Bevallingsverhaal Maes (deel 2)

Inmiddels zijn we 2,5 jaar verder en moet ik eerlijk toegeven dat ik twee weken over deze blog gedaan. Dat ik nog steeds EMDR therapie krijg hiervoor en een flinke depressieve periode achter de rug heb zegt misschien ook al een hoop. Achteraf ben ik natuurlijk onwijs dankbaar voor hoe het is afgelopen, want dit had een nog veel zwartere bladzijde kunnen worden.

Anyway, mocht je het eerste deel van dit verhaal nog niet gelezen hebben klik dan hier. Maes lag dus helemaal grauw en met een blauw mondje op mijn arm. Die schrik is niet uit te leggen, uit blinde paniek schoot ik overeind, schudde ik zachtjes met hem en blies in zijn gezicht. Toen dit niet hielp ben ik met hem de gang op gerend en heb ik om hulp geroepen. De zuster kwam maar inmiddels was het een soort van over en zag de verpleegkundige niet wat ik bedoelde. Ze wou weggaan maar op mijn aandringen bleef ze toch nog even bij ons. Maes dommelde weer in slaap, en ja hoor.. Nog geen 4 minuten later gebeurde het weer. Niet zo heftig als de eerste keer maar hij stopte gewoon even met ademen. Vanaf toen is het balletje gaan rollen. 

Het hele medische team werd opgetrommeld, hij kreeg onderzoek na onderzoek en er werden een aantal mogelijke scenario’s naar ons hoofd geslingerd zoals; door de vroeggeboorte, onrijp ademcentrum, hersenafwijking, hersenvliesontsteking en ik kan zo nog wel even doorgaan. Vooral van de hersenafwijking schrok ik enorm, dit is niet wat je wilt horen over je pasgeboren wolk van een baby. Binnen een dag had hij al 3 nare onderzoeken op zijn lijstje staan. Een hersen echo, een ECG als ik het goed zeg en nog een scan van zijn lijfje. Vooral die ECG vond ik vreselijk. Al die plakkers op dat kleine koppie, heb nog nooit zo’n kleintje zó hard horen krijsen.



Ondertussen werd Maes 24/7 gemonitord en leken de ademstoornissen / apneu’s toch echt uit zijn hersens te komen. Een groep van meerdere kinderartsen wisten niet goed wat de oorzaak hiervoor was en Maes kreeg preventief coffeine toe gediend. Dit zou ervoor zorgen dat het ademcentrum sneller kon rijpen. De komende 2 dagen en nachten waren vooral aankijken, wachten en vol met stress. Ik denk dat ik in die periode echt dagen achter elkaar niet heb kunnen slapen van angst dat hij zou stoppen met ademen terwijl ik niet oplette. Terwijl dit natuurlijk hartstikke onzin is, want hij werd super goed in de gaten gehouden door de lieve zusters. Het is meerdere keren voorgekomen dat ik dat net toch even wegzakte en vervolgens de kamer vol stond met verpleegsters en artsen. Geloof me, ik kan daar nu nog steeds nachtmerries over hebben. 



We waren inmiddels een dag of 3 verder en besloten dat we het echt niet meer aan wilde kijken. Onze kinderarts was wezen informeren bij het VU en AMC maar daar was geen plek om Maes te ontvangen. ’S avonds ging hij ineens zo achteruit dat er binnen een half uur een ambulance was gebeld, er een kinderneonatoloog en een intensive care arts en een kinderarts voor onze neus stonden. Het ging ineens allemaal zo snel, ik kon alleen maar huilen en mijn man zijn emotie ging over in woede. Boos dat hij was, we wisten niet eens waar we naar toe konden. En toen hij hoorde dat er ook niet een van ons mee mocht in de ambulance was het genoeg. De ambulance chauffeur nam ons apart en legde alles even duidelijk uit. Maes was nu prioriteit 1 en ze moesten voor hem zoveel haast maken. Er was eigenlijk maar een optie voor een academisch centrum namelijk helemaal naar Groningen. Hoewel de arts dit zelf ook te riskant vond leken ze geen andere keuze te hebben. Het infuus prikken lukte niet, dit duurde voor mijn gevoel echt een eeuwigheid. En daar kwam dan als een geschenk uit de hemel een telefoontje van het Wilhelmina Kinderziekenhuis, er was een plekje voor Maes. Vanaf toen ging het rap, Maes ging de ambulance in en mijn schoonmoeder bracht ons erachter aan met de auto. Zelf rijden was in dit geval niet de aller verstandigste keuze. We kwam 10 minuten later aan dan de ambulance en ze waren Maes al aan het installeren.


Dit is een beeld wat ik nooit meer vergeet. Hoeveel EMDR ik hier al voor heb gehad en zelfs nu ik dit typ schieten de tranen weer in mijn ogen. Wij kwamen aanlopen op de NICU in het WKZ, en precies op het plekje tegenover de deuropening lag Maes. Mijn 3 dagen oude frummel, met wel 5 vreemde koppen boven hem. Ze hielden hem in een gebogen houding in verband met een hersenvocht punctie. Allemaal om hersenvlies ontsteking uitsluiten. Zo hopeloos, zo machteloos. Alle cliché’s zijn waar, kon ik daar maar liggen en het overnemen. Ik zou er alles voor over hebben gehad. Een half uur later moest mijn schoonmoeder weer gaan, en keerde de rust rondom Maes een beetje terug. Hij had naalden in zijn hoofd gekregen zodat ze zijn hersenactiviteit konden meten en ook een sonde omdat hij zelf niet meer wou drinken. Hij was helemaal uitgeput van alle onderzoeken dus ze besloten hem voor nu rust te geven.
Wij mochten bij hoge uitzondering een nacht slapen op een uittrekbaar bankje in een gekkig kamertje, maar waren onwijs dankbaar dat we zo dichtbij waren. Vlak voor het slapen besloot ik nog even te kolven en mijn man bracht de borstvoeding naar Maes voor de nacht. Toen ze vervolgens wéér met 4 man over hem heen stonden schrik je je echt helemaal wild. Het bleek dat ze hersenvocht punctie niet goed was gelukt en dus overnieuw moest, maar dat dit écht de laatste poging was voor de nacht.. Gaan jullie maar lekker slapen zei de zuster.. Ehhhh ja tuurlijk. 



De volgende ochtend werden wij om 6.15 wakker gebeld, volgende hartverzakking ; check! Er was niks aan de hand hoor, maar over een kwartier was het tijd voor zijn voeding en ze belde om te vragen of ik daarmee wilde helpen. Hij had een hele goede nacht gehad, met maar enkele kleine apneu’s. Ook zijn hersen activiteit zag er voor nu goed uit. We wachten de dag rustig af en zijn de hele dag bij hem gebleven. Mijn voeding kwam eindelijk lekker op gang dus ik zat heerlijk de hele dag als Bertha de koe met dat kolf apparaat op mijn borsten. Alles om een voorraadje aan te leggen zodat hij genoeg voeding had. Na de lunch stonden er nog wat onderzoeken gepland en ik besloot dat ik hier liever niet bij wilde zijn. Wij gingen even naar huis, douchen en schone kleertje voor Maes en onszelf halen. Deze avond konden we slapen in het Ronald MacDonald huis naast het ziekenhuis. Ook niet geheel onbelangrijk in dit verhaal is Liva, zij is ondertussen super goed opgevangen door de opa’s en oma’s maar ik mistte haar natuurlijk ook ontzettend. Haar gedrag naar ons toe was daarentegen echt niet leuk, ze was onwijs boos en wilde helemaal niks. Ze dacht dat ik haar niet meer wilde ‘hebben’ en dat ik alleen maar van de nieuwe baby hield. Mijn hart! Leg dat maar eens uit aan een net 2 jarige..

Met een paar uurtjes waren we weer teug bij Maes en de extra coffeine, sonde en beademing zo nu en dan deden hem goed. Ook kreeg hij uit voorzorg antibiotica. Uit de hersenactiviteit kwam niks, niks in de zin van raars. Het zag er allemaal heel goed uit en de kans dat er iets mis was in zijn hoofdje was daarom dan ook erg klein. De volgende dag stonden nog enkele testjes gepland en hij heeft nog even onder de blauwe lamp gelegen maar het ging ook verrassend goed met de ademstops! We waren de volgende ochtend weer vroeg bij Maessie en opnieuw was de nacht goed gegaan en konden we weer uitkijken naar een overplaatsing. Hij was te goed voor deze afdeling tussen de zieke kindjes en hij moest zijn bedje afstaan aan een zieker kindje, helemaal logisch natuurlijk. Paar dagen later werden we van de medium care weer terug verhuisd naar het BovenIJ ziekenhuis en wat voelde dat als thuiskomen. 


Het was aan de andere kant ook heel dubbel omdat we nog steeds niet wisten wat de oorzaak nou was. De gedachte dat hij die apneu’s thuis zou hebben en er niemand bij was vond ik echt doodeng. Uiteindelijk hebben we nog een week of 3 in het ziekenhuis gelegen en werd Maes steeds sterker en de apneu’s minder. Was het dan uiteindelijk toch zijn ademcentrum die nog moest rijpen? We zullen het helaas nooit weten. 



5 hele dagen waren wij thuis toen het mis ging. 1 hele heftige apneu, grauw koppie, blauw mondje en 40.3 graden koorts. Koorts? Dit had hij nog niet eerder gehad. Flashbacks, paniek, en een heleboel tranen drongen zich door mijn ogen. We zijn naar de eerste hulp gereden En hij werd gelijk opgenomen. Maes had geen kleur meer in zijn gezicht en iets in mij zei nu echt dat er iets gewoon niet in orde was. Ik wilde een compleet onderzoek, van zijn kleine teen tot aan zijn kruin en dit werd ook gedaan. Eindconclusie ; meneer had een blaasontsteking en het was gewoon pech. Wel was het apart want dat komt bij jongetjes niet zo vaak voor. Ruim een week antibiotica en hij werd weer langzaam mijn oude bolle Maessie. Nou, simpele oplossing dachten we nog en was het dan echt gewoon domme pech? Niets bleek minder waar. 

Het was inmiddels 8 mei, mijn verjaardag. Er was wat visite geweest en hij was niet in zijn hummetje. Ik dacht eerst nog teveel prikkels. Mama’s kennen het wel, je merkt aan alles als je kindje niet lekker is. Huilderig, hangerig, mama plakken en niks is goed. Zelfs ik kreeg hem niet stil. Op een gegeven moment keek ik hem in zijn ogen en ik voelde dat er weer iets niet goed was. Binnen 5 minuten trok hij weer grauw weg, werden zijn lipjes blauw en had hij 41.2 koorts. Gaan we weer.. Dit is niet oké. Wij weer naar de eerste hulp waar we dus voor de tweede keer hetzelfde riedeltje doorgingen als de vorige keer.. 

Dit keer met uiteindelijk een diagnose en een afwijking die werd gevonden, deze lees je volgende week.



X Lizzy