En toen zat de angst er toch weer even in

Als ouder ben je verantwoordelijk voor je kindje. Ik ervaar dat gevoel zeker. Ik moet op de been blijven, Joah is afhankelijk van mij.
En nu is er gedonder met mijn antistollingsmedicatie, de vorige keer ging dit maar ternauwernood goed.........

In 2001 moest ik een nieuwe aortaklep. Het klinkt een beetje alsof ik een nieuw jurkje nodig had, maargoed. Mijn oude deed het niet meer goed. Dat was een geïmproviseerde klep gemaakt tijdens mijn eerste openhartoperatie.
Ik mocht kiezen voor een donorklep of kunstklep.

Ik was 13 jaar en echt heel slecht van de slecht functionerende klep. Een donorklep zou naar verwachting maar een jaar of 5-7 meegaan. Elke 5-7 jaar zo slecht zijn wilde ik niet! (Ik had o.a. last van: duizeligheid, afvallen, geen menstruatie meer, koud hebben, depressieve gevoelens)

Maarrrr, ik wilde misschien ook wel ooit moeder worden en  de orale antistolling die ik levenslang nodig zou hebben met een kunstklep wordt sterk afgeraden in het eerste trimester van een zwangerschap.

Gelukkig is daar de vervanging: heparine/fraxiparine per injectie. Oftewel: een kinderwens was niet van de baan.

Antistolling bij een kunstklep is nodig omdat de klepbladen de bloedplaatjes kapot slaan. En die kunnen dan gaan samen klonteren tot een trombose wanneer je antistolling niet op orde is.

In 2023 ben ik Mama geworden van Joah. In het eerste trimester van de zwangerschap heb ik inderdaad de injecties gezet. Helaas moest ik tijdens het trimester wisselen van werkzame stof vanwege leveringsproblemen en kreeg ik een trombose op mijn kunstklep.

De behandeling daarvan ben ik niet vlekkeloos doorgekomen en is te lezen in eerdere blogs.

Genoeg voor informatie, fast forward naar een paar weken terug.

Ik heb nieuwe acenocoumarol nodig (mijn orale antistollingsstof). Bij de apotheek krijg ik veel minder mee dan anders, net genoeg voor zo'n 25 dagen. Dat is gek.

Mijn moeder werkt ook in een apotheek en ik vraag haar in het systeem te kijken. Mijn merk blijkt een lange tijd niet leverbaar te zijn. Mijn tweede keuze is ook te laat weer beschikbaar, mijn derde optie is niet meer op de markt en het vierder merk schommelt mijn waarde teveel. Wat nu?!

En ik ging net zo lekker. Door de zwangerschapshormonen schommelde mijn waarde ontzettend en de afgelopen maanden was ik juist super stabiel. Ik was zo blij. Een te lage waarde geeft namelijk weer kans op een trombose, een te hoge waarde op een bloeding.

Ik had nu zo'n 20 dagen om iets te regelen.
Mijn man heeft serieus nog op internet gezocht om mijn merk uit het buitenland te halen. Maar ook daar is het niet meer op voorraad.

Ik voelde de bui al hangen, ik moet overstappen naar een andere stof orale antistolling. Deze antistolling werkt wat minder snel na inname dan die ik had. Dit geeft wat meer haken en ogen bij het aanpassen van de dosering en bijvoorbeeld een ingreep.

Helaas heb ik nu geen keuze meer, ik moet over naar de andere stof die nog wel voorradig is.

De vorige keer gaf mijn overstap van stof een trombose op mijn kunstklep. Dat wil ik niet meer! Maar het middel werkt pas later, ik moet niet te laag gaan zitten.
Een overstap, mogelijk een te lage waarde, het brengt ons bijna 2 jaar terug in de tijd. Mijn man en ik voelen weer die angst. Niet weer, niet weer gedoe.

Toen was ik zwanger, nu is Joah er. Dat mannetje is afhankelijk van mij. Ik kan nu niet uitvallen. En wie weet hoe dit keer? Ik wil gewoon Joah zijn Mama kunnen zijn.

Vele vragen en geen antwoorden.
De uitkomst is onvermijdelijk: de overstap. 

Nu dit nog zo veilig mogelijk regelen.

Hiervoor heb ik de trombosedienst. Zij hebben contact gehad met mijn cardioloog over hoe de overstap het meest veilig kan verlopen.
En daar is het antwoord wat ik ook al zag aankomen: Ik moet weer gaan spuiten. Niet weer die spuitjes!
Hoe meer ik me er in verdiep, hoe meer ik me realiseer dat ik waarschijnlijk nooit meer van de spuitjes af kom. Oraal kan ik minder snel gaan bijsturen, dus bij een te lage waarde moet er bij gespoten worden. Gelukkig maar eenmaal per dag in tegenstelling tot tweemaal daags in de zwangerschap.

In de zwangerschap draaiden we bij elke prik 'Hou Vol, Hou Vast' van Bloff. Voor de komende prikken kiezen we 'Multicolor' van Son Mieux. Waarom?

Na 3 dagen moet ik mijn antistollingswaarde weer meten.
En wat een geluk, de overstap lijkt goed gegaan te zijn en mijn waarde is goed. 

Of het met mijn kunstklep ook goed is gegaan zal ik volgende maand horen bij mijn cardioloog.

Voor vele zal zo'n overstap van medicatie een peulenschil zijn.
Bij ons zat gelijk de angst er in. En nu met Joah hier rond stappend nog meer het besef dat hij mij nodig heeft. Ik kan niet uitvallen.

Dus dan alles maar heel voorzichtig en weloverwogen aanpakken en laten uitzoeken.

Dat voelt voor ons nu het beste.