Snap
  • Gezond
  • ziek
  • PTSS
  • EMDR
  • meningitissepsis
  • meningkokken

Strijd op leven en dood- deel 20

Hoe is het nu met...?

Ik wilde vandaag iets op papier zetten, maar weet niet goed hoe ik moet beginnen. Hoe dat komt? Het is een beladen dag vandaag.

Vandaag is het namelijk 2 jaar geleden dat Marelinde met meningitis sepsis (meningokokken) in het ziekenhuis terecht kwam. Van het ene op het andere moment stapten we met onze, tot dan toe, gezonde dochter in een rollercoaster waarbij we meerder malen hebben gedacht dat ze die nooit zou overleven. Ook al is dit in de ogen van velen "al" 2 jaar geleden, voor mij voelt het nog steeds alsof het vorige maand gebeurd is.

Door die ene maand, 2 jaar geleden, heb ik complexe PTSS opgelopen waardoor ik nog vrijwel dagelijks strugle met angsten, last heb van herbelevingen, continu in een hoge staat van alertheid ben waardoor ik alles om heen zie en registreer en regelmatig paniekaanvallen heb wanneer het teveel wordt in mijn hoofd. Er zijn lichte dagen, waarop alles niet te moeilijk gaat, maar zo'n lichte dag kan zomar omslaan als ik ineens door een trigger teruggeworpen word naar het trauma. Een van de grote triggers is het geluid of het zien van een ambulance. Dit kan een directe aanleiding voor een paniekaanval zorgen, zeker wanneer de kinderen niet in de buurt zijn, maar ook het beeld van een IC is heel confronterend. Dit alles is erg vermoeiend, zoals jullie wel kunnen begrijpen, en op dagen als deze wordt het me dan ook soms ook even teveel. Dan wil ik heel veel, maar door mijn lage energielevel komt er maar weinig uit.

Door middel van EMDR probeer ik het trauma sneller en beter te verwerken, maar ik had gehoopt dat ik al wat verder zou zijn in dat proces. Nu wordt het er ook niet makkelijker op, omdat Marelinde nog steeds wat blijft kwakkelen met haar gezondheid.

Ze blijft onder controle bij de nefroloog in het ziekenhuis bij ons in de buurt en 1x per jaar moet ze naar de nefroloog in het Sophia. Haar nierwaarden zijn de ene keer heel netjes waardoor gestopt kon worden met de medicijnen, maar de laatste tijd zijn ze steeds weer iets aan de hoge kant. Ook de eiwitten in haar urine en de bloeddruk waren laatst aan de hoge kant. Erg spannend allemaal. Zouden haar nieren door de meningokokken toch een blijvende beschadiging hebben opgelopen of valt het allemaal wel mee? Dat weten we (voorlopig?) gewoon nog niet en die onzekerheid is killing en ook een constante trigger voor mij.

Normaal gesproken met EMDR ga je er aan werken dat je nu uit de situatie bent en dat er niets meer kan gebeuren, alleen in ons geval sluimert de situatie maar door en is het eigenlijk nog niet echt afgelopen. Marelinde is meningokokken-vrij verklaard, maar beter is ze (nog) niet. En het is ook niet zo dat ik, zoals bijvoorbeeld met huiselijk geweld wel kan, uit de situatie kan stappen om mijn trauma verder op te ruimen. Ik blijf altijd Marelinde's mama en zal nooit los van haar kunnen raken (gelukkig maar!)

Marelinde heeft ook EMDR gehad en dat heeft haar wel deels geholpen. Ze is nu nog samen met de psycholoog bezig om de laatste beetjes angst om te zetten in dapperheid door middel van donderwolkjes en dapperwolkjes. Dat lijkt zijn vruchten af te werpen. Ze durft steeds meer te doen wat ze sinds haar ziekte spannend vond en is minder aanhankelijk aan mij.

Gelukkig zijn er dus ook lichte dagen. Dagen waarop ik wel schrik als ik een ambulance zie of hoor, maar dat ik mezelf voor een paniekaanval kan behoeden. Dagen waarop ik meer energie heb, omdat ik bijvoorbeeld beter heb geslapen, koester ik. Dan kan ik meer hebben dan andere dagen en kan ik eens wat extra doen. Gevaar is dan wel dat ik mezelf ga overschatten en naderhand merk dat ik teveel heb gedaan, maar dat heb ik liever dan dat ik 's morgens wakker word en al gelijk merk dat het hem niet gaat zijn vandaag.

Al met al geniet ik door dit hele trauma nog meer van geluksmomentjes. Ik ben zo dankbaar dat Marelinde nog in ons midden is en dat het nu in principe oke gaat. En door alle donkere wolken in mijn hoofd valt elk zonnestraaltje extra goed op en kan ik er nog meer van genieten. Ik probeer met humor en leuke dingen doen zoveel mogelijk mijn eigen zonnestraaltjes te maken. Iedere dag probeer ik een zonnestraaltje te creëren voor mezelf, hoeveel energie me dat ook kost, maar zolang dat me lukt houd ik hoop dat het goed gaat komen met mij en hoop ik dat ik het trauma snel wat meer los kan laten. Dat er dan meer zonnestraaltjes zullen zijn dan donkere wolken.

2 jaar geleden

Fijn om te lezen hoe het nu met jullie gaat. Heb het verhaal vanaf het begin gevolgd en zat pas te bedenken hoe het zou gaan. Ons zoontje heeft ju iets meer als een jaar geleden meningitis sepsis gehad en het stukje dat er (veel) gevolgen van de meningokokken blijven sluimeren is heel herkenbaar!! Heel veel sterkte met alles wat nog komen gaat ❤

2 jaar geleden

Ik volg je al een tijdje. Mijn zoontje heeft hersenvliesontsteking gehad en het was ook kantje boord. Wij waren gelukkig na 2 weken zieknhuis weer thuis en was het niet zo als bij jullie. maar ik snap de angst zo goed. Ik hoop dat alles nog beter gaat met jullie dochter en dat ze er geen blijvende schade aan over heeft gehouden, dat je alles achter je kan laten voor zo ver dat kan. Heel veel geluk in de toekomst.

2 jaar geleden

Nee dat wil je ook echt niet. Dank je wel voor de lieve woorden. Geniet van de tijd samen en nogmaals sterkte ❤

2 jaar geleden

Wat heftig! Je wil als ouder echt je kind niet kwijt raken, dat hoort niet, dat mag niet, dat trek je niet... Jij ook sterkte in jouw proces! ❤