Waar we voor vreesden, werd werkelijkheid

Juni 2022 op een prachtige zondag avond word je super snel geboren. Met op het geboortekaartje trust the magic of new beginnings, en het was zeker een magisch mooi begin. 

Ons kleine mannetje. Na 2 meiden een mooie verassing. Het geslacht wisten we namelijk niet tijdens de zwangerschap.

Met super snel bedoel ik ook echt snel, want papa vangt je op. Er is geen verloskundige en aangezien ik medisch zou bevallen is ook de ambulance die met gillende sirenes onderweg is niet op tijd. Maar je bent er, en het is eigenlijk wel heel mooi rustig zo met zijn drietjes. Geen paniek, de dame van de ambulance meldkamer praat ons door alles heen. Hulp is onderweg en ik zit samen met ons zoontje rustig op bed. 

Als de ambulance en verloskundige er zijn worden alle controles gedaan. Alles lijkt in orde, toch is de ademhaling met momenten wat kreunend. Niet direct een zorg, maar wel iets om in de gaten te houden. De kraamzorg komt en voor ze weg gaat benoemt ook zij dat we de ademhaling even een uurtje aan moeten kijken. Als het niet veranderd dan moet hij misschien toch naar de kinderarts. Een uurtje later is de ademhaling nog kreunend, ook de verloskundige die we bellen hoort via de telefoon dat het ademen moeite kost. Daarom gaan we toch even naar het ziekenhuis voor een controle door de kinderarts.

Na een kort onderzoek geeft de kinderarts aan dat Sem waarschijnlijk nog wat vruchtwater in de longetjes heeft door de snelle bevalling en dat dit de komende dagen herstelt. 

Gerustgesteld gaan we weer naar huis en kan het genieten in de kraamweek echt beginnen. Toch blijft de ademhaling opvallen, ook de voeding gaat niet makkelijk. Het drinken aan de borst lukt niet en aan het eind van de kraamweek besluiten we te stoppen met de borstvoeding en met flesvoeding te starten. Maar ook de fles gaat moeizaam. Vaak drinkt Sem maar weinig en het is lastig voldoende voeding binnen te krijgen. In overleg met het cb worden er allerlei plannetjes geprobeerd, meer flessen met minder hoeveelheid, meer stoppen tussen door, en een langer tijd die je over de voeding mag doen. De voeding blijft iedere dag een grote uitdaging maar je groeit en dat stelt gerust. 

Het ademen blijft ook een zorg, bij het drinken van de fles raak je buiten adem zo erg dat de huid rondom de borstkas intrekt. Dit gebeurd als de hulpademhalingsspieren gebruikt worden, de ademhaling kost dus te veel energie. Je slaapt zo ontzettend veel en ook tijdens het drinken van de fles val je soms in zo’n diepe slaap dat je niet meer verder drinkt. Na een week of 3 via het cb opgevolgd te zijn, vind ik het genoeg geweest. Het word tijd om dit met de huisarts te bespreken. 

De huisarts vindt ook dat er verder onderzoek gedaan moet worden en verwijst ons naar de kinderarts. 

Ondertussen maak ik iedere dag filmpjes, hou je voeding bij en schrijf ik de slaap/wakker tijden op. Alles om maar zo veel mogelijk informatie te hebben voor de kinderarts. Ik voel aan alles dat er iets niet klopt, zonder dat ik gelijk aan iets ernstigs denk. Google geeft geen passende aandoeningen met het intypen van de symptomen, dus probeer ik maar met zo veel mogelijk objectieve informatie naar de kinderarts te gaan.

Als we bij de kinderarts terecht komen luistert ze naar ons verhaal. Ook zij vindt de ademhaling een reden voor verder onderzoek, maar moet nog een richting bepalen waar er in gezocht zou moeten worden. Er moet bloedgeprikt worden en een röntgenfoto. Als we in de middag in de wachtkamer van de röntgen zitten komt toevallig de kinderarts langs gelopen. Ze komt ons nog even gedag zeggen en zegt dat ze snel de foto zal beoordelen en ons zal bellen. Uit de eerste onderzoeken komen geen bijzonderheden en de kinderarts stelt voor om de logopedie en fysiotherapie eens mee te laten kijken. 

De fysiotherapeut valt het op dat Sem eigenlijk alles wel kan maar dat hij steeds een beetje slapper word als hij dingen moet herhalen. 1 Keer je hoofdje stevig mee naar boven nemen als de fysiotherapeut je aan je armpjes omhoog laat komen lukt. Na een 2de keer gaat je hoofdje hangen en bij de derde keer hangt je hoofdje helemaal slap naar achter. Er vallen nog wat dingetjes op en de fysiotherapeut schrijft alles op voor de kinderarts. Ook de logopedist ziet dat de voeding heel moeilijk gaat, dat het veel tijd en energie kost. Er zit geen ritme in het aanzuigen en slikken, dat maakt het drinken lastig. Alles word door de kinderarts bekeken en het voorstel is om je even te tijd te geven om wat te groeien, wie weet kom je er zelf overheen. Je groeit namelijk wel goed. In de tussentijd houden we de voeding en slaap/wakker tijden weer bij en wanner nodig maken we filmpjes. 

Er veranderd niets, je komt er niet overheen.

 En wanneer we terug komen voor controle bij de kinderarts komt toch waar we al een beetje voor vreesde. Het is nodig om te overleggen met het Sophia kinderziekenhuis. Omdat er nog steeds geen duidelijke zoek richting is overlegd de kinderarts waar het beste naar verwezen kan worden. En zo komen we in het thoraxcentrum terecht.