2 jaar geleden
We voelden de grond onder onze voeten wegzakken...
Een hielprik met slechte uitslag
Dinsdag avond werden we gebeld door de huisarts dat de hielprik geen goede uitslag had. De artsen uit Utrecht wilden hem met spoed zien. Ik had koorts en moest zelf wachten op goedkeuring van de verloskundige om mee te gaan. Daar konden we niet op wachten. Mattijn gaat met spoed naar Utrecht. Het ziekenhuis, het lab, de apotheek en de artsen blijven allemaal speciaal voor Mason langer werken. Hij heeft een zeldzame ziekte AGS (red.: een erfelijke aandoening waarbij je onvoldoende hormonen aanmaakt). Hij moet meteen medicatie en vanaf dat moment is onze rollercoaster begonnen...
Hij mocht mee naar huis, heerlijk! Alleen de volgende ochtend vonden we hem erg geel. De kraamhulp twijfelde en de verloskundige ook. Toch maar voor de zekerheid bloed prikken in Zwolle. Dit ging tegen ons gevoel in, want ons mannetje had de dag ervoor ook al 5 buisjes bloed moeten afstaan. Toch maar naar het ziekenhuis en na het bloedprikken werden we na 5 min gebeld dat we zo snel mogelijk naar boven moesten komen. Alles was al voor hem klaar gezet en je merkte aan de artsen dat er haast bij was. Z'n waardes waren zo hoog dat ze al bloed hadden besteld voor een bloedtransfusie.. helaas weer iets zeldzaams. We voelde de grond even onder onze voeten weg zakken. Je wist dat hij nu moest knokken. Je voelt je machteloos. Je hoort hem huilen en er is niks wat je kan doen. Ik was zelf nog afhankelijk van een rolstoel en we sliepen vrijwel niet. Toch probeerde ik de rust en tijd te kunnen vinden om te kolven, want dat is het enige wat je hem op dat moment kan geven.
Hij krijgt nu zijn hele leven medicijnen en wij als ouders moeten gaan leren wat AGS inhoud want het is zo zeldzaam dat niemand weet wat het precies inhoudt en wat de gevolgen zijn. De huisarts niet, de verloskundige niet, en het consultatiebureau niet. Hij heeft misschien hersenschade door de hoge leverwaardes, maar dat maakt ons allemaal niet uit. Gelukkig is hij nu lekker thuis en kunnen wij genieten van onze kleine man.
Geschreven door: mama van Mason, Charissa Huizenga-Vaartjes
Instagram: Charissahuizenga
Tiktok: Charissavaartjes
Geschreven datum: 04-09-2021
KF
Onze zoon is nu 9, en heeft de klassieke vorm van AGS. Wat ons vooral de 1e periode goed heeft geholpen, is korte lijntjes met het ziekenhuis. Als we vragen hadden of twijfelden dat we gelijk konden bellen. Goed het stress schema volgen. En we zijn lid geworden van de NVACP hier vind je ook veel info over AGS zelfde op de Facebook pagina van de bijniervereniging NVACP. Verder is het gewoon goed opletten, je groeit er in mee. Het is niet makkelijk zeker omdat het zo onbekend is.
Theistemkens
Ons hadden ze ook bang gemaakt op hersenschade.Dit zorgt voor zo'n onzekere tijden. Niks is minder waar. Onze zoon is dierenarts en erg intelligent..
3kids1dog
Ik wens jullie het allerbeste!
Charissa Huizenga-Vaartjes
Wat vervelend!! Bij hem is de kans op schade nog wel aanwezig. Hij heeft nu auditieve neuropathie, vanwege de geelzucht. Dus gehoorschade is er sowieso. Verder is het even aan zien hoe hij zich verder ontwikkelt! Bedankt voor het volgen!