Else haar wens en de bijzondere tijd in Villa Pardoes (blog 6)

Een paar dagen later is het zover, Else haar wens gaat in vervulling!

Met een afgeladen auto vertrekken we naar de Efteling. Opgewonden parkeren we de auto bij het vakantiepark. We mogen deze week verblijven in een 6 persoons huisje van Bosrijk. Wat een prachtige omgeving! Wanneer we aankomen bij ons huisje zijn we verrast door de ruimte en het comfort. Een vaatwasser voelt als een enorme luxe! Er ligt een pakketje voor de kinderen klaar met knutselspullen, lekkers en een slaapmuts.

We hebben rust. Even geen ziekenhuisafspraken of opnames en de stralende koppies van de kinderen laat onze harten gloeien. Else is al snel fan van roodkapje. Bij binnenkomst op het pretpark zijn er altijd een aantal prinsessen of ridders die iedereen verwelkomen en waarmee je op de foto mag. Dit wordt iedere dag een standaard routine. Even een praatje maken met roodkapje om vervolgens weer een deel van het park te verkennen.

Ook komen mijn schoonouders 2 dagen meegenieten. Zij hebben de afgelopen periode net als ons, zo intens meegemaakt en ze staan altijd klaar voor ons, zij verdienen dit evengoed. We spenderen een groot deel van de ochtend door het sprookjesbos. Wat is daar veel moois te zien, écht sprookjesachtig! Jelte trotseert de achtbanen, wat mijn man en ik overigens ook fantastisch vinden. Samen met mijn schoonvader ga ik zelfs in de baron, iets wat mijn oudste zoon nog wat te spannend vindt. Jurrit krijgt geen genoeg van de wildwaterbaan.

Het is een park wat voor iedere leeftijd geschikt is, ook voor mindervaliden. Voor sommige attracties is er zelfs een aparte ingang. Je beseft pas hoe waardevol dat is, als je er zelf mee te maken krijgt. Wanneer ik met mijn zoon in de vogel rok ga, zie ik hoe het personeel met man en macht iemand uit een rolstoel sjouwen en in de achtbaan zetten. Dat raakt mij en tegelijkertijd geeft het heel goed weer waar de Efteling voor staat. Namelijk:

‘Maak samen de mooiste herinneringen’

En dat is deze week meer dan gelukt! Wat een prachtige attracties heeft dit park toch. ’s Avonds sluiten we standaard af op het vakantiepark, waar Klaas Vaak een verhaaltje vertelt. We gaan uit eten, kijken naar de watershow die aan het einde van de dag altijd bij de Efteling te zien is en wanneer we in het huisje zijn, spelen de jongens buiten in de speeltuin of kijken ze naar Efteling tv. Het is werkelijk een fantastische week, waar we onze jongens sinds tijden weer eens écht zien stralen!

Wanneer we thuiskomen is het alweer feest, want Else wordt de volgende dag 2 jaar. Het is geen weer om buiten te vieren en in huis is nog niet mogelijk, maar om het niet te vieren is al helemaal geen optie! Ieder jaar dat Else ouder mag worden, voelt als een mijlpaal en daarom heb ik een kleinschalige monkeytown achtige ruimte afgehuurd, waar alle familieleden en kinderen kunnen komen om het met ons te vieren. Dat is een hele goede keus geweest, want wat was het een succes! Else werd flink verwend en de kinderen vermaakten zich op en top. Tevreden en trots sluiten we deze bijzondere dag af met een borrel.

Na ongeveer 2 weken wordt ik gebeld door de relatiemanager van Spieren voor Spieren, met de vraag of wij samen met nog 11 gezinnen die een kind hebben met een spierziekte (kind ambassadeurs van SPS), een week in Villa Pardoes willen verblijven. Hoewel het een geweldig aanbod is, moeten we hier even over nadenken, want;

A. We zijn net een week in de Efteling geweest (Villa Pardoes zit bij de Efteling)

B. We hebben net een week vrij gehad van ons werk en ik weet niet of we het kunnen maken nog een week vrij te vragen.

C. We zijn daar met allemaal lotgenoten, is dat niet erg confronterend?

Tegelijkertijd zijn er ook zoveel redenen om het juist wel te doen. Ik merk dat vooral ik het lastig vind dat er niemand in onze omgeving is die in een soortgelijke situatie zit en mijn hoofd stroomt over met vragen. Op deze manier zouden de lijntjes wel heel kort zijn om in contact te komen met ouders van een kind met een spierziekte, ouders die al zoveel ervaring hebben en misschien heel wat vragen voor mij kunnen beantwoorden. Ook voor Else en de jongens lijkt mij een stukje herkenning prettig. Het zal dan eerst misschien ook confronterend zijn, maar de wetenschap dat ze niet alleen zijn zal ze vast goed doen.

Ik besluit mijn collega te bellen, die jaren geleden ook eens met haar gezin naar Villa Pardoes is geweest. Wanneer ik haar vertel over het aanbod is ze heel resoluut; DOEN! Volgens haar is zo bijzonder en onvergetelijk om mee te maken. Deze steun had ik even nodig en na goedkeuring van onze werkgevers bel ik SPS snel terug om door te geven dat we heel graag meewillen!

Else lijkt deze weken stabiel te zijn. Even geen opnames en ‘gewoon’ samenzijn als gezin, wat is dat toch fijn. De verbouwing gaat ondertussen gewoon door, maar loopt helaas wel enige vertraging op. Tijdens onze week in het vakantiepark hebben ze de eerste laag schuimbeton gestort en het tweede deel een aantal dagen later. Bij thuiskomst blijkt de schuimbetonnen ondervloer niet goed te zijn gestort. In veel hoeken zit geen beton, er zijn veel hobbels en oneffenheden, overal steekt plastic uit en sommige delen zijn te hoog. We kunnen wel janken! Dit brengt opnieuw veel geregel en discussies met het uitvoerende bedrijf met zich mee. De vloer moet écht aangepast worden, want op deze manier kan onze PU gietvloer er niet overheen. Uiteindelijk gaan ze overstag en komen ze met een aantal mensen de ondervloer aanpassen.

In het weekend waarin Sinterklaas aankomt in Nederland, gaan wij een week naar Villa Pardoes. Wanneer we parkeren zien we al allerlei rolstoelbussen staan. We parkeren naast een stel die ook net zijn aangekomen. Het blijkt het gezin te zijn die we hebben ontmoet tijdens de Spieren voor Spieren dag, het meisje in de mooie rolstoel! Wat leuk denk ik, sowieso iemand die we herkennen.. Het gebouw van Villa Pardoes is al mooi om te zien. Vrolijke kleuren, mooie kunst, een kinderlijke sfeer en natuurlijk een grote Pardoes bij de ingang.

Bij binnenkomst worden we verwelkomt door een vrijwilliger, die ons een rondleiding geeft en ons uiteindelijk brengt bij het huisje waar we verblijven. Buiten was al mooi, maar binnen is het helemaal indrukwekkend. Het zijn 12 ‘slakkenhuisjes’ met ieder een eigen thema, waarbij de huisjes zich allemaal in één groot gebouw bevinden. De grote middelste ruimte zijn algemene ruimtes waar je gezamenlijk kunt eten of spelen. Ook is er binnen een zandbak en een grote glijbaan. Met een traplift kunnen mindervalide omhoog komen om zo van de glijbaan te kunnen. Er een een game ruimte, een knutselhoek, een snoezelkamer, een ruimte met een bubbelbad en mega flatscreen tv, een bioscoopruimte, een koffiehoek en een ruimte om activiteiten te doen.

Wij krijgen ons huisje toegewezen. Een ruim opgezette ruimte die helemaal ingericht is op mindervaliden. We halen de spullen uit de auto en gaan daarna naar de gezamenlijke ruimte om voorzichtig kennis te maken met de andere gezinnen. We hebben Else haar loophulpmiddel meegenomen, zodat ze ook door de ruimte kan bewegen (eindelijk! Wat is dat lang geleden). Wat gelijk opvalt is dat niemand haar aan zit te staren, maar het een soort van ‘normaal’ is. Alleen dat gegeven is al heel fijn.

We worden verzocht met z’n allen plaatst te nemen, zodat vrijwilligers de weekplanning met ons door kan nemen. Er zijn deze week allerlei gezamenlijke activiteiten en je mag zelf beslissen of je er aan mee wilt doen. Ook is er een map vol uitjes waar je gratis met je gezin naartoe kan gaan en mag je de hele week gebruik van de Efteling. Het laatste hoeft van ons niet persé, aangezien we net een week geweest zijn.. maar je mag via een zij ingang het park op, dus even een uurtje in het park kijken is ook een optie.

De eerste dag is het grotendeels aftasten. Tijdens het eten zijn we nog meer gefocust op ons eigen gezin. Ik ben zelf ook een kat uit de boom type, dus het heeft bij mij vaak even tijd nodig. ’s Avonds gaan we nog een keer naar de gezamenlijke ruimte, zodat de kinderen nog even kunnen spelen. Aan de tafels zitten er nog een paar ouders. We maken kleine gesprekjes en na een tijdje gaan we onze huisjes in.

De volgende dag volgen er al meer gesprekken. We horen wat ouders hebben meegemaakt, wat hun verhaal is en wat voor invloed het op hun leven en het leven van hun kinderen heeft. Het zijn hartverscheurende verhalen en het meeste is zo ontzettend herkenbaar. Soms begin ik een zin en weet de ander al exact wat ik bedoel. Else stapt ondertussen met haar loophulpmiddel door de gehele ruimte. Waar ik haar eerst achter achterna loop, durf ik haar al snel los te laten, want wanneer ze even vast komt te zitten is er altijd wel een ouder of een broer of zus die haar weer een duwtje geeft. Het is bizar wat ons gebeurd. Voor het eerst in al die tijd ben ik volledig ontspannen in gezelschap en dan is het ook nog gezelschap die ik helemaal niet ken! Wanneer we ’s avonds weer gezamenlijk aan het eten zijn raken we in een gesprek met een ander, ook ontzettend aardig stel.

Wanneer de kinderen ’s avonds op bed liggen besluiten wij nog even in de gezamenlijke ruimte te kijken (dit kan allemaal veilig, omdat het onder 1 dak zit). Wie weet zijn er meer ouders die wel zin hebben om een wijntje te drinken 😉 en ja hoor, opnieuw zitten daar de 2 stellen die er die avond ervoor ook zaten. Nog geen half uur later hebben we onze koelkasten al opengetrokken en de babyfoons op tafel. Vanaf die avond werd er iedere avond geborreld met steeds meer mensen en werd het iedere avond een beetje later hahaha.

In die dagen bezoeken we het pietenhuis en ontmoeten we Sinterklaas en zijn pieten, mogen ze de schoen zetten, doen we een basketbal clinic, gingen we met een huifkar door de bossen rijden, mochten we naar een musical op het Efteling park, kwam Sinterklaas op bezoek in Villa Pardoes en kregen de kinderen prachtige cadeaus, werden er pannenkoeken voor ons gebakken door de firma van Coca Cola en maakten we korte bezoekjes aan de Efteling met hele groepen. Ook kwamen de directeur en relatiemanager van Spieren voor Spieren op bezoek en werd er een fotoshoot gemaakt van ons als gezin.

Tussendoor ontvang ik ook nog een foto van de nieuwe keuken die ze geplaatst hebben in ons huis!! Wat een plaatje!!

Door de hele week hebben we fijne gesprekken met elkaar als ouders en zelfs de vrijwilligers van de Villa hebben zo’n klik met ouders onderling nog niet eerder meegemaakt. Else mag o.a. de mooie rolstoel even uitproberen en iedereen juicht haar toe. Op de laagste stand, 0.5 km per uur, doet ze haar uiterste best om een bocht te maken en het lukt! Op een gegeven moment rijdt ze naar een muur, die ze vervolgens aanraakt en met haar slappe handje overheen wrijft. Ik besef me dat ze nog nooit een muur heeft gevoeld, een MUUR! Doordat Else altijd zit waar ze zit en in het midden van de kamer wordt gezet, heeft ze deze kans nog niet eerder gehad. Dit doet wat met ons. Twee tellen in een rolstoel en gelijk op ontdekking. Deze rolstoel moet er zo snel mogelijk komen!

Ook merken we dat ze na een aantal dagen een hele grote klik heeft met één van de kinderen. Een jongen die ongeveer 7 jaar ouder is dan Else, maar vrijwel dezelfde symptomen heeft als Else. Waarschijnlijk herkennen ze zichzelf in elkaar. Het is dan ook aandoenlijk om te aanschouwen.

‘s Avonds doen de kinderen, jong en oud (van 2 tot 16 jaar), verstoppertje met elkaar. Ieder kind wordt erbij betrokken. Het is zo mooi om te zien! Alle kinderen zitten in hetzelfde schuitje. Ze hebben een spierziekte of ze zijn een broer(tje) of zus(je) van iemand met een spierziekte. Voor hun is het heel natuurlijk om hulp te bieden wanneer iemand dat nodig heeft, omdat het bij de thuissituatie hoort. De laatste avond hebben we dan ook allemaal een knoop in de maag, want de volgende dag moeten we weer naar huis. Naar die harde wereld vol (starende) mensen die ons niet begrijpen, afspraken, papierwinkels en andere verplichtingen.

Bij vertrek maken we buiten nog een groepsfoto en daarna komen de tranen. Bijna iedereen huilt, maar sowieso alle moeders, haha. Wanneer we wegrijden zwaaien de vrijwilligers ons uit en rijden we in een stoet, al toeterend van het terrein.

Vanaf dit moment hebben we er vrienden bij en een groep mensen die voor altijd met elkaar verbonden zullen zijn. Dit was écht ONVERGETELIJK!

Wanneer we thuiskomen loop ik eerst naar ons nieuwste pronkstuk in huis; de keuken!! Wauw, wat een plaatje is het! Alles nieuw, een vaatwasser en voor het eerst dat ik op mezelf woon een keuken volledig naar onze smaak! Na 4 maanden kunnen we eindelijk weer normaal koken! Je zou zeggen, 4 maanden valt best mee, maar nee, dat viel echt niet mee.. Wat ik namelijk nog niet verteld had is dat ik een paar weken na de muis nog een ongedierte aantrof. Terwijl ik etenswaren aan het schiften was (ik wilde zoveel mogelijk etenswaren naar boven verhuizen nu we daar woonden), kroop er ineens een schim in snelvaart langs mij. Wat ik nog heel snel kon zien was een lange, dikke staart. Een RAT dus!! Vanaf dat moment was het helemaal klaar voor mij en ben ik in staking gegaan. Geen haar op mijn hoofd dat ik nog ging koken in de schuur. De laatste drie weken moesten we dus improviseren met de airfryer en de magnetron (waar ik overigens geen voorstander van ben, maar toen even mijn beste vriend werd!) Gekookte aardappelen ging ‘m niet worden, maar gelukkig kun je best veel bereiden in een airfryer.. 😉

In de volgende blog vertel ik jullie over de meest heftige periode met Else.