De bevalling en de donkere wolk (deel 3)

Het was vrijdag en mijn man was in de tuin aan het werk. Dat was het enige deel van het huis waar we nog aan het klussen waren. En op het moment dat hij de laatste twee boompjes had gepland, kon ik loslaten en besefte ik "Het gaat nu echt beginnen". We pakten de tas en reden naar het Academische ziekenhuis waar ik moest bevallen in verband met de verwijde nierbekken van ons zoontje. Ik voelde me daar niet heel prettig, maar ik had me er bij neergelegd. We werden naar een kamer gebracht en de controles werden gedaan. Niet lang daarna kwam het bericht: "het goede nieuws is dat je inderdaad gaat bevallen, het slechte nieuws is dat wij vol zijn en je naar een ander ziekenhuis moet".

Je kan je vast voorstellen dat ik enigszins gefrustreerd raakte. 1. Ik wilde al niet in dit ziekenhuis bevallen, maar ik MOEST. 2. Hoezo kom je nu pas met het bericht dat er geen plek is? Ik heb toch echt gebeld voordat we in de auto stapten. Had dat dan niet gelijk gezegd kunnen worden? 3. Omdat ik inmiddels al 3 cm ontsluiting had moest ik nu met de ambulance terug naar het oorspronkelijke ziekenhuis dat 4 minuten van ons huis ligt. (Van dat ritje kreeg ik overigens later ook nog eens een rekening). Grrrrrrrr!! Maar ok, ik liet mijn frustraties weer snel varen want 'first things first', er kwamen twee kindjes aan! Dus ik liet me in de ambulance naar het andere ziekenhuis vervoeren, terwijl mijn man achter ons aan reed.

Wat misschien nog wel goed is om te delen, is dat ik in het begin van de zwangerschap veel nagedacht heb over wat ik nodig had om de bevalling goed te kunnen doorstaan. Ik was vroeger best een stresskip, ik had al eens een burn-out gehad. En ik was altijd heel slecht in 'in mijn lijf' zitten. Rustig blijven, bij mezelf blijven, mijn eigen tempo aanhouden was voor mij het belangrijkst. Maar wat dat nou in de praktijk betekent, is voor iedereen denk ik weer anders. Deze (toch best zware) zwangerschap en wat dat met mijn lijf heeft gedaan, heeft mij wel echt veranderd. Ik heb zo enorm veel respect voor mijn lijf gekregen. En op het moment dat de weeën begonnen kon ik vrij gemakkelijk naar binnen keren en totaal vertrouwen op wat mijn lijf aangaf dat er moest gebeuren. Echt een hele wonderlijke ervaring. 

Ik kon dus alles los laten en mij volledig richten op de bevalling. En voor mij is dit vermoedelijk het fijnste en mooiste stukje van dit verhaal. En dat terwijl het ook echt niet allemaal soepel verliep. Het ging ineens heel snel. Wat in ieder geval het ziekenhuis personeel niet had verwacht. Het IC personeel dat standby moet staan bij een tweeling bevalling was namelijk naar huis gestuurd. Waardoor ik, ondanks volledige ontsluiting het nog even moest 'ophouden'. Onze zoon is uiteindelijk om 2:00 uur 's nachts geboren en onze dochter 45 minuten later met behulp van weeën opwekkers (wat is dat een wereld van verschil!). Ze werden allebei gelijk na de bevalling bij mij weggehaald. Want ze waren toch wat vroeg geboren en hadden niet een ideale start. En ondanks dat ik meermaals vroeg of onze zoon ok was en ze dit in mijn beleving werd beaamd, weet ik inmiddels dat het toen al niet heel goed ging met hem. Ik bleef ondertussen ook maar bloeden, dus nadat ze 2 uur geprobeerd hadden het bloeden te stoppen werd ik alsnog naar de OK gebracht. Onze dochter heb ik nog even in de couveuse gezien. Maar onze zoon zag ik pas de volgende ochtend nadat ik uit de OK kwam. 

Toen ik de volgende dag met bed en al naar de neonatologie afdeling werd gereden en ik onze zoon en dochter op mijn borst gelegd kreeg, wist ik het eigenlijk al. Er was iets helemaal niet goed. Ik durfde het niet hardop te zeggen, maar onze zoon was duidelijk anders. Hij was anders dan zijn zus en zag er niet uit zoals de baby's die ik altijd heb gezien. Hij lag helemaal slap in een beetje een onnatuurlijke houding bij me. Hij was groot, maar ook heel dun en heel gelig. Hij zag er uit als Brad Pitt in de film 'The curious case of Benjamin Button'. Hij is eigenlijk ook geboren als een oude man. 

Deze periode is wel een beetje onduidelijk. Je bent net bevallen, zit nog vol met hormonen. Ik kreeg gigantisch koorts en mijn bloeddruk bleef belachelijk hoog. En ik bleef maar vragen hoe het met onze zoon en dochter ging. Onze dochter was al heel snel van het zuurstof af en ging de goede kant op. Maar bij onze zoon ging het eigenlijk steeds slechter. Het lukte hem niet zelfstandig te ademen, zijn bilirubine was niet goed, zijn maag en darmen kwamen niet op gang en zijn nierfunctie was ook niet goed. En toch hadden we dat op een of andere manier  niet gelijk door. Ik denk ook dat iedereen verwachtte en hoopte dat het snel zou verbeteren. Maar dat gebeurde maar niet. Dus 3 dagen na zijn geboorte kregen we het bericht dat hij toch overgeplaatst moest worden naar het Academische ziekenhuis, waar eigenlijk voor hem geen plek was. En dat onze dochter, omdat er voor haar al helemaal geen plek was, daarom zou achterblijven in het regionale ziekenhuis.

Nou was ik voordat ik kinderen kreeg echt niet zo'n huiler (nu huil ik wat af). Maar nadat ze me dat vertelde heb ik 24 uur hysterisch gehuild. Ik was ontroostbaar, kon geen normaal gesprek voeren. Ik had het gevoel dat alles mij ontglipte. Ik voelde me enorm overvallen door dit slechte bericht. We besloten dat ik (omdat ik ook nog opgenomen was) met onze zoon mee zou gaan naar het academische ziekenhuis. Maar er op terugkijkend was dat eigenlijk een onmogelijk besluit, waarvan ik niet meer eens weet hoe we dat genomen hadden.

Het vervoer zou met ambulances gebeuren. Onze zoon zou met zijn eigen ambulance, samen met mijn man vervoert worden. En ik zou daar achteraan gaan in een eigen ambulance. Maar toen de ambulance broeder onze zoon zag, wilde hij hem niet zomaar meenemen. Hij wilde extra bevestigd hebben dat ze in het Academisch ziekenhuis klaar voor hem waren. Want het advies vanuit het regionale ziekenhuis was dat hij naar de IC-neonatologie gebracht zou worden. Maar omdat hij in een ander ziekenhuis geboren was, ging dat tegen het protocol in, daarbij was er ook eigenlijk geen plek. Maar onze zoon lag toen zo slecht, dat de ambulance broeder er, zoals ik het begreep, geen vertrouwen in had. Dus de kinderarts heeft meerdere keren contact opgenomen met het Academische ziekenhuis en aangegeven dat er wel echt wat aan de hand was. En uiteindelijk werd het besluit genomen om hem toch te vervoeren.

Maar eenmaal in het academisch ziekenhuis aangekomen bleek het helemaal niet goed te zijn gegaan. Ik werd snel naar hem toe gebracht (ik was nog steeds hysterisch aan het huilen) en wat ik toen zag geeft me nog steeds buikpijn als er ik er aan terug denk. Ze hadden niet eens een verwarmd bedje voor hem klaar staan. Ze hadden een reguliere kinderkamer en hebben uiteindelijk nog een bedje geregeld (dankzij de ambulance broeder) met een verwarmd matras. Maar het ging helemaal niet goed met hem. Ik snap dat een ambulance ritje voor een pasgeboren kind er in hakt, en ik ben geen arts, maar het ging zo slecht. Het lukte hem maar niet zijn saturatie op peil te houden. 

Hij ging steeds verder dippen en de dienstdoende arts had eigenlijk geen tijd om met ons hierover in gesprek te gaan. Toen uiteindelijk de arts kwam, kregen we te horen "een kindje dat met 34 weken geboren is moet dit aankunnen". Die opmerking staat echt in mijn hart gekerfd. Met al die voorbereidingen, de ambulance broeder die een stennis heeft staan schoppen, de (in mijn herinnering) 3 telefoontjes die door de kinderarts zijn gemaakt vanuit het regionale ziekenhuis om er zeker van te zijn dat ze op hem voorbereid waren, was het voor mij gevoel de arrogantie van het academische ziekenhuis dat er voor gezorgd heeft dat ze er niets van aangenomen hebben. Iedereen die onze zoon ook maar even observeerde zag dat hij dus duidelijk niet gewoon een kind is dat met 34 weken geboren is.

Ik was zo labiel als de pest en heb toen voor het eerst in mijn leven het vertrouwen verloren in de zorg. Ik ben iemand die gewoon altijd naar de statistieken kijkt en rationele besluiten nam. Maar nu was ik oprecht bang dat hij dood zou gaan, dat hij tot dat kleine percentage hoorde waarbij het fout af loopt. Ik kon alleen maar huilen. Ik ben uiteindelijk naar mijn eigen kamer gebracht en vraag me niet hoe, ik ben in slaap gevallen. 'S nachts schrok ik weer in paniek wakker en wilde ik gelijk weer naar onze zoon toe. Het bleek dat hij op dat moment net TOCH overgeplaatst was naar de IC neonatologie, want het ging echt niet goed. En gelukkig mocht ik gelijk naar hem toe. 

Het verschil tussen een kamer op de kinderafdeling en een bed op de IC neonatologie is gigantisch. Wit licht, overal piepjes de hele tijd onderzoeken. Maar eindelijk had ik het gevoel alsof hij gezien werd, alsof er mensen waren die controle hadden over de situatie. Elk moment dat ik kon (wanneer ik zelf niet een controle had of opgehaald werd door verpleegkundige, want nog steeds torenhoge bloeddruk) was ik bij hem.  Hem zo zien liggen in dat bedje en eigenlijk nog steeds geen vooruitgang zien was slopend. Ik had vrijwel constant het gevoel dat ik geen lucht kreeg, een soort permanente status van paniek. De enige manier waardoor ik mijzelf een soort van kon kalmeren was voor hem zingen en kolven als een bezetenen. 

Mijn man reed ondertussen als een soort pendeldienst met gekolfde melk tussen ons huis en de twee ziekenhuizen. Ik weet dat ik mijn dochter pas weer heb kunnen zien na 2 dagen, maar als ik dat zo opschrijf klinkt dat onmogelijk. Hoe is dat mogelijk, en toch... was dat de situatie waar we inzaten. Onze zoon was aan het vechten maar ook wij waren gewoon aan het overleven. 

Op dag 6 hadden we een gesprek met de verantwoordelijk arts op de IC. Ik weet niet meer precies hoe ze het hadden aangekondigd, maar we zaten er wel behoorlijk over in de stress. Ondanks dat ik het gevoel had dat onze zoon wel op een plek was waar er goed voor hem gezorgd werd, was het nog steeds doodeng. Logischerwijs stond zijn zorg op 1, alleen liepen wij hierdoor enorm achter de feiten aan. Zo hoorden wij achteraf dat de cardioloog hem had onderzocht en dat hij een hart afwijking had. En zo hoorden wij ook achteraf dat er een klinisch genetica hem had onderzocht. En op dag 6 tijdens dat gesprek met de arts, hoorden wij dat ze zo ongeveer overtuigd waren dat onze zoon een zeldzame aangeboren aandoening had genaamd Sotos syndroom. 

Ergens had ik al eens teruggedacht aan het gesprek met de echoscopist. Weet je nog? Die dame die bij het vermoeden van twee afwijkingen gelijk over het beëindigen van de zwangerschap begon. Want toch had mij dat aan het denken gezet. Eén ernstig aangeboren afwijking (bij onze zoon zijn urinewegen) kan, maar bij twee denken artsen vermoedelijk toch snel aan een onderliggend probleem. 

Toen we er achter kwamen dat onze zoon naast zijn nieren. Naast zijn maag en darmproblemen (hij kon namelijk nog steeds geen voedsel verdragen). Naast dat hij af en aan onder een blauwe lamp lag vanwege zijn bilirubine. Naast dat hij nog altijd hulp nodig had om zijn saturatie op peil te houden. Naast zijn ongewone spierspanning en uiterlijk. Dat hij naast al die dingen OOK nog een hartafwijking had, betekende dat we eigenlijk de bui wel zagen hangen. Die donkere wolk die sinds de bevalling boven ons hing werd ineens pikzwart en de storm barste los toen deze voorlopige diagnose kwam.

Zoals ik al eerder aangaf, deze periode is in zijn geheel best onduidelijk in mijn herinnering. Ik weet nog dat ik tijdelijk ontslagen was uit het ziekenhuis om mijn dochter te kunnen bezoeken. Bizar hoe die woorden op papier staan. Maar de dag van de diagnose zijn we vermoedelijk nog bij haar langs geweest. Ik weet nog dat we naar huis reden. Dat is een moment dat wel zo helder als een film in mijn geheugen gegrift staat. Het was een hele warme dag en vlak voor ons huis stopten we voor een verkeerslicht. Een gezin op de fiets stak over, vader, moeder, zoon en dochter. Ik keek naar dat gezin en ik kon me alleen maar afvragen of wij ooit zo zouden kunnen fietsen als een gezin. Ik voelde me als verdoofd, in rouw. Want ik was toch zwanger van een tweeling en ik had toch, ook al weet je nooit hoe je kinderen worden,  allemaal beelden gehad over hoe ze samen zouden opgroeien. Hoe ze samen zouden leren fietsen, samen naar school zouden gaan, samen zouden gaan studeren, samen een (hopelijk) zo zorgeloos mogelijk leven zouden hebben. En die dag kreeg in 5 A4'tjes uitgelegd dat het allemaal heel anders zou lopen.

Een beetje context.

Ik vind het wel belangrijk te benoemen dat dit alles inmiddels 7 jaar geleden heeft plaatsgevonden. Het heeft heel lang geduurd voordat ik de woorden kon vinden voor dit verhaal. Het is een heftige ervaring geweest. Maar het is ook een uitzonderlijke ervaring geweest. Ik wil niemand bang maken. 

En bij de geboorte van onze tweede zoon, die in verband met een spoed keizersnee met 34 weken, ook naar het Academische ziekenhuis overgeplaatst moest worden, hadden we een veel betere ervaring. Er kwamen toen kinderartsen mee om hem op te halen. We zijn ook onder begeleiding in gesprek geweest met andere ouders over ons 'trauma' en hebben gesproken met maatschappelijk werk. Al konden we toen al HELEMAAL geen woorden geven aan dat wat ons overkomen was, en was dat toen voor ons compleet zinloos. Maar toch aardig dat ze er waren. Ik ben niet boos, ik ben blij dat dingen nu beter gaan. Ik ben het ziekenhuispersoneel ook enorm dankbaar voor alles wat wel goed ging en alles wat ze hebben gedaan om onze situatie wat beter te maken.

Dit is ook niet het einde van het verhaal, want de afgelopen 7 jaar is er vanzelfsprekend nog veel meer gebeurd. Maar al zoekende vinden we onze weg en onze kinderen doen het super goed en we zijn super trots. Onze zoon heeft nog 6 weken in het ziekenhuis gelegen. Gelukkig kon, met dank aan het ziekenhuispersoneel, er na 2 weken er plaats gemaakt worden voor onze dochter. Maar toen we ontslagen werden uit het ziekenhuis met één kind dat 6x daags gekatheriseerd moest worden, sondevoeding kreeg en nog heel ziek was en één kind dat bij thuiskomst vrijwel direct hele nachten aan het huilen was, bleef die donkere wolk wel nog even hangen.

De reden dat ik dit wilde delen is omdat ik de afgelopen jaren best wanhopig op zoek ben geweest naar verhalen van andere mensen die ook iets vergelijkbaars hebben meegemaakt. Want als je zoiets meemaakt, maar er geen woorden aan kan geven, is het heel erg eenzaam. En met alles wat je al op je bordje krijgt als ouder, is het fijn als we iets aan die eenzaamheid kunnen doen.