Ziekenhuisopname voor de grote operatie

En toen was het maandag 13 september. We vertrokken op tijd met de auto volgeladen richting het ziekenhuis in Aken, Duitsland.

In een aparte onderzoeksruimte hebben we met een van de kinderartsen gesproken; over haar voeding, algehele conditie, of ons dingen zijn opgevallen, etc. Ze wordt gemeten, gewogen, er wordt bloed afgenomen via haar handje en dit dient hierna meteen als infuus. Féline moest super hard huilen, was helemaal nat van het zweet omdat ze het prikken zo vervelend vond. We hebben haar hierna een ander truitje aan moeten doen omdat haar romper helemaal nat was van het transpireren. Zo zielig. Ook werd er zowel bij Féline als bij mij een COVID test afgenomen (bij mij omdat ik weer bij haar zal slapen in het ziekenhuis).

Ze werd ook even aangesloten aan de saturatie meter; deze gaf ongeveer 82% aan.

De arts vertelt ons dat er morgen een hartkatheterisatie onderzoek op de planning staat. De bedoeling was eerst om een CT scan te doen maar na overleg gaan ze dit toch niet doen. De kans is groot dat ze na een eventuele CT scan alsnóg een hartkatheterisatie onderzoek moeten doen voor de operatie, dus is daarom het besluit om alleen de hartkatheterisatie te doen. Ook omdat een CT scan veel straling geeft, is het beter om dit te laten als het niet per definitie de beste optie is. De reden dat ze het hartkatheterisatie onderzoek willen doen, is om alle vaten bij het hart goed in kaart te kunnen brengen als voorbereiding op de operatie van a.s. donderdag. Mochten ze tijdens de katheterisatie iets tegenkomen, bijvoorbeeld een vat wat nauw is, kunnen ze indien nodig hier meteen wat aan doen d.m.v. bijvoorbeeld een ballondilatatie of een stent. Het onderzoek duurt ongeveer 2 à 3 uur. Ze wordt hiervoor niet in algehele narcose gebracht maar krijgt via het infuus wel iets toegediend waardoor ze niet bij kennis is. Later op de middag komt de anesthesist nog langs om hier nog nadere uitleg over te geven. En kort hierna wordt er nog een echo gemaakt. De rest van de dag zijn er gelukkig geen andere onderzoeken meer, dit is ook wel weer even genoeg voor vandaag! Ze ligt heel vrolijk en tevreden te spelen in haar bedje.

Die nacht slaap ik bij haar en is een van de verpleegkundigen van de nacht regelmatig op de kamer. Féline gaat vrij diep in haar saturatie (dit zien ze op de monitor in de control room) en daarom komt ze een paar keer binnen. In diepe slaap zit ze rond de 60%. Rond 2:30 wordt toch de dienstdoende arts erbij gehaald. Féline maakt gelukkig een goede indruk qua hoe ze eruit ziet maar ze houden het wel in de gaten.

Deze nacht mocht ze om 04:00 haar laatste flesvoeding, omdat ze nuchter moet zijn voor de ingreep. Het is best een uitdaging om haar de uren in de ochtend tevreden te houden want ze begint behoorlijk honger te krijgen. Via het infuus krijgt ze wel glucose en vloeistof, de glucose remt haar hongergevoel een klein beetje maar lang niet genoeg. We zijn daarom blij dat we rond 11:30 te horen krijgen dat ons meisje aan de beurt is. Samen met een verpleegkundige gaan we naar de katheterisatie ruimte. We mogen er beiden bij blijven als ze in slaap wordt gebracht. Ze strubbelt nog behoorlijk tegen, maar uiteindelijk moet ze zich wel overgeven aan het middel wat via het infuus is ingebracht. Dan gaan we weer en moeten we gaan afwachten.

Zoals altijd duurt wachten natuurlijk lang.

Om een uur of 14:00 horen we dat ze klaar zijn en we Féline mee mogen gaan ophalen. We komen aan bij de betreffende deur en er doet niet direct iemand open. Wanneer de deur eindelijk open gaat horen we dat we nog even niet naar binnen mogen. Dan denk ik meteen weer van alles. Waarom mogen we niet naar binnen? Is er iets niet goed? Het helpt niet mee dat we de verontrustende geluiden door de deur heen horen van de monitor die alarm geeft. Het duurt zeker 20 minuten tot de deur eindelijk open gaat en ze met Féline in haar bedje de gang op komen, gereed voor transport naar de afdeling. Ze heeft een neusbrilletje op zien we, voor wat extra zuurstof.

Onderweg vertelt de arts die de katheterisatie gedaan heeft dat alles goed is verlopen. Zodra ze uit de narcose gehaald werd reageerde ze heel snel heel actief. Daardoor steeg haar hartslag snel (dit hoorden we dus ook aan de alarmen) en daalde haar saturatie. Vandaar dat ze het neusbrilletje hebben opgezet met een kleine hoeveelheid zuurstof, net even genoeg voor haar. Van tevoren had hij ons gezegd dat dit een mogelijkheid was, maar natuurlijk hoop je dat dit niet nodig is.

Later in de middag krijgt Féline nog een bloedtransfusie.

Die avond begint Féline te schommelen in saturatie. De hoogste arts van de betreffende afdeling Kindercardiologie wordt erbij gehaald en hij doet aan haar bed een echo. De shunt is nog steeds goed open. De dosering van de bloedverdunner die ze al kreeg via het infuus wordt nog wat opgehoogd. Er wordt nog een tweede apparaat aangesloten om haar saturatie te meten.

Féline haar handjes en voetjes voelen koud aan. We moeten deze goed warm gaan houden. Door de verpleging worden er warme washandjes gehaald om de voetjes en handjes op te warmen. Hierdoor zou haar saturatie nu ook wat aan de lage kant kunnen zijn namelijk.

Er is best wel weer even paniek op dit moment. De spanning die ik voel is zo naar en zo herkenbaar van de vorige keer. De arts stelt me gerust dat het niet nodig is om ons zorgen te maken, maar dat is niet makkelijk om dat los te laten. Féline ziet ook erg bleek en is niet zichzelf.

De saturatie zien we tot in de 30% gaan. Dat is zo angstig, je kijkt naar de monitor en ziet de saturatie zakken.. tot zo diep.. Dat is niet goed. We krijgen het advies om goed op te letten hoe ze eruit ziet en zich gedraagt. Ik vraag me op dat moment al af hoe ik dit moet gaan doen met de nacht in het vooruitzicht. Ik besluit al gauw maar wakker te gaan blijven de hele nacht.

Martijn zit aan de ene kant van het bed, ik aan de andere. Allebei hebben we een handje en voetje vast om deze goed warm te krijgen en te houden. Rond 21:30 is ze al een tijdje ‘stabiel’ qua saturatie. Daarom besluit Martijn om naar het Ronald McDonald huis te gaan, het was een lange en intensieve dag.

Een kleine 45 minuten ziet het er heel anders uit. Ze begint weer te schommelen in saturatie en ik zit in continue spanning naar de monitor te kijken. De verpleging van de nachtdienst komt alweer binnen omdat ze in de control room gezien hebben dat het niet helemaal goed gaat. En weer daalt de saturatie. En flink.. Ik zie bij de verpleging de paniek, ze belt direct naar de Intensive Care en de dienstdoende arts daar, dat hij NU moet komen omdat Féline haar saturatie heel erg laag gaat. Op de monitor heb ik haar saturatie tot 23% zien gaan. Het gevoel wat ik toen had kan ik gewoon niet beschrijven. De onmacht, je kunt niks. Zo laag is ze nog nóóit gegaan in saturatie. Ze proberen Féline een soort van ‘wakker’ en alert te schudden in de hoop dat haar saturatie wat stijgt. Ondertussen zie ik de andere verpleegkundige de beademingsapparatuur klaarleggen. En dan breek ik, eventjes. In een waas gebeurt alles en ik sta er maar een beetje naast, terwijl ik Féline haar handje vasthoud.

Kort hierna komt de IC arts, hij gaat overleg plegen hoe nu verder. De verpleging is van mening dat ze naar de IC moet. Na telefonisch overleg wordt uiteindelijk wordt besloten dat ze naar de IC gaat. En, hoe raar dit klinkt, daar ben ik blij om. Dit kan gewoon niet zo. Op de IC is 1-op-1 zorg, op de afdeling Kindercardiologie zijn maar 2 verpleegkundigen voor +- 12 patiënten. Ik vraag me af of ze de operatie naar voren zullen halen. Want we moeten nog ruim een dag tot aan de operatie. Hoe moet dit verder zo? Een dag + 2 nachten nog tot aan de operatie lijkt een eeuwigheid. Is ze zo slecht uit het katheterisatie onderzoek gekomen? Sinds ze dat onderzoek gehad heeft vanmiddag is ze in ieder geval niet fit. Zo raar. Vóór de hartkatheterisatie was ze vrolijk, actief. Lag lekker te spelen in haar bedje. En nu ziet het er zo anders uit.

Die nacht blijf ik tot ongeveer 01:00 bij haar bedje zitten op de IC. Dan ga ik even terug naar de afdeling en probeer wat te slapen. De verpleging belooft me dat ze me wakker zullen maken indien er iets aan de hand is. Rond 05:30 maken ze me wakker dat de verpleegster die voor Féline zorgt op de IC gebeld heeft dat ze wat onrustig is, met hierbij de vraag of ik naar boven wil komen. Ik sta binnen 5 minuten bij de lift te wachten en ga naar de 9e verdieping, waar de kinder IC is.

Rond 7:30 wordt er een echo gemaakt. Alles ziet er goed uit. Tot dat moment is Féline nog steeds heel erg onrustig. Ik kan haar niet rustig krijgen of tot bedaren brengen. De verpleging doet ook een paar pogingen die wel een beetje helpen voor eventjes. Rond 9:00 uur gaat het met mij eigenlijk even niet zo goed, ik ben kapot van afgelopen nacht en maak me zo’n zorgen. En dan moet de grote dag nog aanbreken. Martijn zou eigenlijk rond 10:00 uur op de IC zijn hadden we afgesproken, maar ik app hem of hij alsjeblieft wil komen want ik ben even helemaal op, emotioneel gezien. Hij komt gauw om me over te nemen, zodat ik even terug naar de afdeling kan om wat te ontbijten, me om te kleden en op te frissen.

Martijn blijft bij Féline, en ik ga dus naar de afdeling waar al onze spullen nog liggen. De verpleging ontvangt me super zorgzaam, ze brengen me het ontbijt en geven me even een aparte kamer waar ik rustig wat kan eten. Ze hadden vernomen bij de overdracht wat er allemaal gebeurd was en vragen hoe het nu gaat en laten me verder even met rust. Daarna kan ik me even opfrissen en omkleden, dan ga ik weer terug naar de IC.

Vandaag wordt er ook nog een röntgenfoto gemaakt van de longen van Féline. Dit allemaal ter voorbereiding voor de operatie van morgen.

Het medische team is later op de dag best even bezig met het aanleggen van een infuus, ook voor de grote dag morgen. Uiteindelijk lukt het aan de achterkant van haar hoofdje. Gelukkig voelt ze hier niet meer van dan als er in de arm wordt geprikt. Hierna maken ze nog een echo van het hart en haar hoofdje.

Nog steeds ziet Féline erg bleek. Haar bloedwaardes zijn goed, wat me wel verbaast, dus een bloedtransfusie is niet nodig.

Al met al heeft ze vandaag de hele dag een klein beetje medicatie gekregen om haar wat rustig te houden. Dit omdat ze nog steeds heel veel onrust in zich heeft en we haar nog steeds niet kalm kunnen krijgen. Lastig om te zien, ze is nog steeds niet zichzelf sinds het onderzoek gisteren. In dat opzicht kunnen we niet wachten totdat het morgen is, omdat we nu echt wel zien dat ze het lichamelijk gezien nodig heeft.