De woorden die je nooit wilt horen

Ziekenhuisopname:

De eerste nacht, Wannes ligt op een slaapbank en ik op het bed van de spoed. Noud ligt een stukje verder op in een bedje, aan alle toeters en bellen.

Helaas gaan de kastjes continu af, elk uur rennen er wel 2 verpleegkundige de kamer in om hem na te kijken. Ik ben het beu, Noud word elk uur wakker gemaakt terwijl hij gewoon het plakkertje van zijn voet af schopt (en ik dit ook gewoon aan geef). Na al 3 keer de kamer in gerend te zijn ziet een verpleegkundige in dat ze het plakkertje misschien anders moet plakken. Geen alarmbellen meer, kind slaapt.

2 uur later:

De deur zwaait open: 'Goedemorgen, wij komen bloed afnemen bij Noud, daarna mag hij gelijk door naar een echo'. Oké, voor zo ver de rust. Wannes vind ondertussen een koffieautomaat op de gang, yes!!! Ik heb Noud aangekleed na het prikken en Wannes neemt hem mee voor de echo.

Na een uur zijn ze terug, Wannes haalt koffie voor ons en ik moet echt even huilen. Er klopt een verpleegkundige aan en komt met de mededeling: 'door de corona is er de regel dat jullie twee keer per dag, een uur, samen op de kamer mogen zijn. Helaas moet ik een van jullie twee de afdeling af sturen. Ik heb wel gezien dat jullie ver weg wonen dus ik heb een kamer gereserveerd in het Ronald McDonald huis, hier aan het ziekenhuis vast'.

Ja, maar hoe dan?! Moet ik dit alleen gaan doen? Ja blijkbaar wel.

Ik krijg een kolf en moet mn productie omhoog krijgen zodat ik een flesje op voorraad kan zetten, kunnen we die aan Noud geven als Wannes even met hem is.

Onze dagen zien er uit als volgt:

8u: de prikkar komt binnen en Noud word lek geprikt.

10u: een echo of gesprek met een arts.

11u: Wannes komt de kamer op en we drinken samen koffie.

12u: ik ga naar het Ronald McDonald huis en douche en slaap even.

16u: ik ga terug naar Wannes en Noud (lees: de kolf, auw)

18u: ik smokkel Noud mee de afdeling af om beneden met Wannes en mijn ouders te eten, hij zit niet continu vast aan kastjes (we moeten van de arts in het ziekenhuis blijven, we vinden de gang beneden nog onder ziekenhuis vallen)

20u: ik kom de afdeling weer op en de verpleegkundige kijken me lief aan (en toch voel ik me elke keer betrapt)

In deze dagen hebben we veel gesprekken met artsen en elke dag bloedprikken en echo's. Op dinsdag heb ik een gesprek met de verpleegkundige en de arts. Van de arts mogen we die nacht met zijn 3e in het Ronald McDonald huis slapen, alleen moeten we de volgende ochtend wel optijd zijn voor de prikkar. Yes! We mogen ook een rondje door het park gaan lopen.

Die middag lopen we in het park en worden we gebeld door de arts: 'Weet je wat, ik ga jullie zijn medicijnen geven en naar huis sturen, we kunnen nu alleen nog maar wachten op uitslagen en dat is samen thuis fijner.' Yes!

We wachten op de uitslag van het genetische onderzoek op Wannes en mij, deze uitslag duurt 3 maanden.

Elke week moeten we terug op controle, gelukkig blijft alles redelijk stabiel.

Na 5 weken worden we gebeld, ik heb een dag later weer een afspraak, ze belt en geeft aan dat ik mijn man maar mee moet nemen naar de afspraak morgen. Paniek: er is dus iets gevonden!! Omdat ze zo snel iets gevonden hebben gaan we er van uit dat het iets veel voorkomends is, anders kunnen ze zo snel niet zijn.

23 juli:

Onze dokter roept ons haar kantoor in. We lopen naar haar toe en ik zie aan alles dat ze tegen haar tranen vecht, er is nog iemand, hoofd van de MDL artsen zit er. Dit is fout denk ik, ik zie dat Wannes z'n pokerface op gezet heeft maar ook de schrik in zijn ogen.

We gaan zitten en ze zegt:

'We hebben de uitslag van het genetisch onderzoek binnen, Noud heeft de ziekte PFIC2, Progressieve Familiaire Intrahepatische Cholestase type 2. Bij kinderen met deze ziekte kunnen de galzuren de levercel niet uit en gaan ze deze als het waren verteren. Daardoor gaat vroeg of laat de lever kapot en zal hij een levertransplantatie moeten ondergaan. Ook hebben deze kindjes veel last van jeuk, dit komt door de galzouten die terug opgenomen worden in het bloed.

Helaas is pfic2 erg onbekend, ongeveer 6 tot 10 kindjes in Nederland hebben dit. Er zijn ook geen medicijnen tegen. In Groningen zit een arts die verstand van heeft van deze ziekte, ik zal dit later toelichten.'

Zo in your face! Hier is de uitslag over je 2 maanden oude kindje. Ik was al van mijn roze wolk afgeschopt maar nu krijg ik een trap na, en deze doet pijn.

We geven aan dat het voor nu even goed is en we naar huis willen, dat begrijpt ze en ze zal de volgende dag even bellen.

In de auto naar huis bel ik onze ouders en geef aan dat ze allemaal naar het huis van mijn schoonouders moeten gaan, zo kunnen we het in een keer vertellen. Mijn stem is sterk, niemand heeft door dat we net hebben gehuild, gelukkig.

Eenmaal thuis gekomen zie ik mijn moeder en schoonmoeder zitten en ik hou het niet meer ik zak door mijn benen en begin te huilen, ze schrikken allebei en mijn moeder zakt naast me en huilt mee. Wannes brengt het nieuws.

De periode hier na, ziekenhuis bezoeken, een nieuwe arts, een nieuw ziekenhuis, veelste veel informatie etc. zal ik gaan delen met jullie.