Mijn trisomie 18 zwangerschap, van het begin tot bevalling.

Dag lieve lezer,

ik ben blij dat je er bent en mijn verhaal leest.

9juni 2021, een positieve zwangerschapstest. Mijn man en ik waren dolblij maar bleven heel rustig aangezien dat we 6 maanden geleden een miskraam hadden. Al snel kon ik langs bij mijn gynaecoloog en word er naar ons wondertje gekeken adhv een inwendige echo. Naar mijn telling, zou ik al 9weken ver moeten zijn en zou er al duidelijk vruchtje te zien zijn. Ik kijk toe hoe de gynaecoloog voorzichtig zoekt naar een baby, maar enige wat ze ziet is een vrucht zak. stiekem ging er een traantje vallen met in gedachten dat het dit keer weer mis zal lopen. Maar de gynaecoloog zei dat dit vrijwel vaak voorkomt en dat ik na 10 dagen nog eens terug mocht komen voor opnieuw een echo.

10 dagen gingen voorbij, en daar zag ik dan een sterk kloppend hartje! We zijn blij en opgelucht uit het ziekenhuis gewandeld. Maar voor mij was het nogwat wazig omdat ik namelijk maar 8weken zwanger bleek te zijn ipv 11 weken(mijn telling adhv menstruatie ) maar ik zei daar niet over tegen mijn man..

Na een maandje gingen we terug op controle en ook voor afname van bloed voor de niptest.

Onze baby zou nu 12 weken moeten zijn maar tijdens deze echo bleek dit weer niet te kloppen.. Er word nog een week teruggedraaid, maw is ons baby 11 weken.. Ik begreep het niet goed maar er word in stilte gezegd dat dit wel normaal kon zijn en we gewoon moesten afwachten. Niptest word afgenomen en een week later zou ik telefoon krijgen hoe de uitslag was.

‘ jouw bloedafname wijst erop dat jouw kindje mogelijk trisomie 18 heeft”

endan stopt mijn adem. ik zie alles in slowmotion. ik hoor mezelf stoppen met ademen en erna hapte ik naar lucht.

Wat? Ben ik nu echt 1 op de 5000 die dit moet meemaken? Ik was op dat moment op het werk en moest mijn tranen inhouden. Snel liet ik het weten aan mijn baas en bleef rustig op bureau. Ze lieten me gerust..

Da dag erna mocht ik langs bij de vroedvrouw voor uitleg over trisomie 18 en over de vruchtwater punctie die zou volgen op 16 weken.

Natuurlijk wist ik ondertussen al wat tr 18 was omdat ik heel het internet heb afgezocht, maar ik moest het zeker nog eens van een vroedvrouw of dokter horen.

Dat het leven van een kindje met tr18 niet lang word ingeschat, wist ik. Maar hoe zou het leven eruit zien? zal ze mij herkennen? Zal ze mij kunnen horen en zien? zal ze kunnen wandelen? Ondertussen weten jullie ook al dat het een meisje is.. Zal ze me ooit ‘mama’ kunnen roepen ?

Vruchtwater punctie is gedaan en ik zal over 2 weken gebeld worden.

Inderdaad. Trisomie 18 word bevestigd. Ik kon die dag nog langs bij mijn gynaecoloog voor eventuele uitleg ; wat nu?

Ze stelde voor: zwangerschap afbreking ofwel de zwangerschap voldragen en afwachten.

Na een lange week nadenken hebben we de beste beslissing van ons leven gemaakt.

We voldragen de zwangerschap en we zien wel wat er gebeurd.

Heel veel details vertel ik niet omdat ik echt in grote lijnen wil vertellen over mijn zwangerschap. Ik hoop hier veel aanstaande mama help om niet zo snel op te geven. Ook is er over trisomie 18 weinig te lezen, over hoe het in werkelijkheid is. deze periode heb ik heel veel gehuild, slapeloze nachten gehad, ongeduldige dagen gehad en heel veel stres. Dat dit juist mij moest overkomen..

We moesten bij de echo specialist langs om te kijken welke afwijkingen onze dochterje had..

-kisten in de hersenen

- een gat in het hart

- 1 nier ( of 2 nieren dat samen zijn gegroeid)

- clenched fist

- en veel kleiner dan dat ze moest zijn.. dit verklaart haar groei achterstand. Ook werd er maar 2 arteries gezien in de navelstreng i.p.v. 3.

Ons hartje deed pijn, ik kreeg een stikkend gevoel en snakte naar adem. ik kon het niet geloven. Ik was boos op mijn lichaam die mij en mijn dochter in de steek liet. ik was boos op mij zelf dat ik 2-3 keer mijn vitamine vergeten was in te nemen. En eenmaal naar buiten wandelen, bleek iedereen zo gelukkig, en ik ging buiten met een gebroken hart, gebroken hoop, een gebroken ziel. Ik voelde me ziek, moe, uitgeput. Met 100de vragen zit ik, maar ik kon er geen enkele stellen. Al huilend gaan de dagen voorbij, en kon ik er een beetje mee leven. Tijdens mijn 30weken echo weer een nieuwe vaststelling: slokdarm afwijking. Haar slokdarm zou onderbroken zijn met andere woorden, ze zou niet kunnen eten en drinken. Dus ook geen borstvoeding. En al snel word er ook vastgesteld dat doordat ze die slokdarm afwijking heeft, ik veel te veel vruchtwater heb. Ze kon niet slikken dus het vruchtwater bleef zich maar ophopen. Haar maagvulling is tijdens de hele zwangerschap leeg geweest, dus dat bevestigde de slokdarm afwijking.

Ik nam veel kilo’s bij maar ons dochtertje bleef klein en laag in gewicht. Maar toch bleven we positief hoe moeilijk het ook was. Enigste wat we wouden waren een paar momentjes met haar, dat we haar konden leren kennen en haar kunnen knuffelen.

 week 37; inleiding.

omwille van het teveel aan vruchtwater werd ik ingeleid met behulp van een ballon.

De ballon word ingebracht en tijdens het inleiden word er geregeld met de echo gekeken hoe het gaat met de baby en om te kijken of haar hoofde boven of beneden zit.

Tijdens de bevalling werd ik niet aan de monitor gezet omdat er een kans is dat tijdens de bevalling haar hartje zou stoppen en dit voor ongemak en onrust kon zorgen. Dit begreep ik wel..

na een 8tal uren had ik al 5 cm ontsluiting en mocht de ballon eruit. Ik had al hevige weeen maar ik kon het nog goed verdragen.

Ze proberen mijn vliezen te breken maar het lukt niet omdat die nog te hoog zaten en omwille van het teveel aan vruchtwater, waren de vliezen te gespannen. Ze raadde me aan om epidurale te nemen zodat het pijn loos verder ging.

Epidurale zit er ondertussen in en mijn vliezen worden gebroken.. Er komt denk ik een 5-6 tal liter vruchtwater vrij en op die manier zakte de baby en zorgde voor hevige weeen.

Na een 2 tal uren voelde ik drang om te persen en dan word er nog eens gekeken naar mijn ontsluiting. Ik mocht persen. Ik was al 10 cm en ze maaakten alles klaar!

Ik begon te bibberen . 9maanden lang heb ik gewacht op dit moment. het moment waar ik 9 maanden lang scenario’s in mijn gedachten maakte. Ik kon niet stoppen bibberen en ik kreeg het enorm koud. ik was bang, ik werd bleek maar ik voelde haar enkele minuten geleden nog bewegen in mijn buik dus het zal wel ok komen.

Na 2 keer persen was ze er.

Waw.. was was ze mooi!

Ze had een mooi rond gezichtje, schattig klein neusje en prachtige volle lippen.

maar..

Ze was helemaal blauw.. geen teken van leven..

Ik hoor geen gehuil vaan haar, geen geschreeuw.

Ik voel haar warmte, maar ik voel haar niet bewegen.

Ik voel haar zachtheid, maar zij voelt mijn liefde niet.

Ik vraag na of ze nog leeft, nee was het antwoord.

en nu staat mijn hele wereld stil.

ik begin heel hard te wenen maar met weinig geluid. Ik wil het eruit schreeuwen maar had daar de kracht niet voor . Ik kon het niet vatten. Ik voelde haar net nog bewegen. Hoe kon het dat ze zo snel moest overlijden? Wat heb ik verkeerd gedaan? Wat moet ik nu doen? ik ga met lege handen naar huis.. ik wil dit niet. dit wil ik echt niet. Mijn man en ik nemen even tijd om elkaar te troosten en ons dochtertje te bekijken.

Wat is ze mooi.. Er was geen enkele afwijking te zien.. Enigste was. dat ze klein was.. 45cm en 2005gram.. Maar dat maakte haar zo schattig!

Met pijn in ons hart hebben we afscheid moeten nemen van haar en hebben we haar begraven.

Ik deel mijn verhaal omdat ik hoop dat mama’s hun hoop niet te snel opgeven en dat soms even doorzetten , veel kan betekenen voor je verwerkingsproces. Wij hebben ook mooie foto’s samen kunnen maken mbv boven de wolken. Wij hebben hier mooie herrineringen aan. Ze blijft tenslotte ons dochtertje.