Strijd op leven en dood deel 5
Hoe onze dochter in het Sophia Kinderziekenhuis terecht kwam
Ook de nacht van vrijdag 24 op zaterdag 25 januari 2020 brachten Marelinde en ik meer wakker dan slapend door. Ze had ondanks alle morfine die ze kreeg nog erg veel pijn, waardoor ze maar moeilijk kon slapen. Ook werd ze wakker doordat er een nieuw kind werd binnengebracht op de IC zaal. Ze raakte ook steeds meer gedesillusioneerd, waardoor ze aan haar infusen en zuurstof ondersteuning begon te trekken. Ik zat daarom ook het grootste gedeelte van de nacht naast haar bed en hield haar handen vast. Als ik zei dat ze de slangetjes maar moest laten zitten omdat die haar beter maakten, liet Marelinde wel los en leek het echt alsof ze begreep wat ik zei, maar binnen een minuut was ze dan weer aan het plukken aan de slangetjes en was ze het weer vergeten. Dat was wel kenmerkend voor die nacht en er werd dan ook gedacht aan een delier. Het ene moment was ze heel helder en zei ze zelf dat ze zo ziek was en dat de slangetjes haar beter zouden maken, maar als ze dan even geslapen had was ze weer heel wazig en dacht ze bijvoorbeeld dat ze haar schoenen nog aan had of vergat ze dat een luier aan raakte ze in paniek omdat ze dacht dat ze in haar broek had geplast.
Dat laatste kon überhaupt al niet, want ze hadden Marelinde een katheter gegeven om bij te kunnen houden hoeveel ze zou plassen. Die nacht had Marelinde 6 ml "geplast". Veel te weinig als je nagaat dat ze ieder uur minimaal 2x haar gewicht in milliliters zou moeten plassen. Die 6 ml die ze nu had geplast kwam waarschijnlijk door alle plasmedicatie die ze kreeg, maar was bij lange na nog niet genoeg.
Die ochtend kwam de arts vertellen dat als de plasmedicatie niet beter aan zou slaan Marelinde een lijn in een groter bloedvat in haar hals zou gaan krijgen zodat ze de medicatie voor het plassen sneller en beter konden toedienen. Ook vertelde de arts dat het toedienen van plasma gestopt kon worden, omdat haar bloed er nu goed uitzag, en dat er een infuus verwijdert zou worden. Dit laatste was meer omdat haar arm ineens opzwol wat erop kon duiden dat het infuus niet goed meer zat.
Diezelfde ochtend stuurde de super lieve verpleegster die we toen hadden Mark en mij even samen naar het Ronald MaDdonaldhuis. Zij zou bij Marelinde blijven en haar haren proberen te kammen, want deze waren, ondanks de vlecht die ze in had, inmiddels volledig in de klit geraakt door het woelen met haar hoofd. Wij konden dan even douchen in onze kamer in het Ronald MacDonaldhuis. Wat voelde dat dubbel zeg! Het liefst wilde ik bij mijn dochter blijven, maar ik wist ook dat het goed was om even voor mijzelf te zorgen en even met Mark te praten over wat er nu allemaal gaande was. Mark liet me het hele Ronald MacDonaldhuis zien. Wat bijzonder en fijn dat zoiets er is voor ouders! Ik had er niet aan moeten denken dat 1 van ons iedere dag heen en weer zou moeten rijden tussen ons huis en het ziekenhuis, wat toch bijna een uur rijden was, nu waren we binnen 5 minuten van onze kamer in het Ronald MacDonaldhuis naast het bed van Marelinde. Het zag er ook best huiselijk uit en was van alle gemakken voorzien. Zo kon er in de grote keuken door 8 mensen tegelijk gekookt worden, waren er 2 ovens en had ieder kamernummer zijn eigen planken in de koelkast en keukenkast waar je wat spulletjes kwijt kon. Na de rondleiding en een kopje chocomel heb ik me vlug gedoucht en zijn we weer terug naar het ziekenhuis gegaan.
Daar aangekomen bleek Marelinde in slaap te zijn gevallen. De verpleegkundige had al een plukje haar los weten te kammen en er een vlechtje in gemaakt toe ze merkte dat Marelinde in slaap was gevallen. We kregen te horen dat ze nu een half uurtje sliep en ook toen we er waren bleef sliep ze door. Wat waren we blij voor haar dat ze nu eindelijk wat rust kon pakken! Ze lag wel wat te kreunen in haar slaap door de pijn in haar lichaam, maar toen ze wakker was gaf ze aan alleen pijn aan haar neus te hebben.
Niet veel later kwam de verpleegkundige vertellen dat het kind wat die nacht was binnengebracht om medische redenen meer aanspraak maakte op de kamer waar Marelinde in lag. De verpleegkundige had nog wel geprobeerd om ergens anders een plekje te vinden voor het andere kind, maar dit was niet gelukt. Zodoende werd Marelinde die dag verhuisd naar de zaal. Ze hadden voor haar een hoekje uitgekozen, omdat dat nog wel rustiger en iets ruimer was dan de andere plekken. Marelinde heeft van de hele verhuis maar weinig meegekregen. Ze lag heerlijk te slapen en opende alleen even haar ogen toen ik haar vertelde dat ze een nieuwe plek had gekregen.
De eerste nacht op zaal sliep Marelinde een stuk beter.
Ze zal ook wel moe zijn nadat ze zolang niet geslapen heeft dachten we nog.
Ze was maar één keer wakker geworden van de pijn en één keer omdat ze moest hoesten. Vervolgens gaf ze mij daar de schuld van, maar dat namen we voor lief. Uit de bloedtesten van die ochtend (zondag 26 januari) bleek dat haar waardes heel netjes waren gebleven. Alleen haar nierwaardes (kreatonine en ureum) waren licht gestegen. Gelukkig niet zoveel dat ze een groot infuus in haar hals hoefde. Ook haar arterielijn, die die nacht was gesneuveld, hoefde er niet terug in. Er werd zelfs verteld dat ze in principe al te goed was voor de IC, maar omdat haar nieren nog niet goed genoeg werkten en er toch nog plek was op de IC wilden ze haar nog wel even daar houden. Wat een goed nieuws dachten we toen nog, maar later die dag bleek dat we er volledig naast zaten.
MariekeTeunissen
Ik heb de dokters nooit wat verweten en doe dat nog steeds niet. Haat situatie was zo bijzonder dat er zelfs een artikel over geschreven wordt voor in een medisch blad. Dit zodat andere artsen eerder kunnen ingrijpen, omdat ze er dan al eens over gelezen hebben
Omabenik
Bah, hier word ik gewoon koud van, dat arme kind. En ondanks de morfine nog zoveel pijn. Ik kan dan zo kwaad worden op dokters die zeggen: tja, we weten het niet., zoek het op, ga naar dat grote medisch scenario en zet het er in. Sorry, ik heb daar zelf mee te maken gehad. Nu maar hopen op een beetje verbetering, slaap zal haar goed doen en jou ook. Sterkte. 👍