Mijn bevallingsverhaal life of Scott deel 4

We zochten meer info online. Wat kon dit betekenen? Galwegatresie? Neonatale scepsis?

Na een controle zei de dokter dat ze niet kon inschatten wat het kon zijn. Is het iets progressief? Dat kon..

Wat als hij later een levertransplantatie nodig heeft? Wat zijn dan de slaagkansen?

Zoveel vragen en onzekerheden.

De eerste dagen thuis begonnen als een hel. Scott bleef maar Wenen. Soms 12uur aan een stuk. Flesje geven en hopen dat hij erna in slaap viel. Gebeurde dat niet, was het 3 uur proberen troosten tot het volgende flesje en opnieuw hopen “zou hij nu wel slapen”.

Enigste wat soms even hielp om het huilen te stoppen was Gertjan die rond huppelde met Scott, op zijn tippen. Het ritme had ik duidelijk niet, want als ik dit probeerde lukte dit totaal niet!

Het huilen was non stop. En niet gewoon huilen maar krijsen! We wilden dat hij bij ons op de kamer sliep snachts, zoals iedereen dit deed. Maar het was uren proberen om hem in slaap te krijgen en als het eindelijk gelukt was, durfden we beide de kamer niet binnengaan, want wat als we hem wakker maakten?

Dus sliepen wij elke nacht in de zetel. Uiteindelijk verhuisde m’n hoofdkussen mee naar de zetel.

Wist je dat er een opname bestaat op YouTube die 12uur lang “shhhh shhh shhh” afspeelt met een mannen of vrouwen stem? Dit speelde continu af. Heel soms lukte het om hem in slaap te krijgen, als dit in z’n park was. Dan zaten wij gewoon hele avond in het donker in de zetel te luisteren naar shhh shhh shh..

Ondertussen ging mijn thuis tijd met Scott voorbij en kwam maart dichterbij..

Eerst gingen we elke week voor controle voor zijn lever. Bij een controle bleek dat het toch iets gedaald was, dus dit was goed nieuws! We mochten 2 weken tussen de controles laten.

Ik heb het 2 weken echt losgelaten en volle vertrouwen dat het zoveel beter was! Zijn oogjes zagen wel nog steeds geel.

Het krijsen bleef. Ondertussen al 4 keer veranderd van melk, we zijn gestopt bij neocate, dit is de laatste stap in babymelk!

We lieten Scott ook testen op reflux, dit was eigenlijk negatief maar een paar pieken, dus we mochten wel beginnen met omeprazole.

En hoera! we waren eind februari en het begon iets te beteren. Het wenen was iets minder.

Maar m’n verlof was bijna voorbij.

Na 2 weken gingen we opnieuw voor controle. ‘S avonds kreeg ik telefoon met slecht nieuws! Het was weer gestegen! Er ging overleg komen met UZ Gent met een leverspecialist en eventueel toch moeten overgaan tot een lever biopsy. En we moesten stoppen met omeprazole, want misschien kwam het daardoor?

Ik schoot direct in paniek? Gaan we dan terug naar het begin? Komen we weer op een punt waar hij 12uur lang krijst? Dit kon ik echt niet.