Wat heeft mijn zoontje?

In mijn leven heb ik nog nooit zoveel angst en verdriet gekend. 

Toen mijn zoontje Raf 5 weken oud was moesten wij voor het eerst naar het consultatiebureau. Zijn oudere broer was een behoorlijke huilbaby. De eerste keer dat ik toen naar het cb moest kon ik niet stoppen met huilen, wat vond ik het zwaar.. het verandere leven waar ik aan moest wennen en een baby wat veel huilde. Gelukkig ging het met mijn pasgeborende zoon een stuk makkelijker en ging ik dit keer zonder zorgen naar het cb. 

 Na de standaard controle en gesprekjes zei de arts dat ze de vorm van Raf zijn hoofdje af vond wijken. Dit kon erop duiden dat de naden op zijn hoofdje al te vroeg dicht zijn gegaan. (Deze naden moeten open zijn voor de groei van de hersens) Ze maakte foto's van het vooraanzicht, zijaanzicht en vanaf de bovenkant. Waarop ze zei dat ik een afspraak moest maken voor over 2 weken zodat we konden zien of er wat veranderd was. 

2 weken wachten.. dat zag ik niet zitten. Zo ben ik naar de huisarts gegaan die mij had doorgestuurd naar een kinderarts die het snelste tijd had. Een week later konden we terecht. Door de corona maatregelen mocht ik alleen met Raf naar binnen en moest mijn man in de wachtkamer wachten. Wel mochten we tijdens de afspraak video bellen. Ondertussen zat ik bij een coarts die verschillende vragen stelde en aan het hoofdje van Raf ging voelen.  Hij vond het moeilijk te voelen en de kinderarts zou ook even komen kijken. Na 20 minuten kwam er een huisarts in opleiding ook even kijken.. en even voelen en weer dezelfde controles uit te voeren.. na weer 20 minuten wachten kwam dan eindelijk de kinderarts. Zo heeft ondertussen 3 doktoren Raf gezien maar dat mijn man mee zou mogen naar dit belangrijke gesprek dat mocht niet.. maar goed dat is een ander verhaal.

Puntje bij paaltje wist de kinderarts het ook niet en maakte met haar mobiel foto's die ze naar het erasmus sophia kinderziekenhuis stuurde. Ze zei dat het ziekenhuis contact met ons zou opnemen. Twee weken later hadden we afspraken staan met een plastisch chirurg, een neurochirurg, een anesthesist, een oogarts en een verpleegkundig specialist.

Toen wisten we nog niet eens zeker of Raf Scafocefalie oftewel een bootscheldel had.

Tijdens de eerste afspraak met de plastisch chirurg kon zij vrijwel meteen vertellen dat dit het geval was.  Maar we moesten wel een scan maken om het te bevestigen.  Nadat de scan gemaakt was werd bevestigd dat inderdaad de bovenste naad om Raf zijn schedel al dicht is. 

Scafocefalie is een van 8 verschillende vormen van Craniosynostose. Deze vorm is meestal een geïsoleerde vorm en het lijkt erop dat het een toevallige mutatie is, vroeg in de ontwikkeling van het embryo of hoe de neurochirurg zei dit is een foutje in de aanleg van de zwangerschap.

Na geruststellende woorden in het ziekenhuis en een operatie die op de planning stond als Raf 5 a 6 maanden is, kon ik langzaam aan het idee wennen. Het idee dat na deze operaties Raf verder "niks mankeerde" stelde me gerust.

Nu was er alleen nog een ding Raf zijn 2e en 3e teen zit aan de onderkant een klein stukje aan elkaar. Nu heb ik dat ook en mijn moeder ook. Het zal wel iets zijn wat ik heb doorgegeven. Maar met 5 weekjes zag je het nog niet goed maar nu zie je dat aan zijn linker voetje de teentjes niet alleen onderin aan elkaar vast zitten maar tot het bovenste koontje. 

Toen ik dit zag ben ik op internet gaan kijken wat je natuurlijk nooit moet doen. Maar bij verschillende syndromen zijn deze twee dingen wel kenmerken. 

Tijdens de operatie nemen ze ook bloef af wat onderzocht wordt door een klinisch geneticus. Maar nog zoveel maanden in spanning blijven..

Zoveel verdriet en angst gaat er nu door mij heen. Familie en vrienden zeggen laat het los en geniet van deze momenten. Maar hoe dan?

Heeft iemand soortgelijke ervaringen en ideeën om het een plekje te geven? 

(Sorry voor als het niet lekker leesbaar geschreven is. Dit is mijn eerste keer dat ik iets online deel. Ik kreeg het advies om het van mij af te schrijven)