We vechten voor ieder grammetje

Vorig jaar juni is Jula opgenomen, en kwamen we er in een zeer korte tijd achter dat ze een gehoorverlies heeft, een heupluxatie, en een hartafwijking. Door deze problemen komen we bij een kinderarts en cardioloog terecht. Al snel na de bevindingen zien we Jula achteruit gaan en drinkt ze minder tot bijna niks. Ze begint af te vallen en wordt opgenomen in het ziekenhuis. Ze is nog amper 3 maanden en ons meisje ligt in het ziekenhuis..

Er wordt besloten om een neus-maag sonde in te brengen, zo krijgt ze weer voeding binnen en zal ze niet verder afzwakken. Wat heb ik dat onderschat! Ik weet nog dat ik dacht: 'oke, een weekje de voeding erin en we kunnen weer vooruit' Dat bleek anders te gaan, ze zou langdurig sondevoeding nodig hebben omdat ze al zoveel achter liep in gewicht, en ze liet ook niet zelf zien dat ze ging drinken. We krijgen een uitleg, en een pomp en toebehoren mee naar huis zodat we thuis alles kunnen verder zetten.

Hoe kon dit gebeuren, voeding door een slangetje. De diëtiste die erbij is gehaald zegt dat ze de verkeerde drink techniek heeft. De cardioloog zegt dat ze te zwak is door haar hart. Onze kinderarts zegt dat ze er geen behoefte aan heeft.

Nu beginnen de problemen pas echt. Het begint bij een keer spugen, maar dit wordt steeds meer en steeds vaker. Niet lang nadat we thuis zijn uit het ziekenhuis zijn we terug op de poli, ze komt niet aan in gewicht wat we allemaal graag zouden willen. Het spugen neemt toe en door haar hartafwijking lijkt ze ieder virusje dat er rondhangt mee te pakken en er extra op te reageren. Er moet een andere voeding komen, dus proberen we een dieet voeding, met minder vocht en meer calorieën.

Ze begint wat bij te komen maar echt groeien doet ze nog steeds niet. in augustus krijgt ze een operatie aan haar heup, en krijgt ze een gipsbroek aangemeten. Nog voor we het ziekenhuis uit zijn met de gipsbroek spuugt ze alles onder, we denken nog; dat hoort erbij van de narcose, en ook de verpleging zoekt er niks achter.

Inmiddels weet Jula precies wat de sonde inhoud en vind ze het geen fijn iets, de plakkers op haar gezicht irriteren haar en moeten bijna dagelijks vervangen worden. Ook het spugen is nu uit de hand gelopen en ze valt weer af. Iedere voeding komt er weer uit. Dit gaat over het gips heen wat ze aan heeft en door het gips kun je haar ook niet wassen. We gaan weer terug naar de poli, daar zien ze ook dat het groeien moeizaam gaat. Er wordt besloten om een onderzoek te starten hoe dit kan. Ze gaan contrastvloeistof inspuiten in de sonde en kijken of de maag een goede doorstroming heeft naar de darmen. Dit ziet er allemaal goed uit.

Er wordt besloten om Fantomalt toe te voegen aan de voeding, dit betekent extra calorieën. Wat ze binnen houd is dus mooi meegenomen. Er kan geen oorzaak gevonden worden voor het spugen en Jula eet en drinkt niks zelfstandig. Ze krijgt alles toegediend via de Neus-maag sonde.

Inmiddels is het meer een standaard geworden dat ze alles er weer uit spuugt. Zodra de voeding er in gaat komt het er al snel weer uit. Er wordt besloten de pomp op een lagere stand te zetten zodat ze het beter kan verdragen en we gaan opnieuw in gesprek met de kinderarts. Ons meisje is op dat moment 6 maanden oud en weegt net 5000 gram. We komen om de week op controle in het ziekenhuis om haar gewicht in de gaten te houden.

Als we ergens heen gaan, nemen we standaard 3 reserve setjes kleding mee, en een setje voor ons zelf. Het is zo erg dat we standaard 3 keer per dag haar bedje moeten verschonen en ongeveer 6 tot 7 keer per dag haar moeten verschonen en om moeten kleden. Ze spuugt niet alleen haar voeding er uit maar ook haar neus-maag sonde spuugt ze bijna dagelijks uit. Er zijn dagen geweest dat ze deze wel 5 keer per dag uit spuugt. Op onze muren zitten resten voeding, in de auto tegen de voorste zitting zitten de spuugresten, want het komt er met zo een kracht uit, dat het tegen de voorste stoel aan komt.

Er wordt besloten om nog een keer een onderzoek te doen met contrastvloeistof, hierop is te zien dat ze een middenrifsbreuk heeft, en dat ze daardoor extra makkelijk moet spugen. Aangezien het nu officieel is vastgesteld mag het reflux heten. Jula komt nog steeds niet aan dus er wordt besloten om met een kinderchirurg te gaan praten om deze breuk te herstellen en een zogenaamde fundoplicatie operatie uit te voeren. Dit is bij 70 tot 80 % van de kindjes die zulke extreme reflux klachten hebben de oplossing.

We hebben het gesprek en een operatie wordt gepland, zodra ze uit haar gipsbroek mag. Wat zijn we blij als ze na 3 maanden gips hiervan wordt verlost! aangezien ze alles zo optimaal mogelijk willen maken gaan ze ook de neus-maag sonde vervangen voor een PEG katheter, en dit zal daarna een Mic-key button worden.

5 dagen is ze uit het gips als we met spoed weer terug moeten naar het ziekenhuis. Haar heup is weer uit de kom en ze moet zo snel mogelijk weer hieraan geopereerd worden en weer 3 maanden in het gips! Dat betekent ook dat de operatie voor het spugen niet door kan gaan omdat er weer gips om haar middel moet.Wat een tegenvaller en wat hebben we daar een verdriet om gehad.

Het is inmiddels december als ze wordt geopereerd, ze gaan haar heup opnieuw vastzetten. Ze krijgt een hoop complicaties na de operatie waardoor ze 2 weken in het ziekenhuis ligt. De artsen en verpleegsters zien nu goed hoe groot haar reflux klachten zijn, ze is bijna 7 kilo als ze 9 maanden is, dat is nog steeds veel te klein en het is vechten voor iedere gram die ze aan komt. Ze besluiten om haar neus-maag sonde te verplaatsen en naar haar darm te leggen, een neus-duodenum sonde. Dit houdt het spugen helaas niet tegen, de neiging is er nog steeds maar er komt alleen gal mee naar boven. De artsen vinden dat succesvol omdat ze nu toch kan groeien want de voeding houd ze binnen.

Alles gaat goed met haar dus we mogen naar huis. 2 dagen gaat alles nog goed en daar begint het spugen weer, zoveel en zo hevig dat er wel voeding mee komt. De voeding loopt terug uit de darmen zo een kracht zit er achter. We besluiten het even aan te kijken en na 2 dagen bellen we naar het ziekenhuis. Ik bel naar de afdeling, daar is ze pas 4 dagen weg en kennen ze haar. Ze vinden het geen probleem dat ze spuugt en als het erger wordt dan moeten we naar een huisartsenpost. Ik zeg dat dat niet hoeft want 2 dagen later heb ik weer een controle in het ziekenhuis.

Als we bij die controle zijn, schrikken wij en ook de artsen, ze is in 6 dagen tijd 800 gram afgevallen door het spugen. Ze wordt direct opgenomen en na overleg wordt besloten om de voeding op een continue stand te voeren via de maag. De sonde komt weer in de maag te liggen en met een inloopsnelheid van 35 ml per uur gaat het na een paar dagen goed, en mogen we weer naar huis.

Na verloop van tijd begint het spugen toch weer, het zijn nu wel kleinere beetjes maar wel de hele dag door. we moeten een paar weken lang iedere week naar het ziekenhuis om haar gewicht in de gaten te houden. Ze mag bijna uit haar 2de termijn gips en een week erna is de operatie voor haar maag gepland. Ze moet sterk genoeg blijven voor de operatie en deze wordt in de eerste week in maart succesvol uitgevoerd. Ze krijgt een PEG katheter en na 6 weken wordt dit een Mic-key button.

Ze willen de voeding in het ziekenhuis opbouwen maar we zien al snel dat dat niet gaat. Dat maakt ons niet uit, dat kunnen we thuis ook, dus vrij snel mag Jula met ons mee naar huis, en beginnen we langzaam op te bouwen dat ze porties gaat krijgen. we starten op 75 ml per uur, gedurende 2 uur, en dat doen we 3 keer op een dag, en 's nachts geven we nog continue voeding.

Dit gaat goed, ze hoeft niet meer te spugen en we kunnen langzaam opbouwen. Wat voelt het heerlijk om de voedingsproblemen onder de knie te hebben, niet spugen en wel groeien, ze weegt na een maand 8000 gram! dus in 1 maand is ze één kilo aangekomen.

Helaas hebben we te vroeg gejuicht, het begint met kokhalzen, toen slijm wat er kwam, mondjes voeding en weer porties. Binnen 2 weken spuugt ze weer porties nadat het een maand zo goed is gegaan. Hoe kan dat nou? De kinderarts vermoed dat de fundoplicatie los is en start hiervoor weer een onderzoek met contrastvloeistof, daar komt niks uit. De voeding spugen wordt steeds erger, en inmiddels is het weer bij iedere voeding dat er gespuugd wordt.

Wij bellen naar het ziekenhuis en kunnen terug komen, ze is afgevallen en zit op 7700 gram, we starten met ORS om te zorgen dat ze niet uitdroogt en daarna weer starten met de voeding. Er wordt nog een onderzoek gestart, een 24 uurs PHmetrie meting, dan kan er gezien worden of de fundoplicatie los is, dit kan opnieuw geopereerd worden om te herstellen, maar daarvoor moeten de medicijnen afgebouwd worden dus we kunnen een week later terecht.

We kunnen alleen geen week wachten en vorig weekend hebben we weer gebeld naar de eerst hulp, eenmaal daar aangekomen zien ze op de weegschaal dat ze nog maar 7500 gram weegt, weer afgevallen. ze is inmiddels opgenomen en de meting is afgelopen week uitgevoerd, ze heeft nog steeds reflux maar zoals het er naar uit ziet zit de fundoplicatie nog goed.

Er wordt besloten om de mic-key te vervangen voor een jejunum PEG, eentje die 40 cm in haar darm ligt, omdat eerder ook is gebleken dat in het duodenum niet helpt.Ze krijgt hierbij weer continue voeding dus het is weer een enorme stap terug. Hierbij zou ze in theorie niet meer kunnen spugen. Zodra de tassen zijn gepakt zijn we klaar om te gaan, ze willen nog een kwartier zien dat de voeding goed gaat, maar dan spuugt ze alsnog.

Er wordt een kinderarts bij gehaald om te overleggen, en na enige twijfel wordt besloten dat we beter nog 1 nachtje ter observatie kunnen blijven. Inmiddels zijn we 24 uur verder en heeft ze al 8 keer gespuugd van voeding tot gal, ons meisje trekt haar eigen plan. Ook vandaag is wederom besloten dat ze moet blijven. Dinsdag is overleg met de chirurgen en kinderartsen wat ze hier nu mee moeten...

*Nooit heb ik gedacht dat er zoveel voedingsproblemen konden zijn bij een baby, een inmiddels 1 jarige die niks zelfstandig eet, omdat ze er gewoon geen behoefte aan heeft. Baby's willen toch alleen maar slapen, eten, en poepen dacht ik altijd. Niks blijkt minder waar. Jula doet het iedere keer net even anders als de artsen denken.