Zijn bijzondere brein

De weken na J.’s eerste operatie verliepen met ups en downs. Iedere dag werd zijn rickham drain 2 keer gepuncteerd: een keer in de middag, een keer in de nacht. Iedere nacht zetten we een wekker om te kolven, en daarna belden we altijd naar de NICU om te vragen of het puncturen goed was gegaan. Wij mochten niet bij het puncteren aanwezig zijn, omdat het heel belangrijk was dat dit supersteriel gebeurde. Daarom was er altijd iemand extra aanwezig bij het puncteren, om J. te troosten en nabijheid te bieden. Er werd elke ochtend een echo van zijn hersenkamers gemaakt; dat kan nog zolang een baby zachte fontanellen heeft. Aan de hand van die echo werd bepaald hoeveel vocht er die dag gepuncteerd moest worden. 

J. knapte van zijn operatie duidelijk wat op. Hij verhuisde naar een NICU/HC, en kon uiteindelijk zelfs een paar dagen zonde ademondersteuning. Ook mocht hij voor het eerst in bad, en voor het eerst kleertjes aan. We waren zoveel mogelijk in het ziekenhuis om voor J. te zorgen, hem te knuffelen en te troosten tijdens procedures. J. had de pech dat zijn infuusjes constant sneuvelden. Hij was ook nog eens heel moeilijk te prikken, dus dat moest soms heel vaak opnieuw. Het meest hartsverscheurende daaraan is dat je premature baby’s niet zomaar mag optillen. Prematuur geboren baby’s zijn enorm prikkel gevoelig en dat kost ze veel energie. Ze optillen is iets wat ze veel energie kost, en daarom mag dat maar een paar keer per dag gebeuren. Een verdrietige baby, die bijvoorbeeld die pijn ervaart van het prikken van een infuus, mag je dus niet optillen, die probeer je te troosten in zijn bedje. Daarvoor leren ze je allerlei technieken aan, maar het blijft heel tegennatuurlijk voelen voor je vader of moederhart.

Er kwamen ook slechte dagen. Dagen waarop er toch weer ademondersteuning nodig was. Dagen waarop hij grauw zag, vergat te ademen en af en toe wegzakte in onze armen. Na iets minder dan een maand besloten de artsen dat het tijd werd voor de volgende stap, en daarmee de volgende operatie. J. zou een vaste drain krijgen, die intern het overmatige vocht bij bovendruk zou afvoeren. Opnieuw kwam hij op de spoedwachtlijst, en het afwachten was weer begonnen.. 🧠