vervolg zekenhuisopname en verkeerde voeding

Woensdag

De volgende dag komen al vroeg de artsen naar ons toe, en ze vertellen dat we weer een andere kamer krijgen. Er is een kindje ontslagen die op een eenpersoonskamer lag en daar mogen wij naar toe. We beginnen meteen met inpakken van de spullen. Deze kamer kijkt uit op het speelveld, dus ook nog mooi uitzicht. Hier kunnen we ook tot rust komen.

Zoals afgesproken gaan we naar de röntgenafdeling en gaan ze een foto maken en ze maken daar ook een echo van de nieren. We proberen mee te kijken op het scherm en vragen aan de echoscopist of alles er goed uit ziet. Natuurlijk is dit tegen beter weten in want we weten ook wel dat ze niks mag zeggen, en dat doet ze ook niet. Het enige dat we te horen krijgen is dat de arts het met ons zal bespreken.

De foto van haar rug is zo gemaakt, Jula blijft rustig liggen en geeft geen kik. Daarna gaan we weer naar de afdeling. De zuster die ons helpt vertelt ons dat we eind van de week misschien al naar huis mogen, eigenlijk schrikken we daarvan, we zitten nog in zoveel onderzoeken, en hoe moet dat met de sondevoeding? Moet ze niet eerst op haar goede gewicht zitten? De zuster ziet dat wij er van schrikken en zegt ook dat ze het gaan proberen, we moeten eerst de sondevoeding helemaal onder de knie hebben, want dat gaan we thuis ook geven.

Dat is even slikken, we hadden verwacht dat ze tijdelijk aan de sondevoeding zou komen te liggen en wanneer haar gewicht op orde was dit weer weg kon. Ze is nu in ieder geval over haar 'dooie punt' heen dus vanaf nu zal er een stijgende lijn te zien zijn. Die middag zijn we druk bezig met het oefenen voor de sondevoeding, en wordt alles in werking gezet om het thuis ook te gaan geven. Sorgente ( het bedrijf van de sondevoeding) wordt ingeschakeld, en de verpleegster verteld dat ze een pomp naar het ziekenhuis brengen en ons daar een uitleg over komen geven. 

Nu we de voeding zelf geven zien we ineens dat ze andere voeding krijgt. We roepen een verpleegster erbij en vragen waarom ze nutrini peptisorb krijgt en niet de infatrini peptisorb. De verpleegster kijkt het na en zegt inderdaad dat dit verkeerd gaat en dat ze dit al 2 dagen krijgt. mijn mond valt er van open, je geeft een kind met een voedingsprobleem toch niet de verkeerde voeding! Ze snapt er zelf niks van en zegt navraag te doen bij de kinderarts. Als ze even later terug komt zegt ze dat het niks uit maakt en dat het dezelfde voeding is.

Ik geloof er niks van, als het dezelfde voeding is, dan had het geen andere naam. Zodra de verpleegster weg is besluit ik zelf met de fabrikant te bellen, en wanneer ik het verhaal heb uitgelegd wordt mij geadviseerd ervoor te zorgen dat ze de juiste voeding krijgt. 2 dagen is niet zo erg maar de voeding die ze hoort te krijgen is voor kindjes jonger dan 12 maanden en de andere voeding is voor kinderen van 12 jaar en ouder. Weer bel ik de verpleegster, en vertel ik mijn verhaal, ik wil dat mijn kind de juiste voeding krijgt. Weer gaat ze erachteraan, en als ze terug komt vertelt ze dat de juiste voeding tijdelijk op is en dat daarom deze voeding is gegeven. Ze geeft ons gelukkig helemaal gelijk en is het met ons eens, en ze gaat erachter aan dat ze bij de volgende voeding de juiste heeft.

Ook komt de logopediste nog een keer langs en die kijkt nog een keer mee met het voeden. We spreken af wat we moeten doen als we thuis verder gaan en zij zal ons ook verder begeleiden met de voeding. Het was weer een drukke dag en als we zitten te eten komen de kinderartsen weer langs. Ze hebben de uitslagen van de onderzoeken. Met de nieren is alles goed en de rug ook, ze zagen een scoliose in de rug maar dat is niet belangrijk, ze zagen niet waar ze aan dachten.

Verbaasd kijk ik de kinderarts aan, dachten jullie ergens aan dan? weten jullie wat ze heeft? en hoezo is een scoliose niet belangrijk? 

Ze dachten aan de VACTORL associatie, omdat ze afwijkingen heeft die passen bij dit beeld, maar verder onderzoek laat zien dat dit niet het geval is. De scoliose is op dit moment niet belangrijk legt ze uit, het is een toevalstreffer dat ze daar achter gekomen zijn. Hoezo een toevalstreffer, wij roepen al de hele tijd dat ze krom ligt met haar rug en dat dat niet goed zit, we willen de hele tijd al dat daar naar gekeken wordt, maar we moeten dit verder oppakken met de orthopeed.

*love you 2 the moon and back

Ik schrijf dit alles om wat we mee maken rondom onze mooie meid een plekje te geven en van me af te schrijven.