Zijn bijzondere brein

J. groeide op de borstvoeding als kool. Binnen no time sprong hij van de P-2 lijn naar de P50! Hij lag dan ook het liefst dag en nacht aan de borst; een van de weinige manieren om hem een beetje rustig te houden.. J. huilde niet heel veel, maar was wel een onrustige baby. Hij sliep heel weinig overdag, en was ‘s nachts heel vaak wakker. Dat was voor hem en voor ons erg intensief.

Om de week kwam er een TOP fysio bij ons langs, dat is nazorg voor alle kinderen die voor 32 weken geboren worden, en voor J. was het extra belangrijk dat hij goed opgevolgd werd in zijn ontwikkeling. De fysiotherapeut stond er neutraal in. Ze zei: “we kijken gewoon wat hij laat zien, en daar sluiten we op aan”. J’s volgende verrassing kwam toen hij gecorrigeerd 6 weken was. Je moet weten dat ons voorspeld was dat J. nooit contact zou maken. Maar ineens was hij daar: de eerste lach. Gewoon tijdens het verschonen van een luier. Ik stond te huilen boven de commode. Want als hij naar me lachte, dan betekende dat dat hij me zag, en dat hij contact begreep..! Wat een bijzondere mijlpaal. En zo ontwikkelde hij zich rustig verder. Zijn grotere hoofd (door de hydrocephalus) gooide soms wel wat roet in het eten. Want waar je hoofd optillen voor een gemiddelde baby al een workout is, was het voor J. loodzwaar. Maar hij gaf niet op, hij toonde karakter en zette door. Maandenlang oefenden we, samen met de fysio, en het ging steeds beter. Wat een sterke jongen!

Maar er waren ook zorgen. Zoals ik al eerder zij maakten we ons zorgen over zijn vermogen om tot rust te komen. Ook stond zijn fontanel regelmatig bol, iets wat kan betekenen dat er verhoogd druk is in het brein, wat zou aantonen dat de drain niet goed werkte. Meermaals reden we ermee naar het ziekenhuis, maar eenmaal daar aangekomen werden we steeds weer naar huis gestuurd met “er is niets aan de hand”. Van mei tot september gingen we ongeveer elke drie weken hiermee naar het ziekenhuis, omdat ik zeker wist dat het niet goed zat.. en eind september bleek dat ik al die tijd gelijk had gehad, de drain functioneerde niet goed. 🧠