun bij lotgenoten. Doe het vooral als je er zelf behoefte aan hebt.

Iedereen is uniek op zijn of haar eigen manier.

Tip; lees: Hallo, mijn naam is Hashimoto. (te vinden op google)

Geloof me, velen die de ziekte van Hashimoto hebben zullen zich hierin herkennen.