Wanneer ze denken aan kwaad opzet..

Het moment dat Lisa reactieloos en zonder spierspanning in de zetel ligt bij ons weten we meteen dat het ernstig is. Een baby van 3 weken oud die niet reageert is niet ok. Haar ademhaling is ook niet zoals het hoort, met tussenpozen en daarna een diepe snik/zucht.

Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis komt al snel de vraag: is er iets gebeurt? Is ze gevallen of ergens tegenaan gebotst? Is ze te ruw gewiegd?

Die vraag slaat in als een bom. Wat bedoelen ze hiermee? Denken ze dat ik mijn kind mishandeld heb?  Ik kan alleen maar antwoorden dat ik niet weet wat er gebeurt is. 

De dokter legt uit dat er in de hersenen een bloeding te zien is die wijst op een incident in de vorm van bruusk schudden, stoten of vallen.

Voor het volgende moment schaam ik me best. Ik kijk mijn man in de ogen en vraag wat er gebeurt is.

Ik weet dat er geen van bovenstaande scenario's bij mij gebeurt zijn dus het moét wel bij de enige andere persoon zijn die voor Lisa heeft gezorgd die dag. 

Mijn man kijkt me even verbouwereerd aan als ik hem en antwoord oprecht dat hij niet weet wat er is.

Ik geloof hem maar dan blijft de vraag onbeantwoord wat er dan wél gebeurt is.

Waarom krijgt een gezonde pasgeboren baby van net 3 weken oud een hersenbloeding? 

Iedere arts die de onderzoeksbox binnen kwomt stelt opnieuw dezelfde vraag: is er iets gebeurt? Op die vraag willen wij ook heel graag een antwoord.

Nadat we met de ambulance naar het universitair ziekenhuis gebracht zijn waar ze Lisa op intensieve zorgen hadden geplaatst kwomt weer verschillende keren die verschrikkelijke vraag.

De dag dat we voorgoed afscheid namen van Lisa werd er een ziekte geopperd als mogelijke oorzaak: osteopetrosis. Door de beademing moest men geregeld foto's van thorax en longen maken waarop men was opgevallen dat de ribben een ander beeld gaven dan normaal zou moeten. De ziekte moest echter bevestigd worden via DNA onderzoek en dit zou 6 maanden tijd vragen tot we hier resultaat van hadden.

De maanden na het overlijden van Lisa heb ik verschillende scenario's gehad waarbij ik ervan overtuigd was dat ik Lisa iets had aangedaan en ik het vergeten was of verdrongen had, door de vele vragen die we telkens gekregen hadden. Ik was dus ook enorm nerveus voor het bespreken van de DNA resultaten. Wat als ze niks gevonden hebben? Dan blijft de vraag wat er wel gebeurt is onbeantwoord. Wat als ze wel iets gevonden hebben? Dan zullen we in de toekomst daar rekening mee moeten houden. Uiteindelijk kwam uit het onderzoek naar voor dat ik en mijn man beiden drager zijn van een afwijking op het TCIRG1 gen. Beiden een verschillende afwijking maar onze combinatie geeft 25% kans bij volgende kindjes op dezelfde ziekte als Lisa*, wat dus ook bij Lars* helaas het geval bleek te zijn. Niet zo'n fijn nieuws voor onze kinderwens, maar wel een enorme opluchting want het is wel een antwoord op de vraag waarom we zo snel afscheid moesten nemen van Lisa*. De hersenbloeding is een gevolg van haar ziekte en hadden we niet kunnen voorkomen.

De vraag spookt nog wel eens door mijn hoofd. Dat er aan mij getwijfeld is als moeder zijnde vind ik heel moeilijk.Ik neem het de artsen en verpleging niet kwalijk dat zij deze vraag meermaals stelden want helaas gebeuren er de dag van vandaag nog steeds verschrikkelijke dingen met kinderen. Het heeft echter wel een blijvende pijn nagelaten bij mij.