Zijn Bijzondere Brein

Ik weet nog goed hoe in de war ik was toen we net in het ziekenhuis in Harderwijk aankwamen. We waren zo snel en plots vertrokken uit Utrecht dat ik het allemaal nog niet goed kon verwerken. In Harderwijk was alles anders. Waar J. In Utrecht op een grote zaal lag aan de monitor met constant ogen op hem gericht, lag hij nu in een eigen kamertje, zonder monitor en zonder ogen op hem gericht. Toen de verpleegkundige zei: “je mag best wat gaan eten in het restaurant” zei ik: “ja maar wie let er dan op J.?!”. Niemand dus. We moesten echt gaan leren vertrouwen dat het goed met hem ging. Dat hij geen ademstops meer had, en dat het veilig was. Wat een grote stap was dat.

Het allerfijnste in Harderwijk was dat we bij J. mochten blijven slapen. Eindelijk waren we 24/7 dichtbij onze baby, heerlijk! Het doel van de fase in Harderwijk was: voeding. J. kreeg nog sondevoeding en was aan het oefenen met flesjes en borstvoeding. Dat kostte hem nog veel energie, en hij bleek toen al een sterke wil te hebben. In Utrecht had hij er al een handje van om zijn sonde op te hoesten, en nu begon hij ook voeding tegen te houden (als je “perst” terwijl je sondevoeding krijgt kan het niet doorlopen). 1 verpleegkundige heeft het ooit aangedurft om de voeding erdoor te spuiten, dat heeft ze geweten want J. spuugde alles weer over haar heen. Hij gaf aan alle kanten aan “ik wil dit zelf beslissen!”. Na een paar dagen aanklooien besloten we in goed overleg naar huis te gaan, mét sonde. We zouden dan thuis langzaamaan overstappen naar volledig borstvoeding en goed in de gaten houden of hij goed bleef groeien.

Helaas gebeurde er op de dag dat we naar huis zouden gaan nog iets vervelends. J. had altijd al slaap myoclonieën, a.k.a. ongevaarlijke schokjes in zijn slaap. Daar was in het WKZ al regelmatig naar gekeken, en de conclusie was altijd: niks aan de hand. J. kreeg dit ook tijdens zijn ochtend slaapje op wat zijn laatste dag zou zijn. De verpleegkundige zag dit, en interpreteerde het als mogelijke epilepsie. Dat betekende: niet naar huis, en een EEG. Heel eerlijk; ik was heel erg boos. Boos omdat we na 8 weken eindelijk naar huis mochten, en omdat dat niet doorging door its waar al zó vaak naar gekeken was. Dit was na zoveel weken spanning even de druppel ik niet meer aankon. Ik voelde me niet gehoord, en heel verdrietig. Ik ging met J. mee naar de EEG, waar uiteraard niks it kwam, en later op de dag kwam de neuroloog. Die zag het filmpje wat van de schokjes gemaakt was en zei gelik: "ja, dat zin gewoon slap myclonieën"., Tsja... soms hebben moeders wel eens gelijk 😉 Omdat het al laat op de middag was konden we niet meer ontslagen worden uit het ziekenhuis, en dus bleven we nog 1 nachtje slapen. Onze spullen waren allemaal al naar huis gebracht dus min man reed nog naar de stad voor wat kleren, helaas geen mooi hip "naar huis" pakje voor J., maar het kon me allemaal niets meer schelen; we mochten naar huis!