Zonnen, zuipen, ziekenhuis
Toen de bili onder controle was kreeg Noah bloedarmoede...
Nadat we zo'n tegenvaller hadden gehad, moesten we rekenen op toch nog wel een klein weekje ziekenhuis. Noah zelf wist precies wat hem te doen stond. Hij moest veel drinken. En dat deed hij méér dan voldoende. Tijdens zijn eerste afgekolfde flesje dronk hij met gemak 60cc weg. Enkele dagen later ging dat zelfs al richting de 80. En daarmee kon hij mooi die afvalstoffen (bilirubine) kwijt.
Daarnaast moest hij zo veel mogelijk zon-uren maken. En dat vond hij best. Hij lag zo lekker tevreden onder die lampen, de verpleegkundigen gaven zelfs aan dat dit best uniek was.
Noah was sterk. Dat kon ik tijdens de zwangerschap al vertellen want ik kreeg behoorlijk krachtige trappen. Als hij met zijn voetjes de zijkant van het warmtebedje vond, liep hij als het ware tegen de zijkant van het bedje aan en op die manier draaide hij zichzelf gewoon een kwartslag!
Als hij wakker was, was hij ook echt wakker. Zijn brilletje af en hup die oogjes gingen open. Hij bekeek vooral Björn heel aandachtig als hij bij hem op schoot zat. Alsof hij elk detail van zijn vader in zich opnam. Zijn oogjes wijd open. Zo mooi!
Aan Noah zelf was niets te merken. Als je niet beter zou weten zou je denken dat we met een kerngezonde baby in het ziekenhuis lagen.
De cijfers lieten anders zien. Op het cruciale moment zakte gelulkig de bili wel. Om de dag erna nog meer te zakken waardoor we het zelfs aan durfden om even zonder lamp te proberen. Dat leek even goed te gaan maar ineens schoot 24 uur later de bili weer de lucht in tot de grenswaarde. Dat het ging stijgen was te verwachten maar ineens zo snel was weer schrikken. Dus uiteindelijk zelfs terug onder 2 lampen. En zo gingen we door. Op en af, 1 lamp, 2 lampen, meevallers en tegenvallers. En elke dag prikken. Soms zelfs 2x per dag. Ons bikkeltje huilde daar vaak niet eens meer van terwijl zijn hieltjes helemaal vol krasjes en littekentjes stonden.
Ondertussen kwam er een nieuwe beer op de weg. Noah zijn HB ging zakken doordat mijn antistoffen zijn bloedcellen afbraken. Nog niet zo erg maar voor de zekerheid moest hij wel 1x in de 3 dagen een tabletje foliumzuur krijgen. Op deze manier konden ze stimuleren dat er meer nieuwe rode bloedcellen werden aangemaakt. Na dit nieuws hoorden we hier vrij weinig meer over dus ik dacht dat het allemaal wel prima zou zijn daarmee. Voor mijn gevoel werkte dat foliumzuur en ik dacht zelfs te zien dat hij meer energie had. Na 12 dagen ziekenhuis waren we ook eindelijk op het punt dat de bili ver onder controle leek. In gedachten waren we al bijna thuis.
Noah is geboren op een warme dag, het was toen 25 graden. Daarna hebben we regen gezien. Het sneeuwde. Het waaide. En ons uitzicht was een muur. Het voelde alsof we een jaar doorbrachten in dat kamertje en alle seizoenen voorbij hadden zien komen. Waar we ooit zeiden dat we beter goed naar huis gingen dan te vroeg naar huis, was ons statement gewijzigd. We wilden naar huis, al was het maar voor één dag. Want als Noah een dag niet onder die lamp hoefde, waren we eigenlijk gewoon zelfredzaam. Na wat gesprekken bleek dat verpleegkundigen en kinderartsen dat misschien niet eens zo'n gek idee vonden. Die zagen ook hoe hard wij het nodig hadden om even met ons gezinnetje samen te zijn aangezien door corona de oudste 2 kids maar 1x per week mochten komen. En we konden makkelijk elke ochtend even op en neer om te prikken en als het dan nodig was, was een dagopname onder de lamp ook mogelijk. Zo kon ons gezinnetje toch een beetje meer compleet zijn.
Björn bleef in de weekenden ook in het ziekenhuis slapen. Dat vond ik wel heel fijn want ik merkte dat als ik 's avonds alleen was, er veel negatieve gedachten door mijn hoofd spookten. Aangezien iedereen dacht dat we op maandag wel naar huis zouden kunnen, was ik blij dat ik verlost was van die avonden alleen en gingen we ons laatste ziekenhuis weekend in.
En toen kwam ineens het nieuws dat Noah's HB te hard gedaald was. Mijn antistoffen waren zo hard zijn bloedcellen aan het afbreken dat hij bloedarmoede had. En zijn hb van 5.7 zat al aardig dichtbij de transfusiegrens van 5.5. Die zagen we niet aankomen. Denk je dat je mannetje na 2 weken bijna genezen is, hangt er ineens een bloedtransfusie boven zijn hoofd!
Vanaf een leeftijd van 14 dagen ligt de transfusiegrens een heel punt lager, namelijk op 4.5. Aangezien Noah bijna 14 dagen was, was het heel hard duimen. Dinsdag 13 april zou een belangrijke dag worden. Bloedafname zou uitwijzen of we naar huis mochten, òf dat Noah een bloedtransfusie moest krijgen. Het ene uiterste tegen het andere dus. Er werd geprikt en het duimen kon beginnen. Familie en vrienden hadden massaal kaarsjes aangestoken. Björn kwam als een gek naar het ziekenhuis toen de kinderen op school zaten en het afwachten duurde een eeuwigheid. Ik durfde niet in de douche te gaan, bang om de kinderarts te missen. Björn zag op de gang dat Noah zijn dossier open stond op de computer. De verpleegkundige kwam binnen zeggen dat de kinderarts recepten aan het klaarmaken was en daarom dacht dat we goed nieuws zouden krijgen. Uiteindelijk was na 11.30 de kinderarts nog niet geweest. Wij dachten dat dat om een positieve reden was. Als het niet goed was, waren ze wel wat sneller gekomen.
En daar kwam ze. Een vrouw die we nog niet eerder hadden gezien. Noah zijn HB was te laag. Maar nog net niet laag genoeg voor een transfusie. Onze gedachte: dus naar huis! Helaas. Daar dacht deze arts anders over. Noah moest ter observatie toch blijven. Ze zei letterlijk: wij hebben hier nog nooit zo'n ernstig geval van rhesusantagonisme gezien. Dat moment leek het voor ons gevoel alsof we hier nooit meer vanaf zouden komen. Mijn vraag of het dan geen tijd werd om een keer met het LUMC in Leiden te overleggen (aangezien de gynaecoloog dat ook regelmatig deed) was duidelijk tegen het verkeerde been. We weten er echt wel genoeg vanaf hoor. Oké sorry dan. Ik vond het nogal een uitspraak om te zeggen dat ze nog nooit zo'n ernstig geval had gehad. Volgende vraag of ze misschien alvast een bloedtransfusie konden geven? Nee dat doen we zomaar niet. Daar zitten risico's aan en daar kunnen ze allergisch op reageren. Blijkbaar had ik dat ook onderschat. Dus nu maar alle hoop dat dit nooit nodig zou zijn.
En daar kwam weer die man met de hamer. We zaten hier dus nog wel even en hadden de ernst van de situatie onderschat. Ging ons mannetje, aan wie nog steeds niets te merken was hier wel bovenop komen? Een akelig onderbuik gevoel kwam boven borrelen. Waarom zou een bloedtransfusie gevaarlijk zijn? Weer een hoop onzekerheid. Wat de woorden van 1 artsenbezoek niet met je kunnen doen. Sowieso had ik de indruk dat we al 2 weken dachten bijna thuis te zijn en dan gebeurde er weer iets waardoor het toch weer foute boel was. We zeiden hardop tegen elkaar dat we geen verwachtingen moesten hebben maar toch was het telkens een flinke klap dat ons mannetje nog zo hard moest werken.
Dus de volgende ochtend ben ik dus gewoon gaan douchen zodra Björn er was. Ik zag geen reden waarom niet, een transfusie was het nog te vroeg voor en naar huis zat er ook nog niet in. Ondertussen was de arts (een andere dan de dag ervoor, deze hadden we al wel vaker gezien) haar visites gaan lopen en ze begon bij ons. Ik hoorde niet eens dat ze in onze kamer was. Tot Björn mij riep...
Laura! We mogen naar huis!