Onze niet zo roze wolk

38weken en 3 dagen, de dag dat alles veranderde. De dag dat insloeg als een bom…

Een afspraak bij de gynaecologe, om even alles te checken en ook af te spreken i.v.m. de geplande keizersnede die de week erop zou plaatsvinden. Ons zoontje lag namelijk in stuit en was niet van plan om zich te draaien. Een uitwendige kering zag ik ook niet echt zitten, als ons mannetje zo wou liggen dan was dat maar zo. Ik vond het wel enorm jammer dat het een keizersnede zou worden, zo graag wilde ik een bevalling écht voelen en het hele traject echt meemaken. Maar het was nu eenmaal zo…

Ze kijkt naar zijn hoofdje, blijft hier even ‘hangen’ en gaat verder naar de rest van zijn kleine fragiele lichaampje. De armpjes, de beentjes, alles zag er goed uit. Terug naar het hoofdje dan, we merkten dat ze aarzelde. Een grote vlek ter hoogte van zijn hersenen, nog niet beseffend dat dit niet normaal was keken we haar aan. Licht in paniek ging ze kijken naar de vorige echo’s die genomen waren, hier kon ze niet direct iets op vinden. Uit het lood geslagen zaten we daar beiden geluidloos aan haar bureau. ‘Ik maak een afspraak voor morgen in het UZA, daar gaan ze het beter kunnen bekijken’, het drong allemaal niet echt door. Ik zat daar maar wat afwezig te knikken, mijn vrouw vroeg nog wat dit betekende en wat de gevolgen konden zijn maar hierop wou/kon ze geen antwoord geven.

Zonder enige uitleg werden we naar huis gestuurd wetende dat ons zoontje een cyste in zijn hoofd had bijna even groot als zijn hoofd zelf (de vlek was echt gigantisch).

In de auto stortten we beiden in, nog nooit van mijn leven had ik zo gehuild. We pakten elkaar stevig vast en reden in stilte naar huis. Ook thuis aangekomen hebben we amper een woord gewisseld, angst om uit te spreken wat we beiden dachten. ‘Is hij wel levensvatbaar?’ Een zinnetje dat bij mij heel de nacht in mijn hoofd heeft gezeten, alle scenario’s zijn gepasseerd...

In het UZA maakte een gespecialiseerde arts ook een echo en stelde ons ‘gerust. Het was een vochtophoping die door een bloedklonter zou kunnen veroorzaakt zijn en via een drainage zou kunnen worden gedraineerd. Hij wilde wel de keizersnede de dag erop al laten plaatsvinden, we kregen ook nog de keuze of we in het UZA wilden bevallen of toch in Geel zoals oorspronkelijk gepland was. We kozen om toch in het UZA te bevallen omdat we het gevoel hadden dat we daar toch ‘beter’ gingen kunnen worden geholpen en daar toch meer specialisten aanwezig waren. Zo gezegd, zo gedaan.

Thuis pakten we zenuwachtig alles in : ‘Als we nu terugkomen, is het niet meer met twee ’.

Met een beetje een dubbel gevoel maar toch gerustgesteld reden we richting het ziekenhuis, hier werden we goed opgevangen. Een arts kwam hier ook nog even polsen wat we al wisten i.v.m. de cyste in zijn hersenen, wij vertelden wat de arts ons die dag ervoor had uitgelegd.

‘Dat is een piste dat zou kunnen, maar er moet ook rekening gehouden worden met dat het een hersenafwijking zou kunnen zijn en het dus niet gedraineerd zou kunnen worden.’

Dit paste dus werkelijk niet meer in ons hoofd, ze hadden ons net de dag ervoor gerustgesteld. We bleven rustig en geloofden/hoopten op toch het eerste scenario. Na enkele uren zenuwachtig op onze kamer te hebben zitten wachten kwamen ze ons eindelijk halen. Het was aan ons!

Daar gingen we dan, klaar om trotse ouders te worden.

De keizersnede liep niet volledig vlekkeloos. 5x (5!) hebben ze de epidurale opnieuw moeten steken omdat ik blijkbaar harde ligamenten heb, het zweet druppelde over mijn voorhoofd. Ook had ik een heel ander beeld over de kamer (geen idee waarom want uiteindelijk logisch dat dit gewoon een operatiekamer was) maar toch voelde er niets ‘liefdevol’ aan heel die kamer en dat moment.

Na wat koprollen te moeten doen met ons ventje (zijn hoofd bleef steken) kwam hij er eindelijk uit, blijkbaar helemaal paars en levenloos. Ik zag mijn vrouw het allemaal met paniek in haar ogen aanschouwen (ikzelf kon niets zien). Na wat pogingen om hem te laten huilen hoorde ik toch plots zijn ‘krijsje’, nog nooit zo blij geweest met het horen van gehuil . Ze lieten even mijn doek zakken zodat ik hem kon zien, niets kan ik me hier van herinneren. Ons zoontje was geboren, zo plots, ineens. Zonder ‘iets’ te moeten doen, wat een dubbel gevoel. Nog steeds kan ik geen filmpjes van bevallingen zien, de blijdschap van mensen die met tranen in hun ogen hun kindje bij hen nemen, het doet te pijn, nog steeds…

Ze namen hem mee naar de kamer ernaast en moest direct worden beamend omdat hij lucht op zijn longetjes had, hij was ook te zwak om zelf te eten dus kreeg een sonde.

4uur later zag ik hem voor het eerst, 4 lange uren die nog langer leken te duren…

Hij lag op de neonatologie, een verdiep onder dat waar wij lagen. Liggend in mijn bed werd ik naar hem gereden. Ik voelde me zo machteloos en hulpeloos…

En daar lag hij, vol met draadjes. Enorm breekbaar en fragiel. We durfden hem niet vast te nemen, dit heeft een tijdje geduurd. Ook het mamagevoel liet op zich wachten, alles voelde zo… niet echt. Ik werd geleefd, het voelde als een film dat voorbij flitste.

Alles wat erop volgde is in een waas blijven hangen…

De arts kwam binnen met de resultaten van het eerste onderzoek : er waren geen bloedklonters of dergelijke te zien. Wat voor ons dus geen goed nieuws was. Ze gingen nog een MRI uitvoeren maar konden niet direct zeggen wanneer dit ging gebeuren. 5 Lange dagen hierna moesten wij het ziekenhuis verlaten, ons mannetje moest daar blijven. Helemaal alleen, wat was dit moeilijk. We gingen bij mijn ouders slapen aangezien wij in Balen wonen en dit te ver was om op en af te pendelen… 1 Nacht heb ik dit gedaan, daarna ben ik bij hem op de kamer blijven slapen, op een veldbedje, op de grond. Wat niet evident was met net een keizersnede achter de rug. Maar die pijn verbijt je gewoon, alsof het niets is…

De dag daarop werd de MRI genomen.

Zenuwen gierden door ons lijf.

En dan, dan is het moment daar dat heel je leven even stilstaat.

4 artsen/stagiaires komen onze kamer binnen, gewoon al dat ze met 4 binnenkwamen zegt al genoeg. Zonder dat ze iets zeiden schoten de tranen in mijn ogen. Wat er dat moment juist gezegd is geweest ‘ik zou het begot niet weten’. Ook elke uitleg die erna werd gegeven bleef bij mij niet hangen, blijkbaar gaan emoties en mijn geheugen niet goed samen.

Gelukkig kon mijn vrouw dit allemaal beter ‘te baas’ want terwijl ik normaal de sterke en zelfzekere persoon ben in onze relatie nam zij het hier helemaal over. Ze stelde vragen en legde ook aan onze familie en vrienden het hele verhaal uit.

Ik herinner me die dagen vooral dat ik mezelf terugtrok, alles en iedereen afsloot. Nog nooit heb ik zo gehuild als toen, een hele dag zonder stoppen. Het was zó oneerlijk !

Nog steeds is alles van toen heel wazig en durf ik moeilijk terug te denken aan die periode.

Door de cyste die in het midden van zijn hersenen zit ontbreekt bij ons mannetje de verbindingsbalk tussen de twee hersenhelften, ook zijn linkerkant is ‘chaotischer’ gevormd en zijn achterste kamers zijn groter. Wat dit in de toekomst kan betekenen kunnen ze niet zeggen. We hebben veel bijgeleerd over de hersenen. Zo blijkt dat baby’tjes zelf hun hersenen nog helemaal kunnen vormen en sommige vaardigheden op een andere plek kunnen ontwikkelen in de hersenen dan bij andere mensen…

We hebben dus hoop. Hoop doet leven …

Maar het maakt me ook bang.

Want wat als ik teveel hoop heb?!

Ons mannetje doet het ondertussen wel enorm goed, elke kleine stap zal bij ons een grote zijn. Bij elk klein dingetje dat hij plots heeft bijgeleerd maakt mijn hart een sprongetje.

Wat houden wij van hem, eender wat er komt, hij is een deel van ons.

Hij maakt ons compleet, ons geheel !