10 jaar na de diagnose leukemie

Ik wil mijn verhaal beginnen bij de dag die mijn leven op z'n kop zette, 15 februari 2011, vandaag precies 10 jaar geleden... De dag dat ik het alles verwoestende nieuws kreeg dat ik niet gewoon een flinke griep had maar dat ik leukemie bleek te hebben. Je wereld stort in maar tegelijk komt het totaal nog niet binnen. De dag dat mijn oude ik plots niet meer bestond, maar ook de dag dat mijn nieuwe ik is ontstaan en dus is het een soort van tweede verjaardag.

Eind 2010; Eigenlijk had ik m'n leven eindelijk weer lekker op de rit, na een vervelende relatie had ik een nieuwe vriend en net een vast contract bij een erg leuke baan. We hadden plannen om echt van het leven te gaan genieten en wilde een rondreis door zuidoost Azië gaan maken. Omdat ik al een paar weken flink oververmoeid was stelde we deze zware reis voorlopig nog even uit. In plaats daarvan werd het luieren aan het strand in Mexico, daar is deze foto genomen en hier was ik dus eigenlijk al ziek alleen kwam de diagnose pas 4 maanden later. 

Begin februari 2011; Ook al sliep ik abnormaal veel ik bleef nog steeds continu moe en was ook al weken grieperig. Van de huisarts kreeg ik antibiotica omdat ik sowieso een fikse voorhoofdsholteontsteking had en verder moest ik het uitzieken. Omdat ik toch al vrij was ben ik na de huisarts met mijn kat naar de dierenarts gegaan en daar gebeurde iets vreemds. Ik stond er natuurlijk bij als een vaatdoek en had haar tijdens de prik niet stevig genoeg vast waardoor ze me aanviel in m'n gezicht. 6 kleine wondjes maar die bleven maar bloeden, het stroomde er letterlijk uit! De dagen erna zag ik er naast grauw ook bont en blauw uit en ik kreeg steeds meer bezorgde opmerkingen. Ineens kreeg ik ook overal spontaan blauwe plekken, sommige zo groot als m'n hand. Ik voelde ze niet dus had het eerst niet eens echt in de gaten. Dit kon misschien een bijwerking zijn van de medicijnen, maar het voelde allemaal wat vreemd. 

15 februari; Toch maar weer terug naar de huisarts en die stuurde me dit keer door om bloed te gaan prikken. 

Om 18 uur die avond kreeg ik het telefoontje van de arts dat het bloed wat die middag geprikt was er niet goed uitzag, ze dachten aan leukemie en ik moest me direct melden bij de spoedeisende hulp in het UMC Utrecht. Ik lag te slapen toen hij belde dus het was wat wazig en nog zonder echt besef ging ik met mijn toenmalige vriend naar het ziekenhuis. Ik dacht nog leukemie is heel heftig, dat kan het niet zijn! Ik voel me niet fit maar dan ben je doodziek. Onderweg belde ik mijn ouders met het bericht dat ik zojuist deze diagnose te horen had gekregen en dat we onderweg waren naar het ziekenhuis.

Daar aangekomen kwam de rollercoaster pas echt op gang. Mijn ouders begrepen wel gelijk de ernst van de situatie en zijn ook direct naar het ziekenhuis gekomen. De dienstdoende arts kwam van huis en vertelde nogmaals wat ze vermoedde. Een zeldzame vorm van leukemie; AML type M3, slechts 15 gevallen per jaar in Nederland maar als de chemo goed aanslaat 70% kans op volledig herstel. Ik maakte me nog steeds geen ernstige zorgen en vond het eigenlijk vooral vervelend allemaal. Ik hoor mezelf nog vragen "Maar wat als het niet goed aanslaat?" "Er is vooral een kans op een foute reactie op 1 van de chemopillen, dan wordt het allemaal ingewikkelder en zijn eigenlijk de kansen omgedraaid." Maar daar gingen we natuurlijk niet van uit, ik ging gewoon beter worden, geen moment dacht ik aan doodgaan. Ik voelde me sterk en strijdlustig. De arts was zelfs verbaasd dat ik überhaupt nog rond liep en aan het werk was met zulke slechte bloedwaardes, ik zat echt al op het randje van wat een menselijk lichaam aan kan.

Die avond volgde direct de nodige onderzoeken waaronder de o zo heftige beenmergpunctie om te bevestigen dat het inderdaad om dit type leukemie gaat. Na een aantal uur op de eerste hulp moest ik uiteraard gelijk blijven en gelukkig had m'n moeder al wat spulletjes meegebracht. Op de afdeling hematologie was op dat moment geen kamer vrij dus werden er 2 bedden voor ons neergezet in een behandelkamer op deze afdeling om de eerste nacht door te brengen. Het was inmiddels al midden in de nacht toen we daar aankwamen.

Dag 2; De volgende ochtend stroomde langzaam m'n kamer vol met verschillende artsen en verpleegkundigen en werd ik ingelicht over wat me te wachten stond. De uitslag was binnen en het vermoeden werd bevestigd, ik bleek inderdaad AML M3 te hebben. Nog steeds was er geen echt besef of verdriet, ik dacht ow jee m'n werk en baalde dat de dingen die ik gepland had niet door konden gaan. Na dit gesprek kreeg ik een eigen kamer toegewezen en toen ik daar gesetteld was werd er gestart met de chemo, de eerste kuur van de 12 in totaal, de eerste 4 tijdens opname in het ziekenhuis waar ik dus met uitzondering van wat dagen verlof tot juni heb doorgebracht.

Tijdens het voorbereidende gesprek met de verpleegkundige kwam ineens behoorlijk onverwacht het verwoestende nieuws dat ik door deze chemo vervroegd in de overgang zou komen en dus onvruchtbaar zou raken. Zij dacht dat ik hier al van op de hoogte was, maar het kwam dus keihard binnen en op dat moment kwamen voor het eerst de tranen en een stukje besef. Het was niet dat ik destijds echt bezig was met mijn kinderwens maar toen die keuze me zo abrupt werd ontnomen wist ik ineens dat ik toch ooit wel echt graag mama wilde worden. Voor een behandeling om eicellen op te slaan was natuurlijk geen tijd meer. Dan moest de chemo wachten en dat zou ik niet overleven. (Zoals jullie zien ben ik 9 maanden geleden alsnog moeder geworden van ons mooie wonder maar daarover schrijf ik uiteraard een andere keer 😊)

Op dat moment had ik bijna geen tijd om na te denken, ik werd geleefd, van de ene scan naar de andere en tussendoor even terug naar mijn kamer voor een bloedtransfusie. In totaal heb ik zo'n 50 zakken bloed gehad, vrijwel om de dag gedurende deze 4 maanden dus mijn dank aan een ieder van jullie die donor is! En misschien is mijn verhaal een zetje voor degene die hierover twijfelen.

Alsof je niet al ziek genoeg wordt van chemo kreeg ik ook nog eens een shitload aan medicijnen met de nodige bijwerkingen, 32 stuks per dag verdeeld over 8 momenten. Pijnstillers, ontstekingsremmers, anti misselijkheid, hormoonvervangers ( door een menstruatie had ik dood kunnen bloeden omdat bloedingen niet stopte) tig antibiotica omdat m'n complete immuunsysteem plat werd gelegd, noem maar op. Gelukkig werd dit allemaal voor me geregeld en ik hoefde ze 'alleen maar' in te nemen. Iets wat een behoorlijk opgave is als je onwijs misselijk bent. Omdat ik ook nog eens drager was van TBC werd er nog een schepje bovenop gedaan en moest ik hier ook voor worden behandeld. Dit had ik jaren daarvoor opgelopen maar de behandeling was zo heftig dat ik ermee gestopt was, de kans was namelijk heel klein dat je als gezond persoon echt Tuberculose zou krijgen. Nu was ik natuurlijk geen gezond persoon meer en was er het risico dat de TBC zich zou gaan ontwikkelen, iets wat ik waarschijnlijk wederom niet zou overleven... Het was nog steeds niet genoeg en moest ook m'n antidepressiva die ik al jaren als onderhoud slikte direct worden gestopt, zoveel medicatie zou mijn lever niet aankunnen. Iedereen die deze troep ooit gebruikt heeft weet waarschijnlijk wel dat je dit doorgaans langzaam moet afbouwen en je een soort ontwenning krijgt, dat kon er ook nog wel bij... Deze dag kwam ten einde en compleet uitgeput en stoned van de morfine ben ik wat gaan slapen.

Dag 3; 's Ochtends kwam mijn vaste verpleegster, overigens super fijn dat daar rekening mee wordt gehouden, en nadat we besproken hadden hoe het ging begon ze over wat ze me de dag gezegd had over het vervroegd in de overgang raken, ze had het waarschijnlijk mis en er zou toch nog wel een kans blijven dat mijn eierstokken het hierna nog wel zouden blijven doen. Opnieuw waren er tranen en voelde ik me vooral heel erg verward. Er volgende weer een hele drukke dag maar toch bleef het knagen en vroeg ik die middag aan mijn behandeld arts hoe het nou zit met onvruchtbaar worden. Er zou inderdaad een kleine kans zijn dat mijn eierstokken niet teveel beschadigd zouden raken maar zoals het er nu bij mij naar uitzag moest ik daar niet vanuit gaan. BAM... Daar was weer die klap, de tranen, het verdriet... Die avond kwamen eindelijk wat emoties los en wist ik dat het allemaal niet makkelijk zou gaan worden. Het niet krijgen van een kind werd op dat moment bijzaak, eerst moest ik het zien te overleven.

Dag 4; Mijn lichaam reageerde heel heftig op al die troep en met het uur ging het er slechter uit zien. Ik ging me steeds zieker voelen en ging hard achteruit, continu kreeg ik controles en onderzoeken waar ik eigenlijk te moe en beroerd voor was. Elk uur moest ik m'n bed uit en op de weegschaal, mijn gewicht steeg in rap tempo en intussen woog ik 5 kilo zwaarder dan voorheen. Dit duidde op het vasthouden van enorm veel vocht, oftewel een teken van ernstig nierfalen en ook m'n lever kon het niet aan en hield er langzaamaan mee op. Er werd ATRA syndroom vastgesteld, helaas toch die verkeerde reactie op de chemo pillen, niet heel gek als je bedenkt dat de achtergrond van dit medicijn mosterdgas is... Ik schrok hier wel van maar voelde weer geen angst of hevige emoties. De meeste medicatie werd gestopt om m'n organen te ontlasten. Ook mijn hart en longen kregen het te zwaar en ik werd naar de IC overgeplaatst. Wederom totaal geen besef van de ernst en toen de arts dit kwam vertellen reageerde ik met "Moet dat nu, ik heb net mijn oom en tante op visite". Natuurlijk moest dat direct en uiteraard heb ik het overleefd maar het was heel heftig, hier krijg ik nog steeds een naar gevoel van als ik er aan terug denk maar daarover en hoe het verder ging komt de volgende keer...