Snap
  • Gezond
  • ziek
  • sophiakinderziekenhuis
  • meningokokken
  • meningitissepsis
  • nierfalen

Strijd op leven en dood deel 15

Hoe onze dochter in het Sophia Kinderziekenhuis terecht kwam

Ik wreef nog eens in mijn ogen. Nee er zat geen slaap in mijn ogen, het was echt bloed op het laken van Marelinde. Meteen ging ik op zoek waar het bloed vandaan kon komen. Het bleek van de grote blaar die op Marelinde's knie zat te komen. De blaar was open gesprongen en vast komen te zitten aan haar laken, dus toen ik het laken wegsloeg trok ik het los van de blaar. Ik heb gelijk de blaar maar opnieuw verbonden met kaltostat. Ondertussen was de verpleegkundige terug van het overleg met de arts. Marelinde zou extra bloeddrukverlagers krijgen. Een paar uur later werd haar bloeddruk nog eens gecheckt. Hij was wel iets gezakt maar met een onderdruk van 80 nog steeds veel te hoog, dus nog maar eens bloeddruk verlagers. Het was echt nog zoeken naar de juiste hoeveelheid bloeddrukverlagers.

Na een nacht van weinig slaap waren Mark en ik erg benieuwd naar het artsenbezoek van die vrijdag 7 februari. Die dag zou Marelinde namelijk weer moeten dialyseren, maar als bij een wonder was ze ineens heel veel "zelf" gaan plassen. Dat konden we zien omdat haar plas via een katheter werd opgevangen in een zak. De nefroloog kwam rond half 11 langs om eens te kijken naar Marelinde. Bij het zien van de urine wilde hij met spoed bloed prikken. Met spoed?! Hij legde uit dat het goed is dat ze veel plast, maar omdat de urine nog zo doorzichtig was wilde hij voor de zekerheid kijken wat haar nierwaardes nu waren. De spoed zat hem erin dat Marelinde om 11 uur gepland stond voor de dialyse en dat was dus al over een half uur.

Tot we de uitslag van het bloedprikken binnen hadden wilde Marelinde in haar stoel een kleurplaat kleuren.

Snap

Dat viel nog vies tegen voor haar... Ze was in die 2 weken dat ze in bed heeft gelegen zoveel kracht verloren. Ze kon de potloden niet meer goed stevig vast houden, laat staan genoeg druk uitoefenen om echt te kleuren. Al snel vlogen dan ook de kleurpotloden door de kamer. Aan pit was ze in ieder geval niets verloren haha. We zijn toen maar een spelletje gaan doen, en al snel kwam de nefroloog met het verlossende woord. Marelinde's nierwaardes waren gedaald, waardoor hij er nu de noodzaak niet van in zag om die dag nog te gaan dialyseren. Wel wilde hij haar in het weekend nauwlettend in de gaten houden.  Wat klonk dat fijn, maar we durfden nog niet echt blij te zijn na zoveel tegenslagen.

De rest van die dag hebben we het heel rustig aan gedaan na alle drukte van de afgelopen 2 weken en speelden we veel spelletjes. Kleurentorentjes was favoriet bij Marelinde en hoe ze het deed weet ik niet, maar ze won altijd.

Verder kregen we nog bezoek van de pedagogisch medewerkster die speciaal voor Marelinde viltstiften, nieuwe kleurplaten en foamstickertjes mee had genomen. Nu kon Marelinde wat makkelijker kleuren omdat ze met een stift minder hard hoefde te drukken dan met het potlood. De stickertjes waren nog een beetje lastig om de achterkant eraf te halen, maar met een beetje hulp lukte het haar toch.Ook kwam de diëtist langs om te praten over Marelinde's voeding. Marelinde kreeg nog steeds sondevoeding en de diëtist stelde voor om voorzichtig vaste voeding te introduceren bij Marelinde. Wat spannend, maar wat een fijn bericht. Ze moest zich wel aan een streng dieet houden waarin ze fosfaat-, natrium- en eiwitarm moest eten en ze zou er fosfaatbinders bij krijgen. Toen was er de vraag:

Wat eet Marelinde het liefste en is het leukst om nu als eerste vaste hapjes weer te introduceren?

Daar hoefden we niet lang over na te denken; Spaghetti of macaroni met tomatesaus, maar dat zou vast niet mogen dachten we. De diëtist ging het overleggen met de kok en kwam even later terug met het goede nieuws dat Marelinde die avond macaroni mèt tomatensaus zou krijgen helemaal binnen haar dieet. Wat ontzettend lief van de kok en de diëtist. Tijdens dat diner was het dan ook een feestje in de kamer van Marelinde. In een mum van tijd had ze haar bordje macaroni leeg en daarna dus ook buikpijn omdat haar buikje het niet meer gewend was, maar wat genoot zij ervan!

Snap

Een hoop goed nieuws dus! Zou de rest van het weekend ook zo positief blijven verlopen?

2 jaar geleden

jeetje wat een heftige blogs, heb ze allemaal doorgelezen. Wat een hel moet deze periode voor jullie geweest zijn zeg

2 jaar geleden

Met heel mijn hart hoop ik voor jullie dat het nu de betere kant op gaat.

2 jaar geleden

Ah fijn weer een blog en nog veel fijner goed nieuws! Hopen dat het doorzet

2 jaar geleden

Wat heerlijk, goed nieuws. Ik hoop dat in de volgende blog het steeds beter gaat.