2 jaar geleden
Wat is er met ons meisje? - deel 2 -
Gesprek met de klinisch geneticus
De chirurg vertelt ons dat de operatie minder ingrijpend was dan hij van tevoren had gezegd. Bij het verwijderen van het verband en het stuk navelstreng waar de darmen in zaten gleden de darmen vrijwel vanzelf in de buikholte. Blijkbaar was er dus voldoende ruimte. Hierdoor zijn er ook geen andere organen in het gedrang gekomen en heeft Fay slechts een zuurstofbrilletje nodig ter ondersteuning in plaats van volledig aan het zuurstof. Wat een goed nieuws! We halen opgelucht adem en vragen wanneer we bij haar kunnen. Dat kan gelukkig snel. Ze heeft nu een klein gaasje op haar buik, wat ziet ze er goed uit! Ze moet nog wel een nachtje op de NICU blijven, maar de volgende ochtend mag ze al naar de kinderafdeling, zonder zuurstofbrilletje! Wat zijn we trots op haar, ze doet het zo goed.
Ik ben intussen begonnen met kolven. Omdat Fay aan haar darmen geopereerd is, hebben de artsen besloten de voeding met kleine stapjes op te bouwen. Ze beginnen met 10ml. Dat is natuurlijk heel erg weinig, maar goed, ik heb ook nog niet zo heel veel voeding. Fay wordt verder nog goed in de gaten gehouden, zo checken ze haar hartslag, saturatie en glucose. Haar hieltjes worden steeds om en om geprikt voor het checken van de glucose, op een gegeven moment heeft ze hele dikke en blauwe voetjes en ik vind het vreselijk om aan te zien. Het blijkt wel noodzakelijk: de glucose blijkt erg laag en de arts besluit Fay een glucose-infuus te geven. Een te laag bloedsuiker kan ernstige gevolgen hebben, in het ergste geval kan dat leiden tot een coma, blijvende hersenschade of zelfs overlijden.
In het Sophia Kinderziekenhuis kun je aangifte doen van de geboorte van je kind, dus de volgende dag gaan mijn man en ik samen aangifte doen. Wat bijzonder dat ik erbij kan zijn!
Vrijdagmiddag komen we bij Fay en horen we dat de klinisch geneticus bij haar is geweest en dat ze een aantal dingen heeft gezien die ze met ons wil bespreken. Ik schiet volledig in de stress en wil haar meteen zien. Dat kan helaas niet meer, want zij is al naar huis. Ik ga volledig over de jank, ik wil weten wat ze heeft gezien en wat zij denkt dat er met ons meisje is. Het helpt allemaal niet, we moeten tot na het weekend wachten tot we de klinisch geneticus kunnen spreken.
Op zaterdag is Fay nog altijd niet in bad geweest, natuurlijk in verband met haar wond. Die zaterdag is het eindelijk zover: ik mag haar in bad doen! De verpleegkundige maakt een warm badje klaar en helpt me Fay in bad te doen. Ze is even heel onwennig, maar geniet dan zichtbaar van het warme water en spartelt lekker met haar beentjes. Ik was haar voorzichtig overal, was haar haartjes en dan is het alweer tijd om af te drogen. Hier helpt de verpleegkundige me wederom bij. Ik doe Fay zelf de luier om en mag haar dan eindelijk een rompertje aantrekken. Ze gaat weer in haar bedje, alles wordt weer aangesloten en blijkbaar was het vermoeiend voor Fay, want ze valt direct in slaap.
De volgende dag komt er wat kraambezoek en ik merk dat het veel is. Teveel. De spanningen rondom Fay, al die mensen om me heen, onze oudste dochter die mij erg mist en mij niet los wil laten als haar opa en oma haar mee willen nemen ... ik huil en huil en blijf huilen. Alle visite die er nog is blijft niet lang, gelukkig. Er komt een lieve verpleegkundige met ons praten die ons kort wat vertelt over wat er gezien is bij Fay. Er zijn een aantal dingen die opvallen: een hoog geboortegewicht, een lage suikerspiegel, een vergrote tong en natuurlijk de omphalocele. Door deze kenmerken heeft de klinisch geneticus wel een idee wat er met Fay zou kunnen zijn, maar wat het precies is kan zij het beste uitleggen, omdat zij daar het meeste verstand van heeft.
Die maandag verhuist Fay naar een andere kamer. Ik ben 's ochtends ontslagen uit het ziekenhuis, want ik heb in feite een normale bevalling gehad en kon langer blijven omdat mijn dochter nog in het ziekenhuis ligt. Maar goed, dat zijn maximaal zes dagen en die zitten erop. Omdat ik toch graag wil dat er iemand bij Fay zou blijven, hebben we daarom een andere (privé)kamer gekregen, zodat mijn man 's nachts bij haar kan blijven.
Halverwege de middag komt de klinisch geneticus de kamer binnen. Ze vertelt ons nogmaals wat wij de dag ervoor van de verpleegkundigen hoorden: allereerst natuurlijk de omphalocele. Daarnaast heeft Fay een hoog geboortegewicht, een vergrote tong, lage suikerspiegel en groefjes in haar oren. Dat alles bij elkaar maakt dat de klinisch geneticus denkt aan het Beckwith Wiedemann Syndroom. Ondanks dat we wisten dat er toch nog iets 'mis' kan zijn met onze dochter komt het aan als een mokerslag. Wat betekent dit voor Fay? Waar moeten we rekening mee houden? De klinisch geneticus laat ons weten dat het bloed dat uit de navelstreng is genomen opgestuurd is naar het AMC, zoals ons al eerder verteld was, en dat de uitslag daarvan ongeveer 12 weken zal duren. Twaalf weken in onzekerheid. We vragen of ze aan kan geven wat haar gevoel zegt over de kans dat Fay inderdaad BWS heeft. Ze wil graag positief blijven, maar ze kan niet anders dan eerlijk zijn: de kans is 50/50.
