Bevallingsverhaal (deel 2/2)

Dayne lag in de couveuse naast mij, mijn man is geen moment bij hem weg geweest. Al snel werd duidelijk dat het niet zo goed ging met ons mannetje, hij had flinke bloedarmoede. In plaats van een HB waarde van rond de 10, had Dayne een HB waarde van 5,4. In het ziekenhuis in Hoorn (waar Dayne geboren is) heeft hij al vrij snel na de geboorte een bloedtransfusie gehad. Hier reageerde hij goed op, hij kreeg al vrij snel wat meer kleur. Doordat hij zo'n bloed armoede had, heeft hij zuurstof te kort gehad, want je bloed vervoerd natuurlijk zuurstof. In overleg met het VU Medisch Centrum in Amsterdam hebben ze besloten, Dayne over te plaatsen naar het VU om hem daar op de afdeling: Neonatologie Intensive Care te laten koelen. Dit hebben ze gedaan voor 72 uur. Ze doen deze behandeling om de bloedsomloop te vertragen om zo eventuele hersenschade te beperken. Dayne is rond half 1 overgebracht naar het VU, wij bleven achter in Hoorn. Een vreselijk moment als ik daar nu aan terug denk. Gek genoeg had ik er op dat moment niet zoveel besef van, gelukkig ook maar, denk ik?. Mijn man en ik zijn er 2,5 uur later achteraan gegaan, omdat wij moesten wachten totdat er een ambulance beschikbaar was om dit ritje van Hoorn naar Amsterdam te kunnen doen. Zó blij was ik dat Dennis met mij mee mocht met de ambulance én bij mij op de kamer mocht slapen. Ik zag er zo tegen op om daar in mijn eentje te zijn, zonder Dennis. 

Eenmaal aangekomen in het VU zijn we meteen naar Dayne gegaan. Daar lag hij al met zijn koelpakje aan, een vreselijk gezicht als ik nu foto's terug kijk. Ook op dat moment hadden we geen besef van hoe slecht hij eruit zag en hoe zielig en alleen hij daar lag. De lichaamstemperatuur van Dayne werd terug gebracht naar 33,5 graden, onwijs koud natuurlijk. Doordat hij het zo koud had, werd hij heel oncomfortabel. Om hem wat rustiger te maken hebben ze hem aan een infuus gelegd waardoor hij morfine kreeg, zodat hij diep zou slapen en zo minder mee maakte van de behandeling. Máár doordat hij morfine kreeg en dus zo diep sliep, kreeg hij er alleen maar meer en meer draadjes bij. Zo kreeg hij ondersteuning bij het ademhalen, een katheter, en dan nog los van alle andere draadjes en snoertjes. Hij lag aan de monitor voor zijn hartslag en saturatie, hij had een zonde in zijn neusje, een infuusje in zijn ene hand voor de mofine, een infuusje in zijn andere hand voor suikerwater, een infuusje in zijn voetje om elke keer wat bloed af te nemen, en noem zo maar op. Het leek wel een kleine robot, aan zoveel draadjes en monitoren lag hij. In zijn hoofdje zaten allemaal kleine naaldjes, waardoor ze op weer een andere monitor zijn hersenactiviteit in de gaten konden houden. Zo gingen er 3 dagen voorbij, 72 uur. Zelf werd ik maandag al uit het ziekenhuis ontslagen omdat het met mij naar omstandigheden goed ging. We hadden de keuze om in het Ronald Mcdonald huis te verblijven, maar dat wilden wij niet. Wij hebben ervoor gekozen elke avond lekker naar huis te gaan om thuis tot rust te komen en in ons eigen bedje te slapen om zo goed uitgerust de volgende ziekenhuisdag in te gaan. Achteraf ben ik ontzettend blij met deze keuze, want ook mijn herstel is daardoor heel goed en snel gegaan. Al moet ik eerlijk bekennen dat ik op sommige momenten echt wel pijn heb gehad, alleen omdat ik in zo'n trein zat heb ik niet aan de pijn toe willen geven. Ik moest en zou sterk zijn, een sterke mama, dat was wat Dayne nodig had, dacht ik. Ik wilde ook niet naast zijn couveuse huilen, want dat hoort niet, ik moet sterk zijn! Die 'kraamtranen' komen later wel dacht ik, ik heb ze alleen tot op de dag van vandaag nog steeds niet gehad. 

Na die 72 uur koelen, gingen ze zijn temperatuur weer omhoog brengen, heel rustig aan, met zo'n 0,2 graden per half uur. Hier zouden ze ongeveer 6 uur over doen, als alles goed zou gaan. En dat ging het ook, net als de afgelopen 3 dagen, deed Dayne alles wat hij zou moeten doen tijdens de behandeling, een onwijze opluchting, elke keer weer! Na het terug brengen van zijn temperatuur moest hij nog 24 uur in het jasje blijven om hem op temperatuur te houden. Ondertussen was het woensdagavond, met spanning gingen Dennis en ik 's avonds naar het ziekenhuis, want het grote moment was daar: we mochten Dayne allebei voor de allereerste keer vasthouden! Een magisch moment, absoluut, alleen was het niet zoals je je dat op voorhand voorstelt. Heel fijn was het om hem eindelijk op mijn ontblote bovenlijf te voelen, dat warme, kleine lichaampje zo dicht tegen je aan. Het vervelende was dat hij nog aan allerlei draden en snoeren vast zat, dus echt bewegen, dat ging niet. 

Maar de kop was eraf, de behandeling was klaar en alles was voorspoedig gegaan. Donderdag stond de MRI-scan gepland, wéér een spannende dag. Zo'n klein wezentje, in zo'n groot apparaat, ik wilde er niet te veel aan denken. Dennis en ik mochten niet mee naar de scan, gelukkig maar, want ik wilde dat eerlijk gezegd ook niet. We hebben hem een dikke kus gegeven en toen ging hij met het onwijs lieve zorgpersoneel mee naar de MRI-scan. Het gesprek waarin we de uitslag van de MRI zouden krijgen stond gepland voor vrijdagmiddag 3 uur, één dag na de scan. Een mega spannende dag, wat zou de uitslag zijn van de MRI? Met lood in onze schoenen vertrokken we vrijdagochtend naar het ziekenhuis. We waren voorbereid op een matig-heftig gesprek met de arts over de uitslag. Want, zo slecht kon de MRI toch niet zijn? Al die dagen deed hij alles wat hij zou moeten doen, dag in, dag uit kregen wij goed nieuws. Zo mocht hij van de morfine af, en kwam hij wat meer tot leven. Ook mocht zijn adem-ondersteuning eraf, want dat deed hij immers allemaal helemaal zelf. En kijk nou hoe hij in onze armen ligt, zo'n mooi, klein ventje, die je al echt aankijkt en reageert op geluidjes. Ook was de ECG (het apparaat die zijn hersenactiviteiten meet) al op woensdag gestopt, omdat ze niks, maar dan ook niks raars hadden gezien op de hersenactiviteiten van Dayne. Allemaal positief nieuws, en steeds meer hoop op een goede afloop. 

Maar helaas, niks bleek minder waar, want het gesprek over de uitslag van de MRI was daar. En dat was slecht, heel slecht. De grond zakte onder onze voeten vandaan, en het enige waar wij aan konden denken was: hoe gaan we dit doen? hoe gaat onze toekomst eruit zien? kan ik nog blijven werken? Allemaal vragen waar niemand ons een antwoord op kon geven. Op de MRI was te zien dat Dayne hersenschade heeft, zowel aan de linker voorkant als aan de rechter voorkant. Wat dit voor onze toekomst betekend kon de arts ons niet vertellen, het blijft één groot, grijs gebied. Van rolstoelkindje tot aan niks aan de hand, alles kwam voorbij. Maar bij ons bleef het ergste scenario hangen. Hoe kan dit nou? kijk nou naar ons kleine mannetje, hij doet alles zó goed, en ook dat verbaasde de artsen, want wat de MRI-scan heeft laten zien, staat totaal niet gestroomlijnd met wat Dayne in de praktijk laat zien. En gelukkig maar, want onze kleine strijder laat nu al alle artsen versteld staan. Gelukkig zijn de piepkleine hersentjes van Dayne nog in alle staten om zichzelf te herstellen, nieuwe vertakkingen te maken of functies van elkaar over te nemen. Nu vandaag de dag, denken wij steeds minder aan het slechte nieuws dat wij hebben ontvangen, want kijk hoe hij het doet. Hij doet het uitermate fantastisch! Een gewone baby, dat is het, een baby die alles doet, wat een baby zonder hesenschade ook doet, en dat geeft ons zoveel hoop en kracht. Het blijft spannend wat de toekomst ons zal brengen, en dat zal ook alleen de tijd ons kunnen vertellen, maar wij als ouders zijnde geloven niet meer in het slechtste scenario! Rauw op ons dak, dat viel het zeker, want wij waren na alle goede en positieve berichten niet meer voorbereid op deze uitslag. Om eerlijk te zijn, was dat gesprek ook het enige slechte nieuws dat wij hebben ontvangen, verder hebben wij alleen maar positief nieuws gekregen. Zo vind de fysiotherapeut waar Dayne onder behandeling is, dat hij alle bewegingen goed doet. Weer een lichtpuntje!

We bekijken nu van dag tot dag hoe Dayne het doet, en hij doet het elke dag weer beter. Die zaterdag mocht hij het VU verlaten, want hij was geen IC-patientje meer en ze waren daar klaar met de behandeling. Hij mocht naar Alkmaar. In Hoorn hadden ze helaas geen bedje meer vrij voor Dayne, maar in Alkmaar wel, of wij zouden willen dat hij naar Alkmaar overgebracht zou worden? Daar hoefde we beide niet over na te denken. Volmondig riepen we in koor: 'JA'. Het feit dat hij het VU en dús de IC mocht verlaten was voor ons een hele grote opluchting. In Alkmaar zou hij alleen nog maar goed hoeven leren te drinken en wat aan te sterken, dan zou hij naar huis mee mogen. Het einde van alle hectiek was in zicht. Zaterdag aan het einde van de middag was de ambulance er om Dayne naar Alkmaar over te plaatsen. Hij mocht zijn eigen kleertjes aan, éindelijk! In die week voorafgaand hadden mijn tante en mijn moeder nog wat setjes van maatje 44 gescoord, want maatje 50, daar paste hij écht nog niet in. Dennis en ik mochten Dayne zelf zijn eerste kleertjes aantrekken. Goh, wat hebben we staan hannesen met z'n 2en. Maar dat was zoals het hoort, papa en mama kleden hun kindje aan. Weer zo'n magisch moment. En gelachen, dat hebben we daar ook. Een rollercoaster aan emoties. 

Ik mocht met de ambulance mee, heel fijn! Dennis reed met onze eigen auto achter de ambulance aan naar Alkmaar. In Alkmaar had Dayne zijn eigen kamertje, zoveel rust hing daar, zo anders dan op de IC. We hadden onze hoop gevestigd op het volgende weekend, als hij dán mee naar huis zou mogen, dan zijn wij héél blij. Maar dat vond onze strijder te lang duren en deed zijn uiterste best om goed te drinken. Tot onze verbazing kwamen we maandagochtend in het ziekenhuis aan en troffen wij hem zonder sonde. Huh? Is zijn sonde eruit? vroeg ik aan de verpleegkundige. 'ja, hij drinkt al zijn flesjes leeg, dus hij heeft zijn sonde niet meer nodig'. Oké, dat gaat snel. Meteen werd ons ook verteld dat hij de volgende dag, of woensdag naar huis mocht. Wij konden ons geluk niet op, we hadden dit scenario nooit durven dromen. In de loop van maandag bleek dat het vrijwel zeker was dat hij de volgende dag, dinsdag, mee naar huis mocht! Helemaal voorbereid kwamen we dinsdagochtend met een bigsmile op onze gezichten aan in het ziekenhuis, met nog een lege maxi-cosi. Maar niet voor lang, want in de loop van de middag was al het papierwerk geregeld, hadden we het ontslaggesprek met de kinderarts gehad, en mocht onze jongen ein-de-lijk mee naar huis! 

Nu zijn we ruim 7 weken verder, ons kereltje doet het zó onwijs goed. Hij is bijna verdubbeld in gewicht, groeit uit zijn kleertjes, krijgt lekkere babyvetjes, drinkt en slaapt goed, eigenlijk kan het niet beter. De klap van alles wat er gebeurt is, moet nog komen, ben ik bang. Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik ook nog lekker op deze wolk wil blijven zitten, ik wil er nog niet vanaf en dat hoeft ook nog niet van mezelf. Dennis en ik lopen nu zelf ook onder behandeling in het ziekenhuis, voor het mentale gedeelte. Praters zijn we allebei niet, maar het is heel fijn om te weten dat als 1 van ons of beide daar behoefte aan heeft, het maar 1 telefoontje kost. Wij zijn nu heerlijk aan het genieten van onze kleine, stoere, sterke, lieve jongen. Langzaamaan begint het 'gewone' leven weer vorm te krijgen, en ik moet zeggen, het bevalt me wel!