6 dagen geleden
Deel 1: Speciaal op jouw manier
Vervolg op “Een gebed zonder eind”
Die donderdag na de telefonische afspraak gaan we met zn tweeën naar het ziekenhuis. Hier krijgen we een zo uitgebreid mogelijke uitleg over wat ze gevonden hebben en wat ze verwachten. Het is allemaal onzeker met hoe het verloop gaat zijn. Heel veel dingen die “kunnen” gebeuren, maar niet “moeten” gebeuren. Veel dingen die hij kan krijgen, maar niet hoeft te krijgen. Heel veel onzekerheid dus, alweer…
Het is zo nieuw dat we niet weten wat te verwachten.
Als opsomming hieronder wat te verwachten en bijna zeker zal gebeurenvolgens de kinderarts:
-Motorische achterstand (hadden we natuurlijk al door)
-Spraakontwikkeling zal niet tot weinig ontwikkelen
-Motorische ontwikkeling zal wel ontwikkelen, maar wellicht met obstakels, zoals iets met wijdere benen lopen of met hulpmiddelen.
-vermindering zicht (Heeft Cody ook, hier krijgt hij al hulp bij)
-Slappe spieren
Wat ‘kan’ er nog bij komen:
-Slaapapneu (kans is zeer groot dat Cody dit heeft)
-Slikproblemen wegens slappere luchtpijp en strottenhoofd (ook deze kans is groot bij Cody vanwege huidige symptomen)
-gedragsproblemen (Autisme, ADHD, zelfverwonden (pijnprikkels opzoeken)
-Epilepsie
-Scheel kijken en/of verminderd zicht
-Slaapproblemen
-groei problemen
-Scoliose
-gehoorproblemen
Een hele lijst dus. Maar het probleem, en tegelijkertijd ook positief, is dat heel veel dingen niet hoeven te gelden voor Cody. We proberen het op deze manier dan ook positief in te zien. Het feit is dat hij wel een meervoudige beperking heeft. De vraag alleen nu is in hoeverre dit gaat zijn (matig of juist ernstig) en in welke soort dit zich gaat uiten. Wat gaat er nog bij komen bij wat hij nu al heeft, wat gaat er juist niet komen, komen er nog dingen bij die hier niet tussen staan want zelfs dat kan nog gebeuren. Niemand weet het, alleen de tijd gaat dit uitwijzen. Tijd en onderzoeken.
Voorlopig zijn we nog niet klaar met de ziekenhuizen.
Positief blijven is moeilijk, maar we doen onze best. Dat de komende periode pittig gaat worden, is een ding dat zeker is en ook bevestigd is door de kinderarts. Ze gaan ons proberen te begeleiden in het proces waarin ze kunnen, maar ook zij weten helaas niet hoe het gaat lopen.
Het plan is nu dat we met het huidige ziekenhuis en het Sophia ziekenhuis een combinatie zorg gaan doen. Cody zal dus doorverwezen worden naar een kinderarts die nog een kindje heeft met ditzelfde syndroom in het Sophia. Dit vond ik erg bijzonder, omdat er in januari dit jaar nog maar 3 gevallen bekend waren in Nederland. Fijn om dan wel een arts te hebben die al iemand heeft met hetzelfde. Zo kunnen we ervaringen delen en vergelijken. Dit zal voor nu vooral via de arts zijn, maar wellicht wanneer iedereen daar behoefte aan heeft via ons als ouders zelf. Voor nu heb ik hier zelf nog geen behoefte aan. Vooral omdat we het net pas allemaal te horen hebben gekregen en het nog moeten verwerken.
Er is door de kinderarts in ieder geval nu een gehoortest en epilepsie onderzoek(EEG) aangevraagd. Aan de hand daarvan en verdere verloop gaan er nog meer onderzoeken komen.
Het beestje heeft nu een naam en daar kunnen we verder op zoeken.
Mocht je zelf benieuwd zijn naar informatie over het Xia-Gibbs syndroom, via deze link kan je betrouwbare informatie vinden: https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/xia-gibbs-syndroom
Sanne&Zoë
Hi! Ik werd gewezen door de opvang naar je bericht. Wij hebben drie week geleden ook de uitslag gekregen dat onze dochter Zoë het Xia-Gibbs syndroom heeft. Ik herken mij deels in je verhaal, er vallen veel dingen op zn plek. Maar wat een onzekerheid gaan we tegemoet. De afgelopen drie week hebben wij vooral in een regelmodus geleefd, alle aanvragen regelen en onderzoeken plannen. Afgelopen weekend kwam de klap, de verwerking begint nu. Zoveel vragen, zoveel onduidelijkheid...mocht je in de toekomst behoefte hebben om eens in contact te komen, dan sta ik daar open voor. Maar ook voor jullie is het nog heel nieuw allemaal. Heel veel sterkte. liefs Sanne
NDvD
Hoi Sanne, Bedankt voor je bericht. Wat fijn om iemand te horen die zich in hetzelfde bootje begeeft. Wij zijn ook druk bezig met alle aanvragen etc. de regelmodus blijft helaas nog aan bij ons. We zijn ook bezig met de verwerking hiervan en ik merk dat ik langzaam open begin te staan voor contact met andere om ervaringen te delen en eventueel elkaar ergens te kunnen helpen. Mocht je dit ook willen dan kan je mij een berichtje sturen via insta: xn_vdx, wellicht dat we dan nummers ofzo kunnen uitwisselen. Ik wil jou ook heel veel sterkte wensen! Je bent niet alleen!