Snap
  • Gezond
  • motoriek
  • onzekerheid
  • hersenschade
  • Zuurstoftekort
  • neuroloog

Doorgaan

Als het ‘gewone’ leven weer begint

Na een verlengd verlof, en vakantie, ben ik sinds 1 september weer begonnen met werken. Mijn fysiotherapeut en bedrijfsarts vonden het beter voor mijn herstel dat ik rustig opbouw en niet direct start met mijn 32-urige werkweek. 

Een aantal weken geleden vond ik dat nog onzin, inmiddels weet ik wel beter. De impact van de afgelopen jaren, het miskraam, Ties in het ziekenhuis, Job en ik in het ziekenhuis… het moet allemaal nog een plekje krijgen. Want eerlijk is eerlijk, ik heb het weggestopt. Niet alles, maar ik ben op een zeker punt wel weer doorgegaan. 

Bij Ties ging ik in de overlevingsstand, ik deed datgene waar ik invloed op had en verloor mezelf helemaal in het fulltime kolven. Ik ben er mega trots op, maar achteraf heb ik daardoor niet kunnen genieten van mijn verlof - in ieder geval, niet zoals het had gekund. 

Nu met Job, en mezelf, had ik nergens invloed op… ook doe ik nu mijn best om de schade door het zuurstofgebrek bij Job teniet te doen, maar hoe doe je dat? Ik heb geen controle over de situatie en dat verlamd mij. Kosten nog moeite worden gespaard: bezoekjes aan de osteopaat, baby Spa, fysio en logopedie over de vloer. 

Toen ik in het ziekenhuisbed lag en Job op de IC had ik nergens grip op, en deed ik vooral m’n best beter te worden. Maar ik vergat ziek te zijn en negeerde compleet mijn eigen klachten. Ik stopte mijn emoties weg, want huilen deed pijn, en het gekke is… ik kon tot voor kort niet huilen.

Tot de controle bij de neuroloog. Hij was zeer tevreden over wat hij Job zag doen. Hij bevestigde mijn gevoel dat hij het momenteel goed doet maar een beetje onrustig is bij tijd en wijle. Toen de MRI werd gemaakt op 17 mei, na de koelfase, werd er medegedeeld dat Job beperkte schade had maar hoe zich dat zou uiten was nog onbekend. 

De neuroloog maakte een eind aan deze onduidelijkheid, hij gaf aan dat Job beperkte schade heeft in het motoriek deel van de hersenen. Maar wat betekent dat dan? Ik was totaal niet voorbereid op dit nieuws, en vroeg door, maar kreeg nog altijd geen eenduidig antwoord. Hij gaat zich later motorisch ontwikkelen, maar wat is later? En welke motoriek? Gaat hij later kruipen? Lopen? Kleuren? Eten? 

Hij gaat schokkerig bewegen, althans, dat is de verwachting volgens de neuroloog die naar eigen zeggen al 20 jaar ervaring heeft en daarmee al genoeg kinderen heeft gezien met deze specifieke schade. Maar ja, de wonderen zijn de wereld niet uit.. het kan goed zijn dat hij zich ‘gewoon’ goed ontwikkeld. 

Mijn hoofd maakt sindsdien overuren, wat kan ik doen? Op welke symptomen moet ik extra alert zijn? Ik lees over cerebrale parese... shit... het kan dus nog steeds extreem de verkeerde kant op lopen. Ik slaap er niet van, maak me druk en word ineens na al die tijd emotioneel. Ik heb geen grip en dat voelt enorm slecht voor een controlefreak als ik.