Wat is er toch?

15-12 moesten we weer naar de kinderarts. De weken ervoor waren wisselend. Senn had hele goede dagen, wat in hield dat hij halve flessen leeg dronk en lachte, geluidjes maakte. Er waren ook slechte dagen, waarin hij maar 130 van de 750 cc zelf dronk. Maar ook was hij dan heel onrustig. Hij huilde veel, overstrekte veel, was niet rustig te krijgen en leek veel pijn te hebben. We merken dat we zelf ook over lopen af en toe. Ook onze dochter begint te benoemen dat hij de hele dag huilt en houdt haar handen op haar oren als hij huilt. Er zijn korte momenten dat hij blij is, alleen in de box kan liggen, of kan spelen. Ik merk ook lichamelijk dat het zwaar wordt, mijn arm begint snel te slapen, mijn nek doet zeer en ik ben intens moe.

Aan Jara merken we sowieso dat het impact maakt, ze is veel aan het spelen en praten over ziek/ziekenhuis en dokter. Ook in het spelen met andere kinderen is dit altijd het onderwerp. Dit hebben we laatst op het CB besproken, daar geven ze aan dat dit normaal is en bij haar verwerking hoort. Ze heeft ook weer driftbuien. Maar het is natuurlijk ook gewoon een meisje van 3 die grenzen opzoekt en nabijheid nodig heeft.

De logopedie weet ook niet meer wat te doen. Ze heeft de laatste keer nog wat kleine tips gegeven maar loopt tegen hetzelfde aan. In de loop van de fles wordt hij onrustig, huilt maar wil nog wel drinken. Dit is echt sneu om te zien. Ook de osteopaat heeft geen nieuwe afspraak gepland. Zijn heiligbeen is los, evenals zijn eerste nekwervel. We zijn zelfs naar de babyspa geweest om te zorgen dat hij een beetje kan ontspannen, dit vond hij overigens heerlijk! Echter was hij de volgende dag alweer erg onrustig. Ook bij de kinderarts was hij onrustig.

We hebben al het bovenstaande aangegeven. We spraken af deze voeding (neocate ivm mogelijk koemelkeiwit allergie) te houden. Daarnaast starten we met een middel voor eventuele verborgen reflux, nexium. Ook streven we naar elke dag ontlasting en gaan we dus starten met macrogol. We spraken ook over wat het emotioneel en lichamelijk vraagt van ons, ze adviseert hierin korte momenten alleen of samen weg te gaan al is het even boodschappen doen. Ook prikt ze bloed bij Senn om een algemeen bloedbeeld te zien. Diezelfde avond belt ze al terug met dat deze uitslag goed is.

We starten voor 2 weken met dit plan, in de loop van de eerste week maar helemaal in de tweede week moeten we verschil gaan merken als de medicatie aanslaat.

Helaas gaat het in die weken niet beter, elke dag staan we op het punt om het ziekenhuis te bellen 21-12 doen we dat dan ook. We bespreken de onrust, ook tijdens het inlopen van de sonde voeding is hij nu met regelmaat onrustig. Hij is met regelmaat heel erg overstuur, zweet dan helemaal en hij is ook een keer bleek geworden tijdens het huilen. En begrijp me goed, een baby mag huilen, maar Senn krijst. We benoemen ook weer dat het zwaar wordt. De arts assistent gaat overleggen en belt later terug. Ze benoemt dat er een optie tot opnemen is. Hij zal dan 72 uur worden opgenomen en logopedie en fysio komen in consult. Echter is het dan donderdag en zijn deze mensen er alleen vrijdag nog. We besluiten dan ook dit niet te doen en spreken af dat we woensdag na kerst weer contact hebben en er dan eventueel een mogelijkheid tot opname is. Dan zijn de disciplines langer aanwezig. Wel kan ze niet garanderen dat er plek is, dit begrijpen we. We maken een plan rondom pijnstilling (paracetamol en nurofen aan de top) en hogen ook de macrogol op.

Kerst komen we oké door, vrienden en familie nemen dingen over en Senn is redelijk oké. Als hij huilt, huilt hij lang en hard. Maar er zijn ook met regelmaat goede momenten. Woensdag hebben we wederom contact met het ziekenhuis. We zijn lang met de voedingen bezig en hij is nog steeds onrustig. Helaas is er die woensdag geen plek, ze gaat informeren voor donderdag en zal later terug bellen. We benoemen ook naar haar dat we vinden dat er nog weinig onderzoeken gedaan zijn en we het gevoel hebben dat er meer speelt.

Eind van de middag belt ze terug. Ze heeft een plan. Dat plan is dat ze gaat overleggen met de kinder MDL arts, kijken of en welke onderzoeken nog nodig zijn. Aan de hand hiervan gaan ze een opname plan maken. We zijn hier heel blij mee, geen gehaaste opname maar een doordachte opname. We spreken af de pijn medicatie zo veel mogelijk af te bouwen, en wachten op de telefonische afspraak met onze eigen kinderarts over hoe en wat.

Gister belde onze eigen kinderarts. Ze zag alle contacten en benoemde dat we voor 3-1 op de planning staan. In eerste instantie gaat de verpleging observeren, komt fysio meekijken en logopedie gaat weer meekijken. Vrijdag is dan de kinder MDL arts op de afdeling, die maakt aan de hand van de observaties een plan hoe verder.

Dus, oud en nieuw nog thuis en dan mogen we de 3e weer naar het ziekenhuis voor een opname van Senn. Spannend maar heel erg nodig want ook vandaag heeft hij weer veel gehuild en niks zelf gedronken.