Voor het eerst horen! (met video)

In mijn vorige blog hebben jullie kunnen lezen dat mijn tweeling na alle onderzoeken in het audiologisch centrum, doof bleek te zijn. In deze blog neem ik jullie mee na wat er allemaal ná deze diagnose is gebeurt. Op mijn instagram (www.instagram.com/van1naar3) kun je ons hele traject volgen.

De verwerking van de diagnose

De dagen na de diagnose waren vrij intens kan ik zeggen. Mijn wereld stond echt even stil en met enige regelmaat kneep ik mezelf omdat ik écht dacht in een nachtmerrie te zitten. Vervolgens barstte ik dan in huilen uit omdat dit geen nachtmerrie was, maar onze nieuwe werkelijkheid. Maar, al vrij snel kwam het geluk weer terug. We gingen door, we móésten door. En ja, het verdriet zat er nog wel en de realiteit kickte er soms hard in. Maar iemand schreef mij na mijn blog “deze meiden hebben jou gekozen als mama, dat zal vast niet voor niets zijn”. En toen dacht ik… daar ga ik voor zorgen! Dat het niet voor niets is!

In het begin had ik veel moeite met de dingen waar andere misschien niet zo bij stil staan. Bijvoorbeeld een kraamcadeau met een boekje met dierengeluiden, of dan zei bezoek “ooh Anna wordt wakker van haar zusje die huilt”. En dat neem ik niemand kwalijk, want je staat niet stil bij dit soort alledaagse dingen. Ik vond het lastig als mensen tegen ze gingen praten. Dan kwam steeds dat verdriet toch terug, want dan besefte ik weer dat ze dit toch niet konden horen. Maar dit heeft al gauw een 180 graden draai gemaakt, ik wil nu júíst dat mensen gewoon tegen ze blijven praten. Je ziet echt aan hun gezicht dat ze zo veel meekrijgen van alleen al mimiek. Mijn man en ik zijn samen het internet opgedoken en hebben heel veel opgezocht over de “dovencultuur”, gebarentaal, cochleair implantaten, behandelcentra ga zo maar door. Ook heb ik heel veel contact gelegd met ouders van dove kindjes maar ook met slechthorende of doven zelf. En dit alles heeft ervoor gezorgd dat ik ook echt de mooie kant van dit alles kon zien. Dat dit ook voor mij heel leerzaam is. Waar ergens een deur dicht gaat, gaat een andere deur weer open. We konden al vrij snel de gedachte ombuigen van wat er allemaal niet meer mogelijk is naar wat er óndanks de diagnose nog allemaal wél mogelijk is. 

Wel of geen cochleair implantaat?

Even kort door de bocht: een cochleair implantaat is een implantaat waarvan het uiteinde in het slakkenhuis elektrische signalen afgeeft aan de gehoorszenuw. Met een soort uitwendig gehoorapparaat die contact heeft met het implantaat kan een persoon horen (mits het gehoororgaan goed is aangelegd en de gehoorszenuw werkt). In het begin kon ik mij niet voorstellen of indenken waarom er ouders waren die niet voor deze behandeloptie kozen. Je wil toch dat je kinderen kunnen horen? Maar na verdieping in de dovencultuur en ook de andere kant ervan gelezen te hebben kan ik mij wel inleven in de ouders die hiervoor kiezen. Je kind behoort niet opeens tot de groep horende, want zelfs met een CI is horen nog lastig. Mensen/kinderen met een CI kunnen zich soms een beetje tussen wal en schip voelen vallen: ze behoren niet tot de horende maar ook niet tot de doven. Daarnaast is horen met een CI erg vermoeiend. Met dit in ons achterhoofd hebben we tóch gekozen om het CI traject op te starten. We willen hen de mogelijkheid geven om op (latere leeftijd) zelf te kiezen tot welke groep ze willen behoren. Doordat we ook gebaren gaan toepassen, kunnen ze ook kiezen om hun CI af te laten als zij dit zelf willen. Ik moet zeggen dat ik dit een van de moeilijkere dingen van dit alles vind: levensbepalende keuzes maken voor je kind die dat zelf niet kan. Je handelt als ouder zijnde natuurlijk altijd naar wat jij denkt dat het beste is voor je kind en dan maar hopen dat ze op latere leeftijd blij zijn met de keuze die je voor ze gemaakt hebt. 

Opnieuw onderzoeken, betere uitkomst

Ik spoel een stukje verder in de tijd. Nadat we bij het ene centrum zijn geweest en daar de diagnose kregen, heerste er bij ons veel ontevredenheid over hoe dit gelopen is (te lezen in mijn vorige blog). We hebben samen gekozen voor een ander behandelcentra, een second opinion, een schone lei. Hoewel ik wist dat dit niets aan de diagnose zou veranderen was het gevoel hier al direct een stuk beter. Hier mocht ik de eerste keer komen met Anna. En stiekem vond ik dit een beetje nutteloos want ze gingen dezelfde testen herhalen die ze al gedaan hadden waarop ze dus 0,0 respons toonde. Toch kon ik heel erg blij naar huis. In dit centrum kreeg ik hele goede uitleg over de testen, de audioloog voerde deze zelf uit. Ik wist precies wat ons “plan” ging worden en waar we aan toe waren. En het meest positieve van alles was dat er met een ander soort test toch een gehoordrempel is gemeten van rond de 85-90 dB. Dit is echt héél hard maar hierdoor kunnen we bijna zeker zeggen dat het gehoororgaan goed is aangelegd en de gehoorzenuw werkt. Het zal de kans op succes met een cochleair implantaat doen vergroten.

Ons plan werd als volgt.. we gingen naar het ziekenhuis voor de oorzaak van hun doofheid te achterhalen (gen onderzoek en uit het bloed van de hielprik kan nog een bepaald virus wat doofheid veroorzaakt worden bekeken). Zij zullen dan ook het Cochleair implantaten (CI) traject opstarten. Een andere tak van de organisatie van het audiologisch centrum gaat ons gezin begeleiden bij alle zorg die rond dove kindjes komt kijken: gebaren leren, hulp bij bejegening van een doof kind, ze kijken naar je gezinssituatie, ze helpen onze kinderopvang hoe zij om kunnen gaan met onze dochters. Wat dat betreft is het in Nederland allemaal fantastisch geregeld. Je staat er écht niet alleen voor. Ik kreeg een recept mee om gehoorapparaatjes bij een audicien te krijgen. En dan vroegen mensen: “gehoorapparaatjes bij dove kindjes.. wat heeft dat nou weer voor zin?”. Nou, omdat er dus toch een gehoordrempel is gemeten rond de 85-90 decibel bij Anna en Milou, kan een gehoorapparaat tot op zekere hoogte geluid versterken waardoor ze toch wat geluiden op kunnen pikken. Dit is goed voor het stimuleren van de gehoorzenuw, zodat deze niet “afsterft”. Zeer waarschijnlijk is dit niet genoeg om de klanken van spraak en taal te kunnen verstaan, maar ieder geluidje wat ze nu oppikken is mooi meegenomen. 

De eerste keer horen!

En toen was daar de dag.. de gehoorapparaatjes gingen aan. Ik was wat zenuwachtig maar tegelijkertijd ging ik er ook met geen enkele verwachting in. Maar man, wat hebben zij mij doen verbazen. Bij allebei waren écht hoor reacties te zien. En bij baby’s is dit heel lastig omdat baby’s op deze leeftijd (3,5 maand) nog niet in de richting van geluid kijken, dit ontwikkelt zich pas na 6-12 maanden. Het is dus heel lastig te meten of een baby geluiden hoort met een hoorapparaat aangezien ze de test met de hersen elektroden niet kunnen doen met de hoorapparaten in. Het is dus puur subjectief… maar eerlijk is eerlijk, in dit filmpje is het toch écht heel duidelijk te zien. 

Mijn lieve dochters Anna en Milou, horen voor de eerste keer.. en dit ga ik nóóit van mijn leven meer vergeten. En dat waren onze eerste stapjes in ons traject, die nog lang niet afgelopen is. Op mijn instagram @van1naar3 kun je dit traject volgen, maar ik blijf er ook over bloggen hier op Mamaplaats :-)