BRCA2-gen & zwangerschap

Het voelt al als een eeuwigheid geleden. Het verhaal van mijn moeder, de telefonische uitslag van de arts, het gezeur met de zorgverzekeraar en ten slotte de dag van de operatie.

Laat ik bij het begin beginnen en uitleggen waarom juist hierover praten belangrijk is op mamaplaats.

2014. Het eerste jaar dat ik op rondreis zou gaan met mijn nieuwe vriend. Het jaar dat ik verlost was van studie en stageverplichtingen en bij een grote organisatie ging werken. Maar ook het jaar dat ik te horen kreeg dat er een of ander gen was binnen mijn familie welke ervoor zou zorgen dat ik een hoge kans had op borstkanker en mogelijk mede daardoor vroegtijdig zou sterven aan de gevolgen hiervan. Ook was er een kans dat dit gen zich zou muteren in de eierstokken, maar dat zou pas tien jaar later kunnen gebeuren. Ik was op dat moment 24 jaar en het leek ver weg van het leventje wat ik leidde en het stond haaks op mijn fitheid die ik ervoer. ‘Ik ziek worden? No way…’

Echter na de rondreis begon er iets te knagen. Ik wist niet of ik het gen had, maar het niet weten maakte mij ontzettend onzeker. De vragen die een dergelijke erfelijke aandoening met zich meebrengen zijn extreem voor een jonge vrouw, laat staan voor een jong stel die een prille relatie met elkaar hebben. Zijn nuchterheid en mijn doorzettingsvermogen deden echter besluiten om wel te testen op het BRCA2 gen.

“Ik zou tussen 13-14 gebeld worden, ik wist niet wat ik moest doen dus ik ging maar tosti’s maken”.

Mijn vriend zou eerder thuis komen, maar stond vast in het verkeer waardoor hij praktisch binnen kwam toen ik prompt ik het nummer “Secrets” van One Republic uit mijn mobiele hoorde komen. Ik pak het op en staar naar buiten. “Goedemiddag, spreek ik met Maria?”

Op het moment dat ik mijn telefoon weer neerleg, barst ik in huilen uit. Honderden vragen gingen door mij heen, maar de voornaamste die bleef hangen: zal ik ooit kinderen krijgen?

In de maanden die daarop volgde was ik kalmer. De wetenschap wat dit inhoud, de keuzes die je wel of niet hebt, zorgden na maanden van onrust eindelijk voor innerlijke rust. Het was tijd voor actie wat inhield dat ik mijn beiden borsten zou laten amputeren. De keuze was voor mij gemakkelijk, voor mijn gevoel had ik geen keuze. Maar in de dagen erna merkte ik dat mijn nuchtere houding en het door mij noodzakelijk geachte besluit niet door iedereen even gerespecteerd werd. En daar ben ik achter gekomen! De meeste moeite had ik met de buitenwereld, iedereen had er een mening over. De een vond dat ik mijn mond moest houden en het geheim moesten houden voor de buitenwereld. De ander vond dat ik er veel te nuchter in stond. De ander projecteerde het op zichzelf en vertelde hoe haar wereld in zou storten als dit háár zou overkomen. Achteraf gezien vond ik de mening van een ander wel een van de moeilijkste periodes van dit gehele traject.

In de maanden die daarop volgde, kwam ik erachter dat verzekeraars niet altijd de meest gemakkelijke zijn. Zodra duidelijk wordt dat je een erfelijk gen hebt met een verhoogde kans op overlijden dan krijg je problemen met levensverzekeringen, hypotheken en ook met de toegewezen zorg. Op dat moment voelde ik me gevangen, machteloos en vooral heel erg boos. Op de dag dat mijn oma begraven werd – die nota bene gestorven is aan de gevolgen van borstkanker - werd ik gebeld dat ik niet naar het ziekenhuis mocht waar ik de operatie zou willen ondergaan, puur omdat ze niet gecontracteerd waren. Ook wisten ze niet zeker of dat ik op deze leeftijd überhaupt wel geholpen zou worden door artsen, want ik was ‘te jong’.

“Alles gebeurt met een reden”

Al snel werd ik getipt door iemand die gewerkt had in hét borstkanker ziekenhuis in Bilthoven. Uiteindelijk ben ik daar binnen drie maanden geopereerd en heb ik daar ook een gehele reconstructie gehad die in totaal een driekwart jaar geduurd heeft.

Ik ben heel blij dat ik erachter ben gekomen dat ik dit gen had en dat ik er iets aan heb kunnen doen. Ik heb er ook vrede mee dat dit is gebeurd. Het allermooiste geschenk wat wij konden krijgen is dat wij in één keer zwanger raakte van onze Emily. Dat ik mij tijdens de zwangerschap niet druk heb hoeven maken over mogelijke borstkanker.

Wel achtervolgde dit traject mij nog tijdens de zwangerschap en met de bevalling die daarop volgde. Hierover schrijf ik later meer!