Wat begon met een 'dikkere' buik...

Onze eerste vakantie als gezinnetje van 3 in Frankrijk met de camper van mijn schoonouders! Wat een heerlijke tijd was en ook moest zijn eindigde niet zoals het moest zijn.

We merkten dat de buik van onze zoon steeds dikker werd, maar dat werd afgedaan als: 'ach babyvet'. Ook ik schoof het af op 'dat zal wel normaal zijn'. Dit veranderde toen we gingen zwemmen en ik mijn zoon Jax eens goed bekeek toen papa hem in de lucht gooide. Zijn buik paste niet meer bij zijn lijf en in mijn ogen leek hij wel zwanger. Dit gevoel liet mij niet meer los en ik belde vanaf de kampeerplaats direct naar het consultatiebureau of ik hier iets aan kon doen. Hieruit bleek maar weer dat ik het even allemaal niet meer wist, want ik kreeg als advies om naar de huisarts te gaan (wat ik natuurlijk ook zelf had kunnen bedenken!!). Ik vertelde tegen mijn vriend dat ik de volgende morgen naar de huisarts wilde bellen en meteen naar huis wilde gaan, gelukkig waren we ondertussen al in Luxemburg, wat maar een kleine 3 uur rijden is. 

Zo gezegd, zo gedaan. Dezelfde avond alles ingepakt en de volgende morgen vanuit de camper naar de huisarts gebeld. Daar kreeg je zoals gewoonlijk de wantrouwende vragen die ze aan elke 'overbezorgde' ouders vragen. Maar gelukkig liet mijn vriend zich niet afschepen en dezelfde middag om half 4 konden we terecht. Onderweg nog lekker ergens gegeten en nog gelachen dat de huisarts waarschijnlijk toch zou zeggen: 'Kijk het nog een paar dagen aan'.

Thuis hadden we nauwelijks tijd om alle vakantiespullen uit te pakken, want toen was het al tijd om te vertrekken. Bij de huisarts aangekomen waren we vrij snel aan de beurt. De huisarts onderzocht onze kleine man en zei vrijwel meteen: 'Dit is niet normaal. Wat het is weet ik niet, maar dat het niet zo hoort is vrij duidelijk. Ik stuur jullie meteen door naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis in Roermond.' Dat dit het begin was van een heftige reis konden we toen nog niet vermoeden, maar mijn moederinstinct wist onbewust wel dat er iets aan de hand was. 

Mijn vriend ging meteen met Jax naar Roermond met de camper en ik zou nakomen met de auto om nog even wat laatste spullen in te pakken. Wat een drama dag was, werd nog erger want we konden eerste de spoedeisende hulp niet vinden door de verbouwing van het ziekenhuis. Ik kwam zelfs nog eerder aan dan mijn vriend, terwijl die een half uur eerder was vertrokken. Ik had mijn auto net geparkeerd en belde mijn vriend om te vragen waar ze bleven. Hij vertelde dat hij om de hoek was, maar daarna hoorde ik een knal en riep mijn vriend: 'Shit, er is iemand tegen mij aangereden...'. Daarna hoorde ik alleen tuuttuuttuut.... Wat nu!!!! Ik rende de straat op en liep een heel stuk maar zag nergens de camper.. Terug naar de auto en van de parkeerplaats vertrokken toen ik telefoontje kreeg dat hij bij een tankstation stond. Ik meteen daar naartoe gereden en Jax uit de camper gehaald en terwijl mijn vriend alle papieren invulde ben ik terug gegaan naar de spoedeisende hulp, want Jax had er gelukkig niks van meegekregen. 

Op de spoedeisende  hulp moesten we vrij lang wachten, maar ik herinner me nog een vrouwtje die met een gebroken pols zat te wachten tot ze tijd hadden op de gipskamer en ik ontzettend met haar meeleefde toen we eerder aan de beurt waren. Jax werd onderzocht en er werd aan hem gevoeld en eigenlijk iedereen die hem zag leek zich in te houden, maar ik merkte wel dat ze erg onder de indruk waren van de omvang van zijn buik en ook ik begon het steeds indrukwekkender te vinden. Soms voelde het ook alsof mensen je enigszins raar aankeken dat je niet eerder naar de huisarts was gegaan, al werd dit natuurlijk niet uitgesproken. Misschien was dit mijn onderbewustzijn die me iets wilde vertellen.. Maar vergeet niet dat wij hem elke dag zien en er dus in 'meegroeide' om het even kort door de bocht uit te leggen. 

Rond 18.00 uur werd er een echo gemaakt en er was al bloed afgenomen. Jax werd ondertussen niet vrolijker want hij was ontzettend moe en mocht niet eten omdat ze dan alles beter konden bekijken. Na de echo werden we in een wachtkamer gezet en toen kregen we het allemaal even zwaar. Misschien dat we allemaal voelde dat het geen goede weg op ging.  Toen de dokter eindelijk na een uur terugkwam, vertelde ze ons dat er op de echo te zien was dat alle organen in goede conditie waren en dat er niks geks te zien was bij zijn organen. Ook uit het bloedonderzoek kwam niks, maar dat er iets niet klopte was duidelijk. Ze wilde hem dan ook een infuus prikken en opnemen op de kinderafdeling om hem een nachtje in de gaten te houden en de volgende dag verder te onderzoeken. Het eerste wat ik vroeg was of Jax nu eindelijk wat mocht drinken en mocht gaan slapen, gelukkig was dit het geval. 

En daar gingen we dan, op naar de kinderafdeling.. Daar ligt dan je zoontje van bijna 8 maanden, niet wetende wat er allemaal gaat gebeuren. Maar we maakte zijn bedje op, legde hem in zijn slaapzak samen met zijn geliefde olifant en hij viel snel in slaap. We besloten dat ik bij hem zo blijven slapen en mijn vriend zou naar huis gaan en de volgende morgen terugkomen. Na een onrustige nacht, onder andere door nachtelijke bezoekjes van de lieve verpleegsters die bloeddruk van Jax in de gaten hielden. Ook werd zijn buik steeds opgemeten. 

De volgende dag was een bizarre en lange dag. We hebben fijn gespeeld met Jax op de speelkamer, maar er waren ook weer veel onderzoeken waaronder bloedonderzoek, een röngenfoto van zijn buik en opnieuw een echo. Rond een uur of 15.30 kwam de kinderarts met de vraag of we even naar haar kantoor wilde komen. Daar kregen we de foto te zien en om eerlijk te zijn zag je dat er iets niet klopte, een heel groot wit vlak.. Daar vertelde, de overigens zeer vriendelijke kinderarts, dat het duidelijk was dat er een massa in zijn buik zat, maar hoe of wat wist ze niet, die expertise hadden ze in het streekziekenhuis niet en dat was de reden dat we doorgestuurd werden naar Maastricht waar we meteen terecht konden en Jax diezelfde dag nog onderzocht zou worden. Poeh daar kwamen de tranen weer want het is zo'n vreemde wereld waar je in terecht komt en je voelt je zo ongelooflijk machteloos en wilt het verlossende woord krijgen. En geloof me, dat kregen we die dag..

Er werd ons nog gevraagd of we zelf wilde rijden en dat wilde ik heel graag. Mijn schoonouders wilde ons brengen, maar ik wilde gewoon met zijn drieën gaan op een of andere manier. Rond 17.00 uur waren we in Maastricht en we waren inderdaad meteen aan de beurt. 'De beste kinderradioloog van Nederland' volgens de artsen daar zou ons onderzoeken. Misschien het meest vervelende van deze 2 dagen was het feit dat je aan iedereen merkte dat er iets aan de hand was, maar niemand leek te weten wat het nu precies was. Dit veranderde toen de kinderarts ons vroeg om te komen praten. Daar gingen we dan met zijn drieën naar een groot kantoor samen met de kinderarts en een verpleegkundige. Jax moest de fles en mijn vriend wilde die graag geven. En daar zaten we aan die grote tafel en de kinderarts begon het verhaal: 'Ik zal maar meteen met de deur in huis vallen, het is niet goed.' Ik zag dat mijn vriend het zwaar kreeg, maar ik dacht alleen maar zeg het nou. Alvast mijn excuses als het niet helemaal klopt in medische termen, want de precieze tekst ben ik vergeten..

'Jax heeft een massa in zijn buik die bestaat uit verschillend materiaal, waaronder cystes en ruimtes met vocht. Maar ook solide materiaal. De term is ook wel gezwel, of tumor.' Dat laatste woord zei ze heel voorzichtig, maar ik zag mijn vriend naast mij instorten met ons kleine mannetje op zijn arm die zijn vader eens vreemd aankeek met zijn prachtige ogen. De verpleegkundige nam hem over en mijn overlevingsmechanisme sprong aan.

'Is er niks meer aan te doen.' Dat was mijn eerste vraag en ik was wonderbaarlijk kalm. Vraag me af of het de 'opluchting' was dat het hoge woord er eindelijk uit was en al die vreselijke onzekerheid afgelopen was?  Tenminste dat dacht ik op dat moment. 

'Nee, nee, dat is absoluut niet wat ik zeg. Jax heeft een tumor die wij niet behandelen en we moeten jullie doorsturen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, waar ze gespecialiseerd zijn in dit soort tumoren en zij kunnen dan ook bepalen wat de behandelmethode zal zijn. Dus het lijkt me beter dat je alle details van de specialisten hoort.'

Verder werd er eigenlijk niet veel verteld en ook wij hadden weinig vragen. Er werd alleen nog verteld dat we de volgende morgen in Utrecht terecht konden en deze nacht in Maastricht moesten blijven. Hoe en wat zouden we de volgende morgen horen.

'We zullen jullie nu alleen laten en een eenpersoonskamer voor jullie klaarmaken, dat jullie even wat privacy hebben.' En toen liepen ze de deur uit en waren we weer met zijn drieën. Dat moment is heel intens, je kijkt eens naar dat mannetje en de gedachten vliegen in het rond. Hoe dicht liggen geluk en verdriet bij elkaar en alle scenario's draaien overuren in je hoofd. Maar je denkt vooral aan dat mannetje van 8 maanden die nog een hele weg te gaan heeft en er 'gelukkig' maar weinig van mee lijkt te krijgen. Maar je denkt ook aan je vriend, die zo ontzettend veel verdriet heeft. En dan vraag je je af waarom jij zo rustig kan blijven? Ik begrijp het allemaal nog steeds niet. Niet veel later gingen we naar de kamer en was het tijd om Jax in bed te leggen. Ik besloot om naar huis te gaan en mijn vriend zou bij Jax blijven. Ik herinner me nog dat ik op de weg naar huis in de file kwam en het me echt helemaal niks deed, terwijl ik anders echt wel een keer gevloekt zou hebben. Onderweg mijn ouders/zussen en schoonzus gebeld (handsfree natuurlijk) en alles verteld. Je merkte hun verdriet, maar omdat ik zo merkwaardig rustig was, hielden zij zich erg groot. Thuis aangekomen kwam dan toch het verdriet, zoiets wil je nooit meemaken. Ik heb wel een uur op Jax zijn slaapkamer gezeten en gehuild en wat spullen bij elkaar gepakt voor de volgende dag, want we hadden geen idee wat er ging gebeuren, moesten we 1 dag blijven of moesten we een aantal dagen in Utrecht blijven, niemand die het wist.

Na een onrustige nacht, waarin alle scenario's de revue weer hadden gepasseerd ben ik de volgende dag naar Maastricht gereden, maar halverwege kreeg ik een telefoontje van mijn vriend dat ze met de ambulance naar Utrecht gebracht zouden worden. Ik dacht meteen, dan draai ik me om en ga ik met de auto want we zullen ook ooit van Utrecht weer naar huis moeten. Zo gezegd, zo gedaan. Natuurlijk was ik eerder in Utrecht dan de mannen. Ik ging alvast naar de afdeling, het prinses Maxima Centrum afdeling Pauw, en dan wordt je wel echt met de neus op de feiten gedrukt. Na het melden bij de balie mocht ik plaatsnemen in de huiskamer om te wachten tot mijn mannen zouden arriveren. Deze afdeling is de oncologie afdeling van het ziekenhuis en hiermee wordt je dus overal waar je kijkt mee geconfronteerd, maar het vreemde was dat er een goede sfeer hing en ik me hier zelfs meer thuis voelde dan in Roermond of Maastricht, als je het thuis voelen mag noemen. 

Rond 11 uur kwamen mijn vriend en Jax aan, Jax kwam binnen op een stretcher van de ambulance samen met twee heel vriendelijke ambulancebroeders. Ik zag dat mijn vriend het ook zwaar had toen hij voor het eerst rondkeek op de afdeling en ik wilde me afleiden door Jax uit zijn maxi cosi te pakken, maar ook ik had het even moeilijk toen ik mijn schatje weer vast had na deze nacht en ochtend, wat had ik hem gemist! Niet veel later konden we terecht bij de oncoloog van Jax, een heel vriendelijke mevrouw die ons ontzettend goed heeft ontvangen. En eindelijk na deze 2 dagen van hel kwam daar de echte naam van de tumor van Jax en werd ons zoveel duidelijk.

Jax bleek een teratoom in zijn buikholte te hebben, dit is een variant van een kiemceltumor. Om het even kort door de bocht uit te leggen: Wij ontstaan uit allerlei cellen en deze zoeken hun plekje in je lichaam tijdens de ontwikkeling, bij Jax is er een zaadcel op de verkeerde plek terecht gekomen en zich daar gaan ontwikkelen tot deze tumor. De tumor die Jax heeft is erg zeldzaam en vooral in de buikholte komt deze maar een paar keer per jaar voor en wordt ook alleen behandeld in het Wilhelmina KinderZiekenhuis. Hoe erg het allemaal ook is, wij voelde dat we op de juiste plek zaten! 

Nadat de oncoloog dit verteld had kwam ook een chirurg binnen, toen besefte ik dat er in ieder geval een operatie aan ging komen. Er werd ons ook verteld dat zoals het er nu naar uit zag, door de onderzoeken in Roermond en Maastricht die waren doorgestuurd, er een operatie werd gepland waarbij hopelijk de gehele tumor zou worden verwijderd, maar dit zou afhankelijk zijn van de locatie van de tumor en vooral aan welke organen de tumor mogelijk zou vastzitten. Om dit goed in kaart te brengen zou er deze dag opnieuw bloed worden afgenomen, een echo worden gemaakt, daarnaast een ct scan om ook de longen te bekijken voor eventuele uitzaaiingen en mocht dit nog niet genoeg zijn zou er ook nog een mri scan komen, maar die zou dan maandag daarop plaatsvinden (het was donderdag). De operatie was ook al ingepland en die zou precies over een week plaatsvinden, donderdag 8 september.  Wauw, ineens wisten we zoveel meer en dat was erg prettig, maar de dag bleef spannend.

Jax deed het echt helemaal geweldig en liet alles rustig gebeuren, behalve het bloedprikken, dat was flink zweten! Ik vroeg me wel eens af, wat hij allemaal meekreeg tijdens deze dagen, maar hij was zijn vrolijke zelf, wat ons ook op de been hield. 

Alle onderzoeken vonden na elkaar plaats wat heel prettig was en waardoor deze dag ook helemaal niet zo lang leek. De uitslag kwam al rond 15.30 en eigenlijk hadden ze niks nieuws gezien. Wat betekent dat het erop lijkt dat de tumor 'los in de buik ligt' en de organen allemaal prima werken maar verdrukt worden. Alleen is de tumor behoorlijk groot en daardoor kunnen ze het niet helemaal in kaart brengen. Hierdoor moeten we maandag terugkomen en wordt er voor de zekerheid een MRI gemaakt om nog beter zicht te hebben voor ze met de operatie beginnen. 

Toen kwam er goed nieuws, we mochten gewoon naar huis als we dat wilde! En of we dat wilde!

Dit was het begin van spannende maar ook bijzondere en intense dagen tot de operatie. Je leeft daar naartoe, maar je weet nog niks. Want gaat de operatie goed? Wat komen ze tegen als ze daadwerkelijk in de buik kunnen kijken? Kunnen ze de gehele tumor weghalen? Is hij goedaardig of kwaadaardig? Moet hij nog chemo na de operatie? Alles was nog onzeker. Maar je geniet ook des te meer van de tijd die je op dit moment hebt, want wat was onze kleine man vrolijk!

Over de dagen die volgde en de operatie schrijf ik een ander blog.