‘Ik ben je moeder, maar ik herinner mij jouw geboorte niet.’

‘Het is bijna een jaar later nu ik beslis jouw documenten van rondom je geboorte uit de schuur te halen. Ik heb deze papieren na je ontslag in een map gedaan en samen met alle kabels, kapjes en andere attributen die je hebt gedragen in een box gedaan. Bijna een jaar later. Één jaar.’

Mijn zwangerschap begon voorspoedig. Weinig kwaaltjes, misselijkheid of vermoeidheid. We keken uit naar elke echo en kwamen altijd helemaal in de wolken terug thuis. De verloskundige keek bij elke controle altijd even of het goed ging met onze ‘guppy’. Ondanks dat hij zich altijd wilde verstoppen, constateerde we nooit iets vreemds. We maakten een afspraak voor de 20 weken echo bij de Star en het wachten hier op kon beginnen.

“Die benen, die heeft ze nu toch al 4 keer gemeten?” De 20-weken echo duurde lang. Te lang naar mijn zin. Nadat ze alles had gezien en had ingevuld overhandigde ze ons de envelop waarin ze het geslacht had geschreven. Hierna begon ze: “Hm, alles lijkt in orde maar de beentjes zijn toch wat aan de korte kant. Jullie zijn ook niet zo lang maar toch wil ik graag dat jullie voor een second opinion langs het Erasmus gaan.” “Korte beentjes? Second opinion? Wat betekend dit?” vroegen we. Daar wilde ze op dat moment niks over zeggen, we moesten de resultaten van het Erasmus afwachten. Voordat we terug de auto in stapten had ik natuurlijk het halve internet al afgelezen.

Bijna een week later konden we terecht in het Erasmus. Toen we de kamer binnen kwamen was de toon gelijk gezet; “Goedemorgen, u komt voor een tweede 20-weken echo omdat de dijbenen van uw kindje wat aan de kleine kant lijken.” “Ja dat klopt.” “Heeft u hier zelf al wat over opgezocht op internet mevrouw?” “Ja, ik kom regelmatig uit op artikelen over het syndroom van Down.” “Dit klopt inderdaad, dit is daar een kenmerkend symptoom van, gaat u maar liggen dan kijk ik er ook nog even naar.”

Daar lig je dan; hyperventilerend en in een soort van paniek op tafel terwijl meneer de echo maakt. Ik probeerde te focussen op hetgeen wat ik op beeld zag maar alles ging als een soort van waas voorbij. Een kleine 45 minuten later had hij alles gemeten en kon ik van tafel. “Ik heb de dijbenen ook te klein gemeten en ik raad u aan om een vruchtwaterpunctie te laten doen. Morgen ochtend is daar eventueel nog plek voor.”

Zo, back to reality. Als donderslag bij heldere hemel vergingen mijn tot nu toe positieve ervaringen van deze zwangerschap. Want ondanks dat je weet dat de kans er altijd is, kun je je op zulke berichten nooit voorbereiden.

“Een vruchtwaterpunctie? Maar ik heb een NIPT gedaan en alles was in orde. Morgen ochtend? Moeten we dit nu beslissen of kan ik jullie vanmiddag hier nog over bellen?!”

Ik kon uiteindelijk ‘s middags laten weten of we de punctie wilde laten uitvoeren. Na overleg met de verloskundige, die ook weer overleg had gehad met haar contacten hebben we besloten deze punctie niet te laten uitvoeren. Het enige symptoom wat momenteel bekend was zijn de te korte dijbenen. De NIPT, nekplooi, niertjes en alles verder gaven geen aanleiding dat de baby drager was van het Down-syndroom. Ze wist me te overtuigen dat de baby enkel iets aan de kleine kant kon zijn maar dat de kans groot was dat dit ook weer recht zou trekken. Het duurde een week of anderhalf voordat ik alles heb kunnen laten bezinken en de rust een beetje had terug gevonden.

We maakten de week erna een afspraak en besloten dat we het normale controle schema bij de verloskundige zouden aanhouden. Wel planden we een extra controle en 30-weken echo in.

In de 28e week stond er een pret-echo op de agenda. De echte ‘pret’ van deze echo was er bij mij wel een beetje vanaf. Ik was eigenlijk enkel maar gefocust op de lengte van de beentjes. Ik heb uiteindelijk ook gevraagd of ze deze wilde opmeten. Aan de hand van deze groei zou de baby nu 2 weken achterlopen. Ongeveer hetzelfde termijn als eerder al was vastgesteld.

Anderhalve week later moest ik terug naar de verloskundige voor de normale controle. Mijn bloeddruk werd aan de hoge kant gemeten. Ik werd gevraagd de volgende ochtend nogmaals terug te komen omdat het werd gezien als een moment opname. Toen de volgende ochtend mijn bloeddruk nog steeds hoog bleek volgde er een doorverwijzing. Bloedprikken, urine afgeven, aan de CTG met bloeddruk meters en half op de middag een afspraak met de gynaecoloog. Ik ging naar huis met 4 bloeddruk verlagende pillen per dag.

Om de twee dagen moest ik terug komen om alle controle’s opnieuw te laten uitvoeren. De eiwitten in de urine bleven positief. Mijn bloeddruk daalde ondanks de al meermalen verhoogde en toegevoegde medicatie niet en 1,5 week na mijn doorverwijzing werd ik opgenomen. We mochten naar huis om wat spullen te halen en werden om 13:00 op zaal verwacht. Ik ben op dit moment 31+4 weken zwanger.

Voor mij alles nieuw, voor de verpleging een soort routine. Twee uur later lag ik in bed, de eerste preventieve spuit longrijping is gespoten en de CTG staat aan. Er wordt dringend verzocht alleen uit bed te komen indien ik naar het toilet moet.

Daar lig ik dan, gewend om fulltime te werken en altijd bezig te zijn, in het ziekenhuis zonder dat je jezelf ziek voelt. Ik had immers buitenom af en toe wat hoofdpijn nergens last van. Mijn bloeddruk bleef schommelen en echt controle hier over kregen ze niet.

Die week is er een ook een groei echo en een doppler uitgevoerd. De baby is nu bijna 32 weken en wordt gemeten op 1300 gram. De druk op de navelstreng is aan de hoge kant, maar nog niet zorgwekkend. De CTG’s zijn nog steeds prima en hij lijkt het prima naar zijn zin te hebben in de buik. Toch werd ik na deze bevindingen op de hoogte gesteld over eventuele senario’s. Zo was de kans dat ik de baby zou dragen tot na 37 weken klein. Waarschijnlijk zouden we tegen die tijd een afspraak inplannen om een sectio uit te laten voeren omdat een natuurlijke bevalling naar verwachting te zwaar voor de baby zou zijn. Mocht hij onder de 2000 gram of onder de 36 weken geboren worden moest hij nog even in de couveuse verblijven. We konden de volgende ochtend op de afdeling gaan kijken.

Op vrijdag, ik ben maandag middag opgenomen, kreeg ik het nieuws dat ik naar huis mocht. De situatie leek stabiel. We gingen naar huis met een berg medicatie en de afspraak dat ik rust nam en zondag ochtend langs moet komen voor controles. De CTG was prima, de baby doet het goed. Mijn bloeddruk nog steeds hoog en weer is mijn urine eiwit positief. Ik kreeg een 24uurs urine bokaal mee naar huis en de volgende ochtend mochten we terug komen. We gingen weer door de molen en na wat aandringen mocht ik de uitslag thuis afwachten. Rond de middag ontvingen we het telefoontje dat ze me direct terug wilden opnemen. Dit was op 7 oktober.

Voor het avondeten werd ik van de kraamafdeling overgebracht naar de verloskamers. Dit naar aanleiding van bloeddruk metingen boven de 185/115. Er werd een bolus magnesiumsulfaat gegeven vervolgt door 24 uur een lagere toegediende dosering.

Magnesiumsulfaat, wát een medicijn. Na aansluiting van de bolus in het infuus voelde ik mezelf binnen 2 minuten helemaal van de wereld.

De nacht die volgde ging goed. Mijn onderdruk daalde naar een prima waarde en voor het eerst sinds weken had ik het niet benauwd. Blijkbaar is dit ook een teken van een te hoge bloeddruk, maar ik heb dit altijd gezien als iets wat bij de zwangerschap zou moeten horen. Toen de dokter de volgende dag net voor de middag zijn ronde kwam doen werd ik plots onwel. Terwijl hij mij uitlag gaf over wat er die dag zou gebeuren viel ik flauw. Een onderdruk van 43, veel te laag.

De onderzoeken die die middag gepland waren zijn verplaatst naar de ochtend die volgde. Een doppler meting en groei echo. Het vruchtwater werd aan de krappe kant gemeten, de druk in de navelstreng was meer verhoogd en de groei van de baby amper toegenomen ten opzichte van vorige week. Een reden tot zorgen op langere termijn dus. Ondanks dit is de hersendruk van de baby nog stabiel en is ook zijn hartritme nog in orde. Een van de belangrijkste dingen van dit moment.

Terug op de afdeling worden de routine matige onderzoeken nog steeds om de twee uur uitgevoerd. Ze meten mijn bloeddruk die middag weer met een onderdruk boven de 105. In de appjes naar vriendinnen die ik tijdens het schrijven van dit verhaal af en toe terug lees, schrijf ik het volgende: ‘Net bloeddruk gemeten 150/106. Het blijft pieken en dalen. Als ze hem niet onder controle kunnen krijgen willen ze de baby halen. Dit kan echt niet het is veel te vroeg.’

De volgende ochtend, 10 oktober, starten ze met de inleiding. Ik ben precies 33 weken zwanger. Ons kindje zal niet alleen prematuur maar ook dysmatuur geboren worden. De dag bestaat vooral uit veel tranen, tranen van paniek, onwetendheid en angst. Angst om ondanks de goede zorgen in het ziekenhuis toch ons kindje te kunnen verliezen, al hebben ze dit nooit hardop gezegd.

Van de inleiding merk ik weinig. Er is een constante matige kramp aanwezig, die eigenlijk nog minder vervelend is dan menstruatie kramp. De hele dag blijft de CTG aangesloten. Enkel bij een toilet bezoek of tijdens het eten mochten de banden los.

Tegen de avond ben ik wat kalmer. Ik heb ondertussen verschillende lieve verpleegsters gesproken die mij iets gerust hebben kunnen stellen over de situatie. De baby en ik zijn immers beide nog in goede conditie. Dit houden ze nauwlettend in de gaten.

We maken die avond wat lijstjes met namen en besluiten uiteindelijk samen om er nog een nacht over te slapen. We hebben immers nog een dag of 4 de tijd. Tenminste, daar gingen we van uit...

De verpleegster komt rond 21:30uur binnen met de bloeddruk meter. Een uur na de laatste meting in plaats van de normale twee uur die er tussen zit. Nog steeds is mijn onderdruk boven de 100. Hier schrik ik maar ook zij niet meer van.

Een kwartier later komt ze terug samen met de gynaecoloog. “Het hartritme van de baby is aan het afwijken en we willen hem graag geboren laten worden door middel van een keizersnede. Gaan jullie hier mee akkoord?” We kijken elkaar aan; “Natuurlijk, wanneer zou dat gebeuren?”

“Nu.”

“Nu?”

“Ja, nu.”

Het bed komt in beweging en ze rijden mij direct naar de OK. Onderweg kom ik er achter dat ik mijn bril niet bij heb. Een van de verpleegsters kan deze nog gaan halen. Ik word de OK op gereden en mijn vriend trekt het pak aan. Van de ruggenprik voel ik niks. Mijn vriend komt naast me zitten en binnen een mum van tijd hebben ze de baby uit mijn buik gehaald. De kinderarts zegt dat alles in orde is en laat ons ons kindje zien.

Geboren op 10.10.2019 - 22:28hr en een gewicht van 1490gram.

Ik mag hem een kus op zijn voorhoofd geven. Terwijl de arts hem in een doek gewikkeld voor mij houd. ‘Wat is zijn naam?’ Mijn vriend en ik kijken elkaar aan en zeggen bijna in koor ‘die heeft hij nog niet’. Hierna vertrekt hij, samen met zijn vader, in één rechte lijn rechtstreeks naar de couveuse afdeling.

Terwijl de gynaecoloog mijn wond hecht krijg ik via het infuus nogmaals een bolus magnesium gevolgd door een 24 uur lage dosering. Ik word uiteindelijk vanuit de OK naar de couveuse afdeling gereden. Hier krijg ik de mogelijkheid om door het glas zijn handje even vast te houden. Ondertussen krijgt ons kindje flink wat ademondersteuning, ligt hij aan de monitor met een infuus in zijn boven arm en alles wat er om hem heen staat piept, bubbelt of ruist.

Ik word terug naar mijn kamer gereden. Mijn ouders zijn ondertussen ook in het ziekenhuis aangekomen. Ik lig trillend in bed. Een paar uur later val ik in slaap.

De volgende ochtend word ik wakker door de controle die uitgevoerd wordt om mijn bloeddruk te meten. Het eerste wat ik uit kon brengen was: “Heb ik gedroomd of heb ik echt een kindje gekregen vannacht?” Ze antwoord “Je bent gister avond inderdaad van je zoontje bevallen. Wordt maar even rustig wakker.” “Mag ik nog wat vragen? Heeft hij het syndroom van Down?” Ze kijkt me vragend aan, ze zegt dat ze hier niets over gehoord heeft en belt direct de afdeling voor me. “Zover ze nu kunnen zien heeft het kindje niet het syndroom van Down. Als je straks gewassen en gegeten hebt kunnen we er even naar toe.”

Twaalf uur na zijn geboorte mag ik hem dan eindelijk vasthouden. Welkom lieve Kian, wat ben jij sterk ❤️

Doordat ik de magnesiumsulfaat binnen kreeg stond ik constant onder toezicht van verpleging. De kans op epileptische aanvallen was nog steeds aanwezig, mijn bloeddruk was ook nog steeds heel hoog. Voor de pijn van de wond heb ik een morfine pomp gekregen. Na vier dagen werd ik ontslagen, wel moet ik nog 2 keer per week langskomen op de afdeling om mijn bloeddruk te laten controleren en zo mijn medicatie af te bouwen.

Kian verbleef in totaal 4 weken op de afdeling neonatologie. Hij is op 7 november in goede gezondheid thuis gekomen met een gewicht van 2170gram. Hij weegt nu ondertussen bijna 9 kilo en loopt ook wat betreft zijn ontwikkeling mooi op schema.

——

Dankzij foto’s, appjes, gesprekken, verhalen en hulp heb ik ons verhaal in details kunnen beschrijven. Ik kan mij de eerste dagen na zijn geboorte, buitenom het gesprek ‘s morgens met de verpleegster, niet meer herinneren. Na bijna een jaar heb ik in het dagelijks leven nog steeds last van de gevolgen van de ziekte, denk aan concentratie problemen, vermoei en vergeetachtigheid. Ook de gevolgen van de hele periode na Kian zijn geboorte zijn voor mij nog niet verdwenen. Na mijn ontslag ben ik een dagboek gaan bijhouden van Kian zijn verblijf op de NICU. Misschien ooit, als ik de moed vind, plaats ik dit verhaal hier ook.

Bedankt voor jullie tijd, 

Ashley