Zijn bijzondere brein

De eerste dagen van onze zoon betroffen de "kraamweek". Gedurende vijf dagen verbleef ik zelf nog in het ziekenhuis, en bij terugblik lijken die dagen eerder als 5 weken te voelen. Ik zal proberen om zoveel mogelijk in chronologische volgorde te vertellen, maar er zijn ook wat hiaten in mijn geheugen vanwege de hormonen en de morfine die ik kreeg na de keizersnede 😅

J. had een goede start na zijn geboorte, maar helaas verslechterde zijn toestand snel. Een dag na zijn geboorte kregen we te horen dat hij van de CPAP toch naar beademing moest overstappen. De verpleegkundigen merkten ook op dat hij pijn had als gevolg van de druk in zijn hoofd, dus kreeg hij morfine. Het was hartverscheurend om te bedenken dat zo'n klein mannetje zo moest lijden. Er was een MRI-scan voor hem gepland, en die werd gemaakt. Hij lag helemaal alleen in zo'n groot apparaat. Gelukkig sliep hij veel en merkte hij er niets van. In die periode probeerden we zo goed als mogelijk bij hem te zijn. Mijn man pendelde heen en weer tussen de kraamafdeling (waar ik lag) en de NICU, en ik ging met het bed heen en weer, omdat ik nog niet goed kon lopen. Al snel kwam de uitslag van de MRI; twee artsen en een verpleegkundige kwamen bij mij op de kamer om te vertellen wat ze hadden waargenomen.

Het was een zeer emotioneel gesprek. Ze gaven aan dat er schade was op alle hersengebieden en weinig hersenschors zichtbaar was. Ze voorspelden dat hij waarschijnlijk nooit zou kunnen lopen, praten, zien en horen. Er was een ethisch overleg geweest over J., waarin was besloten dat ze J. wel wilden behandelen als wij dat zouden willen, maar het behandeladvies vanuit de artsen was negatief. We kregen de tijd om hierover na te denken, maar niet te lang, aangezien onze zoon duidelijk oncomfortabel was. De keuze waar we voor stonden was ontzettend moeilijk. Een onzekere toekomst, een ernstig ziek kind; maar als we hem niet zouden behandelen, zou hij alsnog overlijden. Een dag later vroegen we opnieuw een gesprek aan met de arts. We kwamen er niet uit. Hij zei: "Misschien moet je een lijstje maken met wat je vindt dat een kind moet kunnen, dan kun je daar dingen van afstrepen."

Hoewel zijn opmerking vast helpend bedoeld was, voelde het voor mij ontzettend afstandelijk. Alsof ik een televisie ging kopen en een online vergelijkingssite gebruikte om de beste te kiezen. Wat moest mijn kind kunnen..?! Ik wilde alleen maar dat hij geliefd was. In tranen liet de arts ons achter op de kraamkamer. We besloten te spreken met mensen uit ons netwerk, onze verloskundige en met familie. Mijn vader zei: "Als er hoop is dat hij het redt, dan zou ik voor die kans gaan". Na veel gesprekken was het uiteindelijk een kraamverpleegkundige die de doorslag gaf. Ze zei: "Je moet vooral goed onthouden dat het jullie kind is. Jullie moeten de beslissing nemen en met die beslissing leven, niet de artsen."

Dat gaf me rust en kracht. Je moet begrijpen dat het ontzettend intimiderend kan zijn als er steeds meerdere artsen tegenover je zitten die veel gestudeerd hebben en veel kennis hebben. Daartegenin gaan voelt eng en eigenwijs. Het is heel moeilijk om dan naar je eigen intuïtie te luisteren, en die zei me (al mijn hele zwangerschap): "Dit is een sterk kind."

Op de vijfde dag, vlak nadat ik ontslagen was uit het ziekenhuis, en we onze intrek namen in Ronald Mc Donaldhuis Utrecht besloten we om voor de behandeling te gaan. Die dag daarna ging mijn man in gesprek met de arts om onze beslissing te bespreken. We kregen meer gesprekken, met een andere neonatoloog (in min ogen was deze arts de allerliefste) die ons uitlegde hoe de operatie van J. eruit zou gaan zien. We kwamen op een "spoedwachtlijst" terecht, omdat kinderneurochirurgie heel druk is. ledere dag kwam er iemand langs om te vertellen hoe druk het die dag was, en of er een kans was dat J. ertussen kon op het programma.

Ondertussen buidelden we, zongen we en verzorgden we J. zo goed als maar kon. Na 5 dagen wachten was het moment daar, J. ging onderweg naar de operatiekamer, voor de spannendste operatie van zin leven. En wij wisten niet of hij dat zou overleven..🧠